Warum nicht ich.....

dass Du mitträgst. AyLe

genau das geht mir auch schon die ganze woche durch den kopf. denn letzte woche kam ich an einem unfall vorbei. ich kannte diese leute nicht, und troz alle dem muß ich noch fast täglich an sie denken. auch deswegen weil ich an dem unfallort täglich vorbei fahre.... aber was ist passiert? ein lastwagen hat seinen hänger verloren, und der führerlose hänger nahm vom gegenverkehr ein auto mit uns vergrub es unter sich. einfach so. (im nachhinein habe ich erfahren, ein ehepaar saß drin. die frau ist gestorben, der mann liegt schwer verletzt im krankenhaus) das schlimme an der ganzen geschichte bzw. das nachdenkliche daran für mich ist aber. warum? warum muß genau zu diesen verdammten zeitpunk das auto hier fahren? das ist keine stark befahrene straße. aber genau da wo sich der hänger löst, fährt das auto da.... und das nächste ist, das auto hätte auch meines sein können. den normalerweise bin ich genau zu diesem zeitpunkt auf diesen strassenstück. nur an diesen tag hatte ich keine lust pünktlich so wie immer am arbeitsplatz zu sein und bin somit vermutlich meine rettenden 10min später losgefahren. nachdenkliche grüße tut mir leid das ich irgentwie vom ausgangspostig weggekommen bin, .....

ich habe gestern den ganzen tag in der uniklinik verbracht da bei meinem kleinen (7 monate) bei der U5 etwas aufgefallen ist das keinem so richtig gefällt. ich hatte wochenlang angst vor diesem tag. gestern war er da, und siehe da: alles ganz gut gepackt. leider konnte nicht wirklich der grund für die auffälligkeit gefunden werden. d h neuer termin zur kontollle in vier wochen. und wieder vier wochen bangen. und weinen. und schlecht schlafen. und bei jeder miesen laune seinerseits denken: ist das normal oder schon wieder ein anzeichen? (es geht um probleme mit hirnwasser...) ich hätte langsam lieber die gewißheit dass etwas nicht stimmt als die ungewissheit. denn mit der gewißheit könnte man weitere schritte überlegen. ich bewundere deine kraftvolle haltung.

endlich die gewißheit haben wollen dass etwas nicht stimmt, um dann aus diesem schwebezustand zu kommen: ist das nicht total egoistisch von mir? gott, wie mies ich mich fühle wenn ich das lese. i changed my mind: nein, es geht schon i O. er soll jeden tag weiter schön spielen, seine welt entdecken und dann schauen wir mal in nem monat. und wenn wieder nix bei rumkommt: egal. genießen wir die zeit die wir haben. wer weiß was das schicksal mit uns vorhat. schönes sprichwort: der planer plant, und das schicksal lacht darüber. jetzt bin ich aber fertig, und geh mit ihm kuscheln statt hier weiter zu schreiben.

Hallo Zu uns wird immer gesagt: Seid doch froh ,dass es ihm so gut geht und er überlebt hat.Ja das sind wir ,aber...... Zu unsrerer Geschichte. Unser zweiter Sohn wurde vor 6 Jahren mit einem Loch im Zwerchfell geboren.Die Hernie wurde erst nach der Geburt erkannt. 50 % Überlebenschance. Er hatte 2 Jahre Krankengymnastik lernte alles später ,das Drehen ,Sitzen und Laufen.Im Kindergartenalter war er Entwicklungsverzögert und Wahrnemungsgestört. Das heisst 1 1/2 Jahre Ergo. Seit September geht er in eine Schulvorbereitende Einrichtung der Sprachheilschule er musste seine Freunde im KiGa verlassen und jetzt ist es so ,dass er heuer wegen seiner Entwicklungsverzögerung noch nicht eingeschult werden kann. Seine Freunde kommen alle heuer in die Schule. Die Menschen um uns herum wissen nicht wie es schmerzt ein krankes Kind zu haben,sie wissen nicht ,dass man manchmal nicht mehr kann und man nicht weis was die Zukunft für das Kind bringt. Es schmerzt zu sehen ,dass er seinen Weg im Leben nicht so gehen kann wie seine gesunden Freunde. Und was können wir machen? Ihm helfen, ihn fördern und den Weg gemeinsam gehen.Und jeder Fortschritt gibt uns Hoffnung für die Zukunft. Ich drücke euch alle deren Weg kein leichter ist. Liebe Grüsse Karin

Wir haben auch unser Sorgenkind! Auch sie hat - wahrschenlich durch eine Spontanmutation - eine frühkindliche Leberzirrhose, die eben durch eine o.g. betreffend der Gallengänge bzw. des Gallensäuretransportmangels drunter leidet! Auch sie MUSS ihr Leben lang Medis nehmen, auch sie wird bald eine neue Leber bekommen müssen und dann erst recht viele Medis nehmen müssen und ihr Leben lang mit der Angst im Hinterstübchen leben müssen, daß doch nochmal etwas "passiert" - passieren kann ... Auch wir haben alle Ängste durch, viele Tränen und Unverständnis, warum gerade WIR sowas erleiden müssen! Aber SIE hat uns gezeigt, daß sie ein ganz normales Kind ist - nicht mehr und nicht weniger als andere - ein wenig klein zwar, aber doch normal! Und wir haben gelernt, jeden Tag das Positive zu sehen und an uns wachsen zu dürfen ... manchmal weine auch ich - aber nur dann, wenn ich sehe, daß sie wiedermal vermehrt müde ist oder ihr Gesicht auch weider schlechter aussieht ... aber wir sind gut aufgehoben und wissen, daß wir nicht alleine sind! Und ich freue mich jedes mal wie Bolle, wenn sie einen halben cm gewachsen ist ;-) Auch mir tut Reden auch mal gut! Und somit seid auch ihr hiermit informiert ;-)) LG Jamu

Und insbesondere an Deca, Bosna und Jamu: ich möchte Euch allen so gerne ausführlicher antworten. Daher werde ich mir das bis heute Abend aufbewahren. Das sind dann meine Minuten des Tages :) Ihr habt mir gestern Abend auf eine ganz besondere Art und Weise geholfen: ich konnte weinen! Danke AyLe

Meine Kinder haben beide eine Erbkrankheit. Zum Glück die schwächere Form (es gibt viele verschiedene Erscheinungsformen und Abstufungen), so dass sie mit klitzekleinen Einschränkungen ein normales Leben führen können. Ich kann/muss also meine Sorge noch verschieben auf meine Enkelkinder, denn mit dem "falschen" Partner könnte auch einmal die schwere Form der Erkrankung vererbt werden, was entweder Transplantation bedeuten würde oder lebenslange Dialyse mit geringer Lebenserwartung. Und natürlich denke ich in dem Zusammenhang: HOFFENTLICH NICHT! In erster Linie muss ich aber dankbar sein... Man sollte einfach immer dankbar sein. Einfach für das, was ist. Fast immer könnte es schlimmer sein.... Ich bin dankbar, dass sie nicht die schwere Form geerbt haben. Ich bin dankbar, dass sie ansonsten gesund sind, einfach, dass sie LEBEN!!!!..., dass ich mit ihnen zusammensein darf, sie riechen darf, mich ärgern "darf"...... Ja im Hiblick auf so manches Schicksal erscheinen bisherige "Probleme" in enuem Licht oder verschwinden gar gänzlich! Ich wünsche Euch, dass das Leben und Wohlbefinden Eurer Tochter nicht zu sehr durch die Krankheit und die Medikemaneteneinnahme eingeschränkt ist! Ich wünsche Euch, dass Ihr es schafft, Euch gut darauf einzustellen und das Leben mit ihr zu genießen...ohne zuviele Sorgen...ohne zuviele Tränen!!! Alles Liebe und viel Kraft!!! Flocke

du bist großartig!

In meinem Leben lief immer alles glatt. Schöne Kindheit, verwöhntes Einzelkind, Schule normal, verliebt, verlobt, verheiratet und schwanger. Ich hatte so das Gefühl, was soll mir schon passieren? Dann wurde unser Sohn geboren, Apgar 2,3,7, Schädelbruch durch Zangengeburt, Prognose ungewiss. Gespräch nach EEG: Wir hatten hier schon Kinder mit diesen Werten, die immerhin die Sonderschule besucht haben. Ich war vollkommen am Ende, ich sah mich doch mit Baby auf dem Arm glücklich auf dem Sofa sitzen?! Mein Mann wollte doch Fußballspielen mit dem Kleinen und nun? Wir stehen mit meiner Mutter vor dem Brutkasten, schauen auf das kleine Bündel Mensch, neue Diagnose, warscheinlich blind und können es nicht fassen. Meine Mutter beginnt zu sprechen: Warum denn gerade unser Kind, die Tochter von X hatte gerade ein gesundes Baby bekommen, diese unsympathische Frau. Warum immer wir?? Ich schweige und weine. Mein Mann übertönt plötzlich mit seiner Stimme alle Pieps-Geräusche in so einem Raum und sagt: Das ist mein Sohn und ich liebe ihn! Ob nun behindert oder nicht und wage es nicht noch einmal meinen Sohn zu vergleichen mit X oder Y. Hast du irgendwas an dir, dass du von Schicksalsschlägen verschont bleibst? Ausserdem heisst warum gerade ich, alle Anderen können ruhig Probleme bekommen, nur Hauptsache du nicht! Ich habe meinen Mann weder vorher noch nachher so geliebt wie in diesem Moment. Denn ein kleines bisschen habe ich in meinem Herzen so gedacht wie meine Mutter. Und ganz oft begegnen mir heute Menschen, die genau diese Dinge sagen. Warum wir? Heute kann ich versuchen es zu klären, weil ich es selbst erlebt habe. Franziska

Danke! Ja, ich war auch am Anfang zerstört - aber mehr fast deshalb, weil ich seit der 6. Woche meiner Tochter instinktiv wusste, daß etwas eben nicht stiummt. Und die Ärzte haben mir 16 Monate nicht geholfen, nicht geglaubt, nichts getan! Erst dann hat sich unsere jetzige KÄ erbramt und brachte somit den Stein ins rollen! 16 Monate vergeudete Zeit, 16 Monate Quälerei für mein Baby, unsere ältere Tochte rund für uns ... 16 Monate das Gefühl - hätte ich doch nie noch ein Kind bekommen, weil ich mir sooo unfähig und dumm vorkam, weil ich ausgeöacht und verletzt wurde ... Und dann kam die Verzweiflung als ich es schwarz auf weiß hatte ... Dieses tiefe schwarze Loch - LEBERZIRRHOSE! ABER: dann kam meine kleine Liliana und belehrte uns eines Besseren! Jeden Tag ließ sie uns spüren, wie sehr sie uns liebte und das macht sie heute noch! Sie hat uns gezeigt, daß es sich lohnt zu kämpfen. Durch sie haben wir gelernt, daß unser Leben - unser aller Leben - einzigartig ist, daß es lebenswert ist mit all seinen Facetten! Und warum wir???? Weil wir genau DIE RICHIGEN Eltern sind für sie, um sie auf ihrem Weg zu begleiten! Es hat alles einen Grund! ... Ich bin stark, mein Mann ist stark und wir haben zwei ganz besondere Mädchen hier, um die wir so manches mal beneidet werden - ehrlich! Und DAS gibt Kraft ... Und AyLe: weinen tut auch manchmal so gut! Ich weine seltener, aber wenn, dann so richtig! Und ich verfluche alles um mich herum - und dann weine ich, weil meine Kleine ganz besonders süß ist - oder wie eben, als mir unsere Frühförderin das Entwicklungsblatt vor die Nase hielt - das aktuelle und daneben den Bericht vom SPZ von vor 1,5 Jahren ... was meine Kurze alles geschafft hat in dieser Zeit - das hat mich glücklich bis zum Schreien gemacht! Und so habe ich eben wieder geweint .... diesmal vor Freude! LG Jamu

"So sehr wir uns auch bemühen, später anders zu sein, nicht in der MAsse unterzugehen, so sehr wünschen wir uns, dass unsere Kinder "der Norm entsprechen", innerhalb der Variationsbreite sind." ... soo wahr. Liebe Grüße, Feelix (p.s.: Ich war die letzten Tage nicht "am Platz". PN folgt.)

Du fehlst hier! LG, alex *lost*