Elternforum Aktuell

@b.blümchen

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oeli_bene schrieb unten : "Hintergrund ist natürlich auch der Wunsch, Geburten von Kindern mit Trisomie21 zu minimieren. Das ist ja nun kein Spass." Ja es ist sachlich (warum nicht) und es ist kein Schlag ins Gesicht von Eltern die ein solch besonderes Kind haben, weil diese Eltern sich meist bewußt dafür entscheiden haben oder es als gegeben hinnehmen oder es unbewußt in Kauf genommen haben (macht man mit jeder Schwangerschaft, wir hatten auch 2x das RISIKO). ..."Als ob es etwas wäre, was es zu verhindern gilt. Als ob es ein Fortschritt sei, Behinderungen frühzeitiger zu erkennen, damit die Kinder abgetrieben werden können."... Hmh, was spricht gegen die Früherkennung ? Oder ist es "Gott gegeben" und somit darf man da nicht eingreifen ? Wie ist es dann bei Brustkrebs ? Tja, vielleicht haben die Frauen mit Brustkrebs oder die Männer mit Prostatakrebs einfach nur Pech und es ist halt so und hinzunehmen ! Wobei man als Argument ja anführen kann, Krebs hat man selbst und Trisomie21 ein anderer über den man egoistisch verfügt !?! Nein, ich denke jede Eltern haben das Recht auf Information und die Information geht auch soweit das Recht zu haben zu wissen was mit dem ungeborenenen Kind ist ! Und selbst wenn es nur dafür dient sich darauf vorzubereiten. Aber man sollte nie vergessen : Das Kind (auch wenn es heute offiziell kein "Sorgenkind" mehr ist, hat man auf Lebenszeit und dies möchte ich keinem der nicht dafür bereit ist zumuten. Wie gesagt, das Risiko ein Kind mit Behinderung zu haben hat man auch postnatal durch Krankheit oder Unfall, aber das steht bei jedem in den Sternen. Grüßle


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Hallo, ich seh das wie b.blümchen. Es IST ein Schlag in s Gesicht, wenn du ein solches Kind hast und einen solchen Satz hörst. Auch ich mußte schlucken, denn ich kenne durch meine Arbeit mit Behinderten viele solcher Kinder und Erwachsenen. Auch, wenn man sich bewußt (und nicht alle entscheiden sich bewußt dafür, es gibt auch viele Fälle, bei denen es vor Geburt nicht bekannt ist) dafür entscheidet,hört man solche verletzenden Sätze nicht gern. Vielleicht versteht man das manchmal erst, wenn man mit solchen Kindern ähnliche Situationen erlebt, ich weiß es nicht. Lg Elchi


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es aber Diagnosemöglichkeiten wie bei Trisomie21 gibt (wie unten beschrieben) dann hat man bewußt darauf verzichtet und man begibt sich in den Bereich Restrisiko. Wir haben auch bewußt auf Untersuchungen verzichtet und uns war bewußt das wir ein gesundes Kind NICHT verbrieft haben und wir haben uns auch zumindest geistig kurz mit der Möglichkeit auseinandergesetzt. Wir hatten 2x einfach Glück ! Oder ist die Bezeichnung "Glück" bei einem gesunden Kind nun auch abwertend, da in Konsequenz Eltern mit behinderten Kind(ern) kein Glück hatten ? Ja, ich bin der Meinung Eltern behinderter Kinder wissen was sie an ihren Kindern haben (im positiven) und wahrscheinlich sind sie da gar nicht so empfindlich wie gerne vermutet wird (ist aber nur eine Vermutung) ! Grüßle


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Es gibt auch vorgeburtlich nicht bekannte Trisomie 21 Fälle, die trotz Diagnostik (man macht ja ohne NTM-Auffälligkeit in der Regel keine Amniozentese), also trotz Sono und NTM etc. erst nach Geburt auffallen. Ist kompliziert zu erklären, vielleicht kann einsteinpapa das besser verdeutlichen? Elchi


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Bei meinen ersten beiden Kindern habe ich mir noch nichts dabei gedacht, wären sie behindert gewesen, ich hätte mich der Aufgabe gewachsen gefühlt. Beim dritten kind wuchs die Angst in mir..trotzdem habe ich nichts machen lassen. Ganz ehrlich....ein viertes Kind, und dann behindert, käme für uns nicht in Frage. Im Falle einer SS würde ich testen und auch abtreiben lassen. In meinem Sinne, und auch im Sinne meiner anderen 3 Kinder! Krass, aber ehrlich! Lg reni


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Hallo, Bei unserem Ersten haben wir nur die normale Ultraschall gemacht und noch nicht mal beim Spezialisten sondern beim KA. Beim zweiten gab es auch noch keine flächendeckende Nackfaltenunt. aber wir waren immerhin beim Spezialisten. Beim Dritten waren wir bei der Top-Spezialistin für Ultraschall und haben die Nackenuntersuchung gemacht. Sollte es noch ein viertes geben, machen wir wahrscheinlich eine Fruchtwasseruntersuchung ... Das Risiko Null gibt es nicht. Weder bei Trisomie21, Autismus, Herzklappenfehler oder beim Autounfall auf dem Nachhauseweg von der Klinik. Ich bin auch der festen Überzeugung, dass uns die Natur so ausgestattet hat, dass wir auch ein behindertes Kind lieben. Aber es geht darum, informiert das Risiko, wenn gewünscht, zu minimieren. Ich bin heute etwas sauer auf den ersten Arzt, der die "morphologische Ultraschalluntersuchung" (so heisst hier die grosse, zweite) auf seinem kleinen Gerät in der Praxis gemacht hat weil sein Kollege in der Klinik in Urlaub war, obwohl eigentlich in Belgien(a) immer ein anderer Arzt die US durchführt und (b) spezielles state-of-the-art-Gerät eingesetzt wird, dass es eigentlich nur in Krankenhäusern oder in den Privatpraxen von Ultraschallspezialisten gibt. Ganauso sauer wäre ich, würde man mir die Nackenfaltenuntersuchung vorenthalten haben (was man uns beim zweiten wahrscheinlich getan hat). Ich habe weiter unten im Forum auf die PC-Kritik geantwortet. Wenn sich Eltern geistig behinderter Kinder auf den Schlips getreten fühlen, sorry. Aber das sind wahrscheinlich die ersten, die sagen dass es furchtbar anstrengend ist. Mit Betroffenheitskultur Dritter kann ich wenig anfangen. oeli_bene


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Schwoba-papa schrieb oben das man diese unteruchungen macht um Kinder mit Trisomie 21 zu "minimieren". Warum macht man sowas ? Auf der einen seite muss ich ganz ehrlich sagen das ich wenn ich mit einem vierten Schwanger werden würde es wohl nicht bekommen würde,total unabhängig davon ob behinderung oder "gesund". Aber haben nicht auch diese Menschen ein recht zu leben ? Ich bin mit meinem Onkel (T.21) groß geworde und ja es war was anderes mit ihm zu spielen wie mit meinem Gesunden brüder und ja man wurde in der schule gehänselt oder auf der straße blöd angeschaut.....aber warum ?!?! Meine Oma hat immer versucht in versteckt zu halten(wr ja damals wohl üblich)erst durch meine eltern hat dieser fröhliche immer nette mensch das leben kennen gelert,das es mehr gibt wie ein zimmer,das er sich bewegen kann draußen im freien ohne das er schimpfe bekommt....... Ich kann immer nur fragen warum macht man das ?!?! LG Tina


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ich schrieb nicht, sondern ich zitierte b.blümchen, deswegen steht es auch mit 3 Punkten am Anfang und Ende und in Anführungszeichen ! Nun zu deiner Frage : Obwohl man de facto nichts dafür kann wenn sein Kind Trisomie21 hat war es früher, wohl auch geprägt durch das 3. Reich, ein persönlicher Makel für den man sich schämte. Das es heute anderst ist sollte uns freuen ! Aber trotzdem hat man das Recht auf Selbstbestimmung. Grüßle


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daß diese pränatalen Untersuchungen ebend NICHT 100%ig sind. Furchtbar, wenn man gesagt bekommt, daß das eigene Kind XYZ hat und nachher stimmt das nicht. Ich hatte auch solche Untersuchungen, weil es bei mir einen Risikofaktor gibt, aber nicht wegen eine Abtreibung, sondern weil es in bestimmten Fällen Pränataltherapie gibt.


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nicht im eigentlichen Sinne des Wortes, sondern im Sinne von "nicht dem normalen Ablauf entsprechend". Wenn ich Kinder wünsche, und bekomme, ist für mich der Sinn, des Elternseins, die Kinder auf den eigenen Weg im Leben vorzubereiten, ein Wegbegleiter zu sein. Aber das Ergebnis des Elternseins ist für mich, die Kinder irgendwann als Selbständige Wesen mit gutem gewissen ins Leben zu entlassen und zu sehen, wie sie ihre eigenen Wege gehen. das ist mein Ziel, darauf arbeite ich hin. Und das ist doch der Sinn der Menschheit. Wenn ich nun weiß, dass ich ein Kind habe, das nie dieses Ziel erreichen kann, für das ich den Rest meines Lebens zuständig bin, das nie alleine, ohne meine Hilfe leben kann, dann ist dieser Gedanke für mich "unnatürlich". Ich könnte nie in Ruhe sterben, weil ich mein hilfloses Kind zurücklassen muss. Ich kann nie wieder mein eigenes Leben leben, weil ich immer ein Kind an meiner Seite habe. Das wäre für mich erdrückend und belastend. Wenn es so sein soll, ok, Liebe macht vieles möglich, aber mit Absicht diese Situation herbeiführen würde ich jetzt, mit 3 anderen kindern, nicht mehr. Lg reni


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Hallo. Ich glaube, die Fruchtwasseruntersuchung ist 100%-sicher hinsichtlich chromosomaler Trisomien. (wenn man Laborfehler etc. ausser acht läßt) Aber diese Untersuchung ist eben nicht hundertprozentig sicher hinsichtlich der Gesundheit Deines Kindes. Es kann zu Komplikationen kommen, obwohl das anscheinend sehr selten ist. Zumindest hat uns das damals die Ärztin gesagt ("wenn das jemand kompetentes macht..."). Alles andere sind nur Wahrscheinlichkeiten. Eine Freundin bekam nach der Ultraschall gesagt, ihr Kind sei sehr wahrscheinlich T.21. Das hat die Fruchtwasseruntersuchung zum Glück nicht bestätigt. Aber die Woche Wartezeit auf die Ergebnisse möchte ich nicht mit ihr eintauschen wollen ... oeli_bene


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Hallo, ich wollte mit meinen Worten nicht ausdrücken, das ich grundsätzlich etwas gegen Früherkennung habe. Da mein Sohn zu früh zur Welt gekommen ist und ich in einer weiteren Schwangerschaft als Risikoschwangere gelte, bin ich auch froh, das es Untersuchungen gibt, die helfen zu erkennen, wenn etwas mit dem Kind nicht in Ordnung ist, wobei ich persönlich Untersuchungen ausschliessen würde, wie die Nackenfaltenmessung oder eine Frochtwasseruntersuchung. Aber ich verurteile niemanden, der solche Untersuchungen machen lässt und sich dann gegen das Kind entscheidet. Mich stört nur der Umgang mit diesen Untersuchungen, das es schon Gang und Gebe ist diese Nackenfaltenmessung zu machen, das einem ab 35 Jahren eine Fruchtwasseruntersuchung quasi als Standard angeboten wird. Für mich bedeutet das, das es einfach viel selbstverständlicher wird, ein behindertes Kind abzutreiben und das finde ich schlimm. Deinen Vergleich mit dem Krebs verstehe ich nicht so recht, ist für mich eine anderes Thema. Bei einer Untersuchung, die dazu dient, den Krebs zu erkennen, habe ich doch die Chance, wenn das Ergebnis negativ ausfällt, durch eine Therapie wieder gesund zu werden. Wenn bei einer Fruchtwasseruntersuchung festgestellt wird, das das Kind mit Trisomie 21 zur Welt kommen würde, kann ich mit keiner Therapie der Welt das Kind heilen. Da bleibt nur die Entscheidung, Leben, Ja oder Nein. Du sagst Eltern haben ein Recht auf Informationen, das finde ich auch, aber ich glaube, wenn das Ergebnis einer Fruchtwasseruntersuchung schlecht ausfällt, sind die Informationen die den Eltern gegeben werden in vielen Fällen unzureichend. lg