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An die Mamis mit motorischen Spätzündern.

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An die Mamis mit motorischen Spätzündern.

Rosi34

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Hallo, ich bin momentan etwas verunsichert. Mein Sohn ist 15 Monate alt und kann seit 2 Monaten Robben. Er sitzt nicht, zieht sich nicht hoch und geht nur selten in den Vierfüßler. Kurze Eckdaten zu uns: Schreibaby die ersten 6 Monate Das Kiss-Syndrom wurde festgestellt und es wurde 3x die Atlasblockade behandelt. Physiotherapie läuft schon länger allerdings mal besser mal schlechter, wir bekommen Hausbesuch, da er wo anders nur Schreit (Trauma?) Gedreht hat er sich erst so mit 10 Monaten vorher hat er die Bauchlage gehasst. Im SPZ sind wir schon eine Muskelerkrankung wurde ausgeschlossen. Sie sehen ihn momentan auf den Stand eines 7 Monate alten Baby. Sie können ihn nicht untersuchen, da er wie gesagt nur panisch brüllt bei dem Termin. Das ist alles nicht ganz so einfach. Ich mach mir ehrlich etwas Sorgen, weil er irgendwie einfach nicht weiterkommt. Ich habe zudem seit Sonntag einen Hexenschuss und kann ihn nur das nötigste Tragen. Er ist ein kleiner Sonnenschein mit einem extrem starken Dickkopf. Hat Jemand so etwas ähnliches erlebt oder ein Kind, dass auch so spät dran war? LG


ZippZappZeppelin

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Antwort auf Beitrag von Rosi34

Ich hab mir, weil man das wieder vergisst, mal aufgeschrieben: Drehen: ca. 7 Monate Robben: ca. 11 Monate Sitzen: ca. 13 Monate Krabbeln 14 Monate Hochziehen an Möbeln 16 Monate Entlanglaufen an Möbeln 18 Monate Knielauf 18 Monate Erste Schritte allein: 20 Monate Frei laufen 22 Monate Wir waren auch bei der Physio zur Unterstützung. Man muss sagen, sie ist eher vorsichtig und zurückhaltend und ziemlich verkopft, glaube dass das auch noch mit rein spielt. Jetzt ist sie 2,5 Jahre alt und klettert und hüpft und alles, ist meiner Meinung nach aber immer noch nicht ganz so sicher dabei wie ihre Altersgenossen. Eine hilfreiche Antwort zu eurer konkreten Situation kann ich leider nicht beisteuern, aber vielleicht legt er ja auch bald los;


auf der Reise

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Antwort auf Beitrag von Rosi34

Hoffentlich komplett unpassend für Euch, aber: Eine Bekannte von mir hatte einen motorischen Spätzünder, bei dem später ein sehr seltener Gendefekt entdeckt wurde. Ihr Problem war, daß die Krankenkasse immer nur X Euro pro Jahr bezahlt hat, weswegen die Diagnostik über mindestens zwei, wenn nicht noch mehr Jahre lief. Was ich sagen will: Sobald Ihr *könnt*, laß zeitnah alles untersuchen, was geht. Denn das kann sich dann aus Kostengründen (!) doch noch hinziehen. :-( Also nur, damit Ihr ggf. Klarheit habt, auch was geht (oder ggf. gezielter fördern könnt). Oder auch Entwarnung habt. Das schreibe ich nur, weil es Leuten wie mir vorher komplett unbekannt war, daß Krankenkassen da Kosten deckeln und damit Diagnostik in Folgejahre aufschieben können. (Und Bluttests dürften ja auch bei einem schreienden Kind schon möglich sein, falls die zur Debatte stehen.) Aber wie gesagt, hoffentlich nicht Eure Baustelle. Ich drücke die Daumen, daß sich bei Euch alles verwächst.


Phila83

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Antwort auf Beitrag von Rosi34

Ich unterschreibe bei 'auf der Reise'. Meine Kleine, jetzt 3 fast 4J, war ähnlich deinem Kind. Hattet ihr eine Trinkschwäche? Bei meiner kamen bis 1,5J so viele kleine Dinge zusammen, dass ich dem SPZ (mit Hilfe unseres fantastischen Kinderarztes) die Hütte eingerannt habe. Erste Verdachtsdiagnose: Prader Willi Syndrom. Genuntersuchung: negativ. Danach das Genmaterial in die Weite untersucht: 22q11 Syndrom. Auch als DiGeorge Syndrom bekannt. Ihr geht es super! Eine unfassbar tolle kleine Maus. Sie hat Physio, Logo und Ergo. Hat Stand jetzt normo IQ. Trägt Unterschenkelorthesen beidseits. Um auf einen Gendefekt zu testen, nehmen die immer das am schlimmste Mögliche. Erst wenn das ausgeschlossen wurde, kann man 'in die Weite' testen. Das ist ein Kassen Ding. Meine Tochter bekam die Diagnose mit 2,3J. Das war für mich furchtbar. Aber meine Tochter ist ja die gleiche Tochter. Egal ob kurz vor oder kurz nach der Diagnose. Im Nachhinein hat es für mich vieles einfacher gemacht. Sie zu verstehen. Begreifen, warum Dinge X waren. Unsere Geschichte muss nicht eure sein. Aber: Sei da hinterher. Lass alles abklären. PS: 22Q11 Kinder sind 'sehr weich'. Wenig Muskelspannung. War anfangs (auch Schreibaby) schwer sie im Tuch zu haben. Sie ist da einfach kollabiert.


Anke768

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Antwort auf Beitrag von Phila83

Darf ich fragen was die "kleinen Dinge" waren die euch ins SPZ geführt haben?


Maluna

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Antwort auf Beitrag von Rosi34

Ich kann deine Sorgen gut verstehen. Ich habe auch eine kleine Spätzünderin hier, allerdings muss ich dazu sagen, dass sie einen angeborenen Herzfehler und auch schon 2 katheterbasierte Eingriffe deshalb hatte. Gedreht: paar mal mit 3 Monaten, dann wieder monatelang gar nicht, so richtig mit 9 Monaten Gerobbt: mit 9 Monaten Sitzen: 12,5 - 13 Monate Krabbeln: 13 Monate Hochziehen in stand: 13,5 Monate Jetzt ist sie 14 Monate alt. Ich hätte dir jetzt zum SPZ geraten, aber da ward ihr ja bereits. Gut dass Muskelerkrankungen ausgeschlossen wurden. Ohne dir Angst machen zu wollen, aber ich sage es einfach, da es uns im Januar bon seiten des SPZ als mögliche Ursachen für motorische Verzögerungen genannt wurde. Es kommen auch neurologische oder genetische Ursachen in Betracht. Meistens sind die Kinder wohl einfach nur spät dran und holen es wieder auf, aber das sind dann eben so die Bereiche in denen mal geschaut wird, wenn das eben ausbleiben sollte. Genetik wird aber umfassend wohl erst ab dem 2. Geburtstag geschaut... das ist wohl ein ziemliches Fass, wenn man damit anfängt. Alles Gute euch!


Cafe2go

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Hallo, Ich hab diesbezüglich keine Erfahrungswere, möchte dir aber sagen, dass ich es super finde, dass du da dran bist und alles mögliche untersuchen lässt! Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen, dass keine schwere Erkrankung rauskommt!


Rosi34

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Antwort auf Beitrag von Cafe2go

Danke für eure Antworten. Ich hoffe einfach er macht bald Fortschritte und es wird alles gut.


MetaN

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Antwort auf Beitrag von Rosi34

Es ist sicher richtig, dass Ihr alles abklären lasst, aber es kann auch alles normal sein. Mein Kleiner ist mit 12 Monaten gerobbt, mit 22 Monaten gelaufen. Jetzt mit 4.5 ist alles normal, wobei er motorisch sicher immer noch eher langsam dran ist (Purzelbaum und Radfahren z.B. erst kürzlich gelernt). Ich muss sagen, dass er ein spätes Frühchen war, hatte aber keine Baustellen sonst. Wir hatten keine Therapie o.ä. Allerdings war es bei uns schon immer so, dass kleine Fortschritte zu erkennen waren, es ging immer in die richtige Richtung, allerdings langsam.


Anke768

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Antwort auf Beitrag von Rosi34

Mein Mann war auch ein Schreibaby und mir ist gestern Abend wieder ein Satz meiner Schwiegermutter eingefallen "ich weiß nicht wie dieses Kind überhaupt jemals krabbeln gelernt hat so viel wie der gebrüllt hat". Wenn dein Sohn die ersten 6 Monate nur geschrien hat und noch mit dem Kiss Syndrom zutun hatte hatte er in der Zeit ja schon mal wenig Möglichkeit zu üben. Ich hoffe einfach mal dass bei euch alles gut wird. Und ich kenne auch ein Kind, das hat auch erst mit 13 Monaten angefangen zu robben. Sie konnte zwar mit 9 Monaten frei sitzen aber sonst kam da so gar nix. Hat alles im Laufe des 2. Lebensjahres aufgeholt.