Marge.S
nunja es begann damit das er erst mit 9 Monaten begann zu lachen wenn man mit ihm gesprochen hat. Vorher reagierte er nur mit lachen wenn man ihn gekitzelt oder mit seinen füßen gespielt hat. Er hatte auch große mühe spielzeug in die Hände zu nehmen. Er lag eigentlich nur ruhig da und schaute Er hat eine globale Bewegungsstörung. Vor ca 5 Monaten hat er die Beine gar nicht bewegt. Er brachte sie auch nicht hoch, spielte kaum damit. Auch stellt er sich kaum auf die Beine wenn man ihn hinstellt. In Bauchlage hat er den Kopf nie hoch gebracht , und lag immer flach da wie ein Pfannkuchen. Jetzt mit 20 monaten ist er beweglicher, aber immer noch stark hinterher. Er schafft es nun sich auf die seite zu drehen, aber nicht in Bauchlage. Auf die Beine geht er mal kurz und sackt dann wieder weg. sitzen kann er mittlerweile besser, natürlich nur mit Rückenstütze. Vorher sackte er komplett in sich zusammen. Nunja wenn ich persönlich vergleiche was er vor nem halben Jahr konnte, sehe ich Fortschritte. Der arzt im SPZ leider nicht. Ihm ist es zu wenig. er erwähnt solche kleinigkeiten auch nicht sondern übergeht es und hält mir vor was er eben nicht kann. Er behauptet auch felsenfest das Bart eine spastik in den Füßen hat. Meine KG sagt wenn er eine hat, was sie persönlich nicht glaubt , dann so minimal das es ihn kaum beeinträchtigen wird. Als ich dem arzt das sagte kam nur ein blödes grinsen. Wie gesagt , es ist mir bewusst das er stark hinterher ist. Aber er macht eben seine Fortschritte. Sehr langsam , aber sie sind da.
he lass dich bloss ncht ärgern. bart braucht eben die zeit , die er braucht und damit basta. auch ärzte sind fehlbar !
Für den Arzt ist er bloss eine Akte, für Dich ist er der Größte. So betrachtet ihr die Fortschritte mit ganz anderen Augen. Du freust Dich wie Bolle, dass der kleine Mann Fortschritte macht, für den Arzt ist es nach seiner Beurteilungsskala nicht erwähnenswert. Er kann und will nicht aus Deinen Augen schauen. Und Du solltest nicht mit seinen schauen ;) Leider fehlt viele Ärzten auch die Sensibilität im Umgang mit ihren Patienten. Oder sie ist einfach irgendwann auf der Strecke geblieben. Physiotherapeuten sind da idR aufgeschlossener. Sei verbringen aber auch ganz oft mehr Zeit, und nutzen diese Zeit intensiver, können deshalb feiner beobachten - deshlab finde ich das Urteil der KG auch authentischer. Ich habe mal einer Mutter geholfen bei ihren Übungen, das Kind hatte sehr viele Spastiken. Da ich das über ein paar Monate gemacht hab, konnte ich auch die Erfolge sehen, das war klasse! Unter anderem wurden die Krabbelbewegungen nachgeahmt (Kind war etwa 2 Jahre alt), um beide Gehirnhälften zu stimulieren. Weiss man denn, ob diese Muskelprobleme vom Muskel selber kommen, also als Schwäche, oder doch eher vom ZNS?
Hallo Marge, ich kann verstehen, dass du dich über alle Fortschritte deines Sohnes sehr freust. Euer Arzt hat aber nicht die innige Beziehung zu dem Kind, wie du sie hast ( kann sie auch nicht annähernd haben, wenn er ihn nur zweimal im Jahr sieht). Ich würde dennoch davon ausgehen, dass er bemüht ist, ihm zu helfen, ihn weiter zu bringen, auch wenn es scheint, dass ihn einzelne kleine Fortschritte nicht interessieren; er möchte deinem Sohn wahrscheinlich gleich zu großen Fortschritten verhelfen...... Ich würde (auch wenn er sie zu krass und burschikos äußert) seine Meinungen und Vorschläge nicht außer acht lassen und zumindest genauer überdenken. Letztlich ist er der Spezialist, er macht und sagt ja nichts, um dich zu ärgern, sondern um euch zu helfen. Nur, was diagnostiziert ist, kann auch richtig behandelt werden. Einen Arztwechsel würde ich nur anstreben, wenn er fachlich inkompetent wäre......Nur, dass eine Therapeutin anderer Ansicht ist als er, ist kein Beleg dafür.....warum sollte sie mehr Kompetenz in der Beurteilung haben als der Spezialist?
auch für einen Arzt ist es sehr schwer, in so einem Fall Diagnosen abzugeben, was mal sein wird und ungefragt sollten er es deshalb eigentlich gar nicht tun. Kenne eingie Fälle ( weniger bei Verzögerungen, sondern bei Krankheiten), wo die Arztprognosen die Betroffenen in tiefe, lange Verzweiflung gestürzt hat und später sich alles als gar nicht so schlimm herausgestellt hat. Such dir einen Arzt, der dir sympathischer ist und freu dich weiter an den Fortschritten deines Sohnes, die du mit gezielter Förderung sicher weiter vorantreiben kannst.
Da schreibst du was... erinnert mich gerade wieder an die Hölle, durch die meine SchwieMu gehen musste, als mein Mann noch ein kleiner Stöpsel war. Er hatte als kleiner Junge oft Wachstumsschmerzen, vermehrt in den Beinen. Es folgte der Gang zum Arzt und der "diagnostizierte" ohne genaue Befunde, das Kind habe Knochenkrebs. Daraufhin gab es dann Gewebeentnahmen und Tests, meine SchwieMu ist in der langen Zeit des Bangens fast durchgedreht. Und dann war nichts, alles okay. EIn Erlebnis, dass sie bis heute prägt. Und kürzlich hatte sie einen mitwandernden Punkt im Auge, der Augenarzt stellte auch wieder ohne näheren Befund fest, dass sie in den kommenden Wochen wegen einer unheilbaren Ablösung erblinden würde! Ein anderer Arzt, Spezialist, stellte dann fest, das es nur eine Ablagerung ist. SchwieMu sieht noch immer fantastisch, ganz ohne Brille ;) Sorry, etwas OT, aber oftmasl denken Ärzte nicht an die Konsequenzen ihrer grausamen Schnellschüße :( Meine schlimmste Erfahrung übrigens: eine Unterleibs - OP ohne Narkose. Die Sedierung verlief bei mir paradox und ich schrie vor Panik und Schmerzen. Der Arzt sagte zu meinem damaligen Freund beim Abholen, ich sei aber mal ein hysterisches Weichei. Hätte ich nicht noch 1 Std massiv nachgeblutet, hätt ich im wohl mal einen Tritt in die Nieren verpasst.
Ach Marge, lass dich mal knuddeln, wenn du magst! Ich kann es total verstehen, wie du dich fühlst. Du bist die Mama. Du siehst, was er für Fortschritte macht. Es dauert lang, aber die Fortschritte passieren! Lasst euch nicht beirren oder verunsichern auch wenn es manchmal sicher schwerfällt, wenn man mal wieder so einen blöden Kommentar hört - von Ärzten wie von Außenstehenden. Könntet ihr den Arzt wechseln? Er scheint ja irgendwie ein bissl komisch zu sein... Selbst wenn er aus medizinischer Sicht eine andere Betrachtungsweise haben mag, aus menschlicher Sicht und emotional ist er unmöglich, wie ich persönlich finde. Liebe Grüße
Solange Du Dir dessen bewußt bist und die individuellen Erfolge siehst, ist es doch ok. Vielleicht dachte der Arzt ja, daß Du in Deinem Kind ein völlig normal entwickeltes Kind siehst? Aber mal ne andere Frage: Irgendjemand schrieb, daß er für das, was er mitgemacht hat, sehr weit sei. Was war denn? Frühgeburt? Wäre mal interessant, weil wenn man den Grund kennt, sieht man doch vieles nochmal in einem anderen Licht. Und nochwas: Jedes Kind hat doch sowieso seine eigene Geschwindigkeit. Es gibt Kinder, die laufen bereits mit 8 Monaten, meine Tochter schaffte es eben so mit 18 Monaten. Wichtig ist doch nicht, wann sie es lernen, oder?
Er hat 85 cm Dünndarm verloren, Rest 15 cm, hatte auch noch zig andere baustellen. 169 Tage intensiv, von dort einen Tag heim, und am nächsten mit Atemstillstand durch RS Viren wieder 5 Wochen in die klinik. Nochmal zum Arzt. Hier ein Bsp. Barts Bettnachbar kam 6 Wochen vor Ihm in der 26 ssw zur welt. sprich er ist 8 Wochen älter. als sie bei dem Arzt waren und die Mama sagte das er Gläßchen ohne stücke bekommt weil er würgt wurde gesagt das es noch völlig im Zeitrahmen ist, und ihm das noch zusteht. Nunja wir waren 2 wochen später da, und mir sagte man das ich mein Kind verwöhne und es höchste Zeit ist das er von diesen Gläßchen weg kommt. Also frage ich mich wo wird da der nterschied gemacht ??? Zumal der kleine eher einen unkomplizierten start hatte und nach 3 Monaten aus der Klinik durfte. Solche dinge lassen mich eben zweifeln. Und ich nehme auch gerne meinungen entgegen. aber nicht wenn jemand so fest hält wie dieser arzt. Würde er sagen es könnte sein, dann wäre es was anderes. Zumal zig andere Ärzte aus der gleichen Klinik sagen, das man es jetzt noch gar nicht sagen kann. Er ist leicht auffällig, aber es gibt Kinder die das sehr viel deutlicher haben. Und bei denen kann man es dann eher sagen das die eine spastik haben.
@marge, ja manche aerzte sind vorursteil behaftet udn diskriminieren. freddy hatte das auch mit dem wuergen. anfangs bekam er halt glaeschen ohne stueckchen....spaeter hab ich einfach alles pueriert....damit er bei uns mitessen kann. ab dem sechsten lebensjahr hat er dann langsam angefangen da raus zu wachsen. heuer wird er 11 und ist soweit dass ich nur mehr klein schneiden muss. freddy istt sogar pizza wenn die kruste nicht zu hart ist...fleisch muss wirklich so weich sein das es schon zerfallt...sonst muss ich es noch grob hacken.....brot hat er noch nie gegessen und ich zwing ihn nicht. schoen langsam ich lass ihm zeit....freddy wurde besser mit kauen und so als die therapistin mit ihm oralmotorik gemacht hat, das heisst uebungen um die kaumuskulatur zu staerken. ich muss freddy aber heute noch manchmal erinnern zu kauen...asiehste alles braucht seine zeit. liebe gruesse aus south dakota
Dein Sohn ist doch ein Frühchen ,oder? Ich verstehe den Arzt im SPZ null-denn ER sollte am Besten wissen dass man bis zum 3.LJ gar nix grosss"vorhersagen" kann...so haben es mir die Ärzte in unserem SPZ jedenfalls immer gesagt... Wie ich unten schon schrieb:DU siehts die Fortschritte und glaubst an dein Kind-das ist die Hauptsache...was am Ende ist,das weiss jetzt niemand!
Viele Leute, insbesondere Ärzte, sprechen ab einem bestimmten Grad der Entwicklungsverzögerung von einer Behinderung. Bei einer leichten Entwicklungsverzögerung sicher noch nicht, aber je mehr die Schere in einzelnen Bereichen in der Entwicklung normalentwickelter Gleichaltriger auseinander klafft, wird irgendwann von einer Behinderung gesprochen, das Kind ist aufgrund irgendwelcher Umstände (Frühgeburt, Sauerstoffmangel, etc.) in seiner altersgemäßen Entwicklung behindert. Das heißt nicht, daß das Kind nicht aufholen kann, es braucht halt länger. Ab einem bestimmten Alter spricht man bei einer starken Entwicklungsverzögerung von Entwicklungsstörung, wobei man dann davon ausgeht, daß das Kind nicht mehr alles aufholen wird, sondern beeinträchtigt bleiben wird, es kann aber immer noch wieder Fortschritte machen. Behindertsein bedeutet nicht, zwangsläufig in der Entwicklung stehen bleiben zu müssen.
Ich mein DU siehst die Fortschritte, denn DU siehst Dein Kind jeden Tag. Der SPZ-Arzt sieht ihn hin und wieder mal zur Kontrolle.... Was sagt der Kinderarzt? Was sagt die Kinderklink, die Frühchenkontrolluntersuchungen, die Ihr sicher immer noch dort habt? Was sagen eine andere Krankengymnastin? Ich finde es völlig im Rahmen, "hinterher" wird er immer ein wenig sein, dass ist Dir ja auch klar, aber Du erkennst ja Fortschritte und achtest ja auch sehr darauf. Auch die KG sieht was Sache ist. Ich glaube, Ihr befindet Euch schon auf dem richtigen Weg, nur mit dem falschen Arzt an Eurer Seite.... melli
...wechselst Du dann nicht den Arzt? Ich finde es bedenklich, wenn hier zig Leute schreiben, 'mach Dich nicht verrückt'. Ist es einfach nur so, dass Du genau das hören willst, oder warum eröffnest Du gleich 2 Freds zu diesem Thema? Ich frage mich gerade,was genau beschäftigt Dich, das 'Abstempeln' oder bist Du einfach nur unsicher? Und das meine ich jetzt nicht böse oder vorwurfsvoll, auch wenn es jetzt vielleicht so 'rüber kommt... Was sagt Dir Dein BAUCHGEFÜHL? Mein Sohn (6 Jahre) ist Autist und ich habe sehr früh gemerkt, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Da haben sogar Ärzte noch versucht, mich zu beruhigen ('der ist einfach nur ein Spätzünder'). Ich als Mutter wusste es besser, und Jahre später kam dann die Diagnose (die für uns eine Erleichterung war). Durch die Diagnose haben sich vielleicht einige Türen für immer geschlossen, aber andere öffneten sich. Auch mein Sohn macht Fortschritte, entwickelt sich immer weiter, aber er holt nicht auf... Auf der Schule meines Sohnes (er geht in eine Art Sprachheilschule in NL) gibt es Kinder, dessen Eltern nicht wahr haben wollen, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt (also mehr als einfach nur schlecht sprechen und/oder verstehen können). Ich finde schlimm, wenn man so etwas nicht akzeptieren kann, weil man den Kindern dadurch vieles erschwert. Nicht, dass ich das jetzt von Dir denke. Es ist nur ein Denkanstoß! Dass Du Deinen Sohn förderst finde ich gut und ist sehr wichtig, er ist ja noch sehr klein und kann selbstverständlich noch alles aufholen. Aber wenn Du das Gefühl hast, vielleicht ist doch was dran an dem, was der Arzt sagt, dann ignoriere dieses Gefühl bitte nicht. Niemand (!!!!) kennt Dein Kind besser als Du selbst! LG Kerstin
Ich will Kopfstreichler, ich will mich mal wieder wichtig machen usw. Danke und tschüss
Und das ohne Ironie!
Der kleine Held ist perfekt, so wie er ist. Das siehst du so und ich auch. *g*
Och Marge, sei nicht beleidigt! Ich verstehe dich voll und ganz aber der Beitrag ist doch okay geschrieben, ganz ehrlich. Ich kann deine Gedanken nachvollziehen, die aus dem Posting aber ebenso. Klar, bist du gefühlsmäßig tief drin aber vielleicht tun ein paar Gedankenstupser "so von außen" aber doch auch oder eben gerade mal gut?! Ich hatte vorhin ja auch geschrieben, dass du dich nicht beirren lassen und auf dein Gefühl hören sollst. Aber mal objektiv zu schauen, kann auch nicht schaden. Letztlich bist du die Mama und du entscheidest, denn du weißt sicher am besten, was gut für dich und euch ist. Ganz liebe Grüße
Wer schreibt das, ICH??? Ich dachte, dass Du neutrale Meinungen wolltest. Schade, dass Du Dich angegriffen fühlst - das war nämlich nicht meine Absicht. Wobei - 'Absicht' - was genau hast Du denn nun mit Deinen Freds beabsichtigt? Was genau wolltest Du denn hören? LG Kerstin
Und mal wieder beleidigt und überempfindlich.......kennen wir ja 
grüßle von der, die es sich heraus nimmt 2 Threads aufzumachen
Es kann Dir doch egal sein, ob der Arzt die Fortschritte sieht oder nicht. Du bildest sie Dir nicht ein! Dein Sohn macht diese Fortschritte. Der Arzt soll ruhig sehen, was noch nicht in Ordnung ist, damit weiterhin Therapien stattfinden. Wenn Du diese Therapien irgendwann für übertrieben halten solltest oder Dein Sohn aufgrund der Vielzahl(?) von Therapien überfordert sein sollte, dann ist es Dein gutes Recht, sie NICHT durchzuführen. Mit meinem Sohn habe ich eher das gegenteilige Problem: Er hat eine auditive Verarbeitungs-und Wahrnehmungsstörung. Seine sprachliche Entwicklung ist stark verzögert, seine Konzentrationsfähigkeit sehr gering, seine Grobmotorik katastrophal und selbstgefährdend. Wenn ich mit ihm spreche und ihn auch erreichen möchte, dann muss ich Körperkontakt herstellen und ihn ansehen! Erst DANN kann er mich und das, was ich zu sagen habe, wahrnehmen. Er ist nicht in der Lage, die verschiedenen äußeren Einflüsse, die uns alle täglich umgeben, nach Wichtigkeit zu filtern, was zu Erschöpfungszuständen und NOCH mehr Unruhe und Unausgeglichenheit führt. All das ist mir bereits vor dem 2. Lebensjahr aufgefallen. HEUTE (er ist jetzt 4 1/2) bekommt er umfangreiche Therapien, d.h. 3 jeweils verschiedene Therapiestunden wöchentlich...! Ausserhalb dessen muss ich ihn möglichst intensiv fördern. Trotz des angeblich normalen intellektuellen Leistungsvermögens ist eine normale Einschulung bisher noch unsicher. Vielleicht wäre er heute schon weiter, wenn ich nicht so mühsam um Therapieplätze hätte kämpfen müssen. Was der Arzt DENKT, soll Dir egal sein. Er soll seinen Job machen, darf gerne seine Meinung äußern, Punkt! Emotionale Anteilnahme oder die Wahrnehmung kleinster Fortschritte kannst Du von ihm nicht verlangen. Und darauf bist Du auch nicht angewiesen. Dein Sohn auch nicht! Es ist schlichtweg auch nicht nötig:-) Du arbeitest in erster Linie mit den Therapeuten zusammen. Abgestempelt wird mein Sohn übrigens auch, allerdings nicht von Ärzten, sondern von Menschen, die ihn nicht kennen und für die sein Verhalten "sonderbar" scheint. DAS ärgert mich enorm, weil ich immer das Gefühl habe, mich rechtfertigen bzw. erklären zu müssen. Viel Glück und alles Liebe!
aerzte irren sehr bei uns 2x patricia durch ihre hypos jahrelang weit hinter ihrem alter zurueck. mit 6 sagte man mir sie wuerde nie lesen und schreiben lernen nun ist sie fast 17. in der 9ten klasse und auf dem weg ihr abi zu machen auch wenns laenger dauert Catarina geboren in der 26SSW, als wir sie mit fast 8 monaten aus dem kh holten .. auch sie machte keinen druck in den beinen wenn man sie hinstellte man sagte uns.. wahrscheinlich taub, stumm, geistig und koperperlich behindert ok, sie hat ein gelaemtes stimmband. spricht also leiste. eine der besten schueler der klasse sportlich und ein wunderschoenes kind aerzte irren.. bei patricia liefer ich dem arzt jedes jahr eine kopie vom zeugnis ;)
Bei Deiner Reaktion, die ich einfach nicht begreife, komme ich zu folgendem Schluß Ja! Du lebst in einer anderen Welt! LG Kerstin
Das nenne ich mal nen tollen Beitrag 
Schön, dass Du das beurteilen kannst!
kopfschüttelnde Grüße
Ja, ne!? Habe nämlich hier eine Kristallkugel stehen, genau wie alle anderen, die Urteile zu diesem Thema gefällt haben.
Vielleicht, aber nur vielleicht, kann mich mal jemand aufklären, was Marge S. genau mit den Postings bezweckt hat, wenn keine Kopfstreichler-Antworten (anscheinend keine ehrlichen Meinungen) und warum ausgerechnet meine Antwort, die sachlich und absolut nicht böse gemeint war (da ich selbst eine betroffene Mutter bin), so schlecht angekommen ist.
Wenn sie es schon nicht selber macht...
LG
Kerstin
... Die Erklärung für die Giftl´s unter Euch!
Sonst geht das hier unter, Sorry, da viel Uninteressantes dabei -
aber bitte nicht persönlich nehmen, denn jeder sieht das anders
Ich interessiere mich z.B. so GAR NICHT für Fußball o. stupid usw.!
Der süße Kleine hat mich berührt, besonders wenn Ärzte so blöd sind.
(eigene Erfahrungen spielen da sicher eine Rolle!)
@ Marge.S : Leider kann ich Dir nicht per PN antworten, warum auch immer?
vergeblich getippt und dann : OFF