Down Syndrom....

...weil ich ständig an die Zukunft denken müsste, das Kind, bzw. später der Erwachsene überlebt mich höchstwahrscheinlich und was ist dann?

Falls du die Folge von Quinzie meinst habe ich auch gesehen. Ich muß aber sagen, daß das Ende etwas zu sehr übertrieben happy ending war. Ich ziehe aber den Hut vor Menschen, die sich für ein schwer krankes / behindertes Kind entscheiden. Ich denke, wenn man es sich "aussuchen" kann würde wohl kaum einer ein krankes Kind adoptieren. Was ist mit AIDS-Kindern? Sie aufnehmen, sie lieb gewinnen und wissen, daß sie bald gehen... schlimme Vorstellung. Ich persönlich würde für meine Kinder immer da sein, wenn ihnen mal etwas zustoßen sollte und sie z.B. Flegefall werden würden aber einen "fremden Pflegefall" aufnehmen... ich denke nicht. Kerstin

Auch wenn ich dafür gesteinigt werde: da ich noch nichtmal wüßte, ob ich ein "eigenes" krankes Kind austragen würde, weiß ich dafür aber sicher, daß ich keines adoptieren könnte. Mir fehlt dafür dieses Helfer-Gen, das man braucht, um sich selbst ganz und gar zu opfern. Und da ich sehe, wieviel meine gesunden Kinder schon von "mir" nehmen, wäre das definitiv zu viel für mich.

Ich habe während meiner Studienzeit in einem Heim für behinderte Kinder (von leicht wie z.B. Downies bis zu mehrfache Schwestbehinderten die noch nicht mal selbst schlucken konnten) als Nebenjob gearbeitet. Die Arbeit war sehr schön aber trotzdem könnte ich mir in unserer jetzigen Situation nicht vorstellen ein Kind mit Down-Syndrom anzunehmen. Unsere ganze Familie müsste ihr Leben umkrempeln da unser jetziger Alltag einem Kind mit Down-Syndrom nicht unbedingt gerecht würde. Ich habe Hochachtung vor Paaren die ein behindertes Kind annehmen, denn das bedeutet das ganze Leben auf dieses Kind abzustimmen und viel Verzicht. Viele Grüsse, Chrissie

Hi, ich denke, eine echte Stellungnahme hierzu können nur diejenigen abgeben, die selbst bereits in der Situation waren. Bei uns im Dorf gibt es eine Familie mit einer inzwischen etwa 20jährigen Tochter mit Down-Syndrom. Das Mädchen leidet offenbar noch an zusätzlichen Behinderungen, da sie sich fast nicht artikulieren kann. Die Eltern kümmern sich rührend um sie, was jedoch auch bedeutet, daß sie zeitlebens nie alleine und relativ sorgenfrei sein können. Nicht alle Therapien werden von der KK bezahlt, man muß also auch die finanziellen Mittel dafür aufbringen und das kann nicht jeder. Die ständige Angst, was mit dem Kind nach dem eigenen Tod passiert, was im Falle eigener Krankheit geschieht, läßt einen vermutlich nicht mehr los. Nicht immer ist ein betreutes Wohnen möglich. Behinderten-Werkstätten sind zwar eine löbliche Idee, aber wo könnte man sonst arbeiten? In der in unserer Kleinstadt ist das Klima dank mangelnder Führungsqualitäten und dümmlicher Arroganz des Leiters auf die nächsten 20 Jahre tüchtig vergiftet. Man muß als Eltern zu all den Ängsten, Sorgen, etc. auch die besserwisserischen Urteile der Gesellschaft ertragen können - dazu hat nicht jeder die Kraft, zumal einem selten jemand wirklich und selbstlos hilft. Selbst fordern ist halt immer noch verbreiter als Nächstenliebe oder: die Klappe geht schnell, aber Arbeit ist ein anderes Kapitel. Schafft man das wirklich oder sind die Grenzen doch schneller erreicht als man sich gedacht hatte? Ich verurteile jedenfalls niemanden, der sich gegen ein behindertes (eigenes) Kind entscheidet, weil ich nicht die Konsequenz seiner Entscheidung tragen muß. Es steht mir folglich nicht zu. Ich bewundere aber auch alle, die die Kraft und den Mut dazu haben. LG Fiammetta

Hallo Johanna, ich habe eine Freundin, die zwei Kinder adoptiert hat, nachdem es mit eigenen Kindern nicht geklappt hat. Das erste war ein Frühchen (25. Woche) einer drogenabhängigen minderjährigen Frau. Jannik ist körperlich und geistig behindert. Lucy ist aus einem indischen Waisenhaus, war bereits 2 JAhre alt, als sie nach Deutschland kam. Sie konnte weder laufen (da sie NIE aus ihrem Bettchen rauskam), sie konnte auch nicht reden (da niemand mit ihr geredet hat) Eigentlich war sie wie ein Baby. Beide Kinder sind sogenannte "Problemkinder", der eine halt behindert, die andere psychisch gestört. Sie sind heute 6 Jahre alt, (wie meine Tochter) und oft bei uns. Das Leben mit ihnen ist nicht einfach und ich finde es bewundernswert, daß sie die beiden adoptiert hat. Sie hätte auch ein gesundes Kind nehmen können. Aber man muß vorher genau wissen, auf was man sich einlässt, sonst würde man, glaube ich, daran zerbrechen. Mittlerweile hat sich vieles eingespielt, aber meine Freundin braucht viel Kraft, um den Tag zu überstehen. Ich hätte mich an ihrer Stelle wohl eher für ein gesundes Kind entschieden *schäm* LG, Tina

Gestern war ich bei einer Freundin und ihrer Familie. Sie haben vier Kinder, drei leibliche und ein Dauerpflegekind. Die älteste leibliche Tochter hat Down-Syndrom, verbunden mit einem inoperablen AV-Kanal (mittlerweile mit Eisenmenger-Reaktion). Vorausgesagte Lebenserwartung: 1 Jahr, bisher gefeierte Geburtstage: 11. Der jüngste Sohn kam vor genau vier Jahren und neun Tagen zur Welt, ebenfalls mit Down-Syndrom und Herzfehler (AV-Kanal, operabel). Seine „Eltern“ haben die Diagnose sehr spät in der Schwangerschaft bekommen, den Kleinen wenige Wochen vor errechnetem Geburtstermin per Kaiserschnitt holen lassen und sind nach Hause gefahren. Nach ein paar Wochen hatte er eine neue Familie, die ihn nie wieder hergeben wird, in durch die Herz-OP begleitet hat und ihn liebt wie ein leibliches (Geschwister-)Kind. Gut, das seine leiblichen „Eltern“ eh nichts von im wissen wollen, denn wenn sie ihn heute sehen würde, wer weiß, ob sie ihn nicht zurück haben wollen... Das Leben mit der Rasselbande ist anstrengend, aber auch wunderschön und keinesfalls der Horror, wie manche es sich vielleicht vorstellen ;-) Ich würde ein Kind mit Down-Syndrom weder abtreiben, noch ist es für mich ausgeschlossen, irgendwann mal eines in Pflege zu nehmen oder zu adoptieren. Und ich weiß um die große Bandbreite der möglichen Schwierigkeiten (www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html), aber auch um die vielen Möglichkeiten, diesen Schwierigkeiten zu begegnen. Und ich weiß, dass es nicht an den Menschen mit Behinderung liegt, wenn sie nicht aus dem Haus kommen, wenn sie erwachsen sind, sondern an den Eltern, die meinen, sie müssten ihr Kind vor der Welt und der Selbständigkeit beschützen und auf ewig an Heim und Herd binden. Liebe Grüße, Sabine ...die sich jetzt auf den Weg zu Lotte macht, die heute ihren 17. Geburtstag feiert! Lotte hat Down-Syndrom, geht in eine integrative Schule und wird danach wohl in dem Bioladen eine Festanstellung bekommen, in dem sie schon mehrere Praktika absolviert hat :o) P.S. In den USA gibt es mittlerweile in vielen Adoptionsvermittlungsagenturen lange Wartelisten, weil es viele Paare gibt, die ein Kind mit Down-Syndrom "haben" wollen, aber so wenig Kinder, die zur Vermittlung freigegeben werden ;-) Wer sich mal ernsthaft mit dem Thema Adoption (oder Pflege) eines Kindes mit Behinderung befassen möchte: www.mittendrin-magazin.de Man kann um zusendung von einer Probeausgabe der Vereinszeitschrift bitten, worin immer auch einige Kinder vorgestellt werden, die eine neue Familie suchen. TV-Tipp zum Vormerken: Lily und Marie. Leben mit behinderten Kindern 3sat Dienstag, 28. November 2006 13.15 . 14.00 Uhr Als sich herausstellte, dass Lily und Marie ein Down-Syndrom (Trisomie 21) haben, wurden sie gleich nach der Geburt zur Adoption freigegeben. Ihre leiblichen Eltern trauten sich nicht (zu), ihr Kind mit Behinderung anzunehmen und aufzuziehen. Aber würden sich für die Kleinen Adoptiveltern finden, die freiwillig ein Leben mit einem behinderten Kind führen möchten? Martina und Helmut Zilske hatten in ihrem Adoptionsantrag die Frage bejaht, ob sie sich auch vorstellen können, ein Kind mit Behinderung zu adoptieren. Marie und Lily sind vom Ehepaar Zilske adoptiert worden. Wenn heutzutage während der Schwangerschaft die Diagnose "Down-Syndrom" gestellt wird, hat das heutzutage in 95 Prozent der Fälle eine Abtreibung zur Folge. Bei vielen anderen Behinderungen gilt das Gleiche. Bis zum Einsetzen der Wehen dürfen Kinder mit sicher diagnostizierter Behinderung in Deutschland getötet werden. Ein Leben mit ihnen gilt in den Augen vieler Menschen als unzumutbare und nicht zu tragende Belastung. Die Adoptiveltern von Lily und Marie sahen und sehen das anders: Sie haben die Erfahrung gemacht, dass auch (oder gerade!) mit Kindern mit Down-Syndrom ein erfülltes Familienleben keine unerreichbare Utopie ist. Wenn Kinder mit Trisomie 21 angenommen, liebevoll behandelt, gefördert und integriert werden, entwickeln sie sich in der Regel zu fröhlichen, selbstbewussten und selbständigen Menschen. Niemand, der Lily und Marie kennt, käme auf den Gedanken, ihnen das Lebensrecht abzusprechen! Das Problem ist jedoch, dass Menschen mit Down-Syndrom oder anderen Behinderungen in der Gesellschaft kaum in Erscheinung treten (können). Nach wie vor eher in besonderen Einrichtungen aufgenommen, bleibt ihr Kontakt zur "Regelwelt" zwangsläufig stark beschränkt. Und so wachsen in der Bevölkerung realitätsferne Mutmaßungen und Vorurteile über das Ausmaß und die Auswirkungen der Behinderung. Was sie heutzutage bedeutet, kommt bei den meisten Menschen einfach nicht an. Dadurch verschieben sich nicht zuletzt die ethischen Maßstäbe. Für ungeborene Kinder mit Behinderung oft mit tödlichem Ausgang: Wer nicht den Qualitätsnormen einer leistungsgerechten Gesellschaft entspricht, wird - gesetzlich und gesellschaftlich toleriert - stillschweigend ausgesondert, ohne je eine Chance bekommen zu haben, zu leben und einen individuellen Beitrag zur Gesellschaft leisten zu dürfen. Vor diesem Hintergrund gesehen muss man sagen: Lily und Marie hatten großes Glück! Sie haben Eltern gefunden, die ihnen helfen, sich wie andere Kinder auch zu entwickeln und ihr Leben zu leben. Das Ehepaar Zilske empfinden das Leben mit zwei ganz besonderen Töchtern nicht als Opfer, sondern als Herausforderung, die sie annehmen wie alle Eltern das tun. In der Sendung liegt ein Schwerpunkt auf den Möglichkeiten / Chancen und den Grenzen / Risiken der Pränataldiagnostik. Gezeigt wird u.a., wie ein Kind mit Behinderung in der 32. Schwangerschaftswoche eine Caliumchlorid-Injektin ins Herz bekommt. Diese löst kurz danach einen Herzstillstand aus, der bei der folgenden Abtreibung aus medizinischer Indikation (wird nicht gezeigt) die zu erwartende Lebensgeburt des Kindes verhindert. In Deutschland werden jedes Jahr mehr als 3.000 Spätabbrüche durchgeführt, das sind etwa 2,5% aller Abtreibungen.

Der Bruder von meinem Freund hat das Down-Syndrom, aber das sollte wirklich gut überlegt sein, so ein Kind anzunehmen. Manche können mit harter Arbeit der Eltern sprechen, manche haben die Sprach-Probleme kaum und andere (wie der Bruder meines Freundes) können fast nix sprechen. Nur mal so Kimo (Mix für Cola und Limonade), haben,... also wenige einzelne Worte. Sie lernen verspätet laufen, weshalb auch die Sprache in der Regel lang hinterherhinkt und dann stehen bleibt. Alleine können sie niemals wohnen. Du hast sie also ein Lebenlang bei dir, wenn du sie nicht abschiebst. Es ist ein Segen für sie, wenn du sie überlebst, da sie sehr an ihren Bezugspersonen hängen. Wenn es die Eltern meines Freundes nicht schaffen sollten, nehmen wir ihn zu uns. Sie werden allerdings auch nur um die 50 Jahre alt. Von meinem Freund die Eltern sind Lehrer und haben die Stunden an die Abholzeiten des Jungen angepasst bekommen. Das wäre nicht in jedem Job machbar. Sie sind immer wieder krank: verstopfte Ohren, Nase, extremes Schielen (muss idR operiert werden), trockene Haut: müssen stets gecremt werden, die Körperproportionen sind anders: Sachen kaufen ist sehr schwierig, man muss ihnen ein Leben lang den Po abwischen weil die Arme zu kurz sind, sie duschen, rasieren (also rundumpflege ein Leben lang) und sie sind zudem meist zwanghaft veranlagt, was den Umgang teilweise erschwert. Sie haben natürlich auch viele gute Seiten: sind sehr herzlich, verschmust und wirken sehr schlau (können Infos sehr gut/schnell speichern und abrufen, aber nicht logisch verarbeiten). FAZIT: ein Kind mit Down-Syndrom ist nicht mit einem normalen Kind vergleichbar - hat wie gesagt gute Seiten aber beinhaltet auch eine Komplettumstellung des Lebens (für immer). LG

Also ich denke, man kann das nicht damit vergleichen, wenn man selbst ein Kind mit Down-Syndrom bekommt. Weil man da eben ins kalte Wasser geschmissen wird und man das Kind bedingungslos lieben wird und annimmt. Weil es eben das eigene ist. Ich weiß nicht, ob ich die Kraft für ein fremdes Kind aufbringen könnte. Ich bin da ehrlich. Ich denke, ich könnte das nicht und würde es nicht tun. Ich wüsste nicht mal, ob ich ein gesundes fremdes Kind aufziehen könnte. Ich habe großen Respekt vor allen, die das tun und die den Kindern ein schönes Zuhause bieten. Als ich schwanger war, wurde mir beim FA die Frage gestellt, was ich tun würde, wenn das Kind behindert wäre. Da war ich im 5. Monat. Was war das für eine Frage? Eine Mutter, die das Kind spüren kann, würde es doch nie wegmachen lassen. Egal was ist. Aber ein fremdes behindertes Kind, das ist eine noch größere Verwantwortung. Könnt ich nicht. Grüßle Elli

wie das in den 70ern (ist doch aus der Zeit, oder?) behandelt wurde das Thema? So wie Außerirdische. Da waren Down-Syndrom-Kinder noch voll fremd für die Mitmenschen. So, als hätte man sie früher weggeschlossen. Hat man oder?

Ich stamme aus einem kleinen Dorf, in dem vor etwa 50 Jahren ein kleines Mädchen mi Down-Syndrom auf die Welt kam. Die Eltern liebten sie abgötisch, aber sie behielten sie zu Hause, schickten sie nicht zur Schule, weil "solche Kinder ja eh nicht lange leben". Sie wurde erwachsen, zwar geistig behindert, aber liebenswert und durchaus in der Lage, mit geringer Hilfe klar zu kommen. Sie kannte jeden im Dorf, wusste von allen z.B. die Geburtstage auswendig. Vor wenigen Jahren starben erst ihre Mutter und dann auch ihr Vater. Und sie selbst ist seit dem tagsüber in einer Werkstatt der Lebenshilfe. Und: Sie blüht auf! Fröhlich war sie schon immer, aber jetzt ist sie eine rundherum zufriedene Frau mittleren Alters, die sich freut, endlich selbst etwas leisten zu dürfen. So kanns auch gehen, und sie wird für mich immer DAS Argument bleiben, dass ein Leben mit Down-Syndrom-Kindern mindestens genauso toll sein kann wie mit anderen Kindern. Und für sie is das Leben sowieso klasse! Gruß, Mel