Thema:
Jemand hier mit einem Kind das mit einer beidseitigen Lippenspalte geboren wurde
Hallo ihr Lieben,
Ich bin mit Nr. 3 schwanger und in der 22 SSW,
Vor 3 Tagen wurde bei der Fendiagnostik festgestellt dass unser Sohn eine beidseitige Lippensplte hat. Kiefer und Gaumen sieht bei unserem Sohn Gott sei Dank in Ordnung aus. SOmit müsste es mit einer kosmetischen OP getan sein. Trotzdem bin ich unebdlich traurig und der Kleine tut mir so leid. Hat von euch jemand ein Kind mit so einer Fehlbildung? Der Arzt meinte Stillen und Trinken sei in diesem Fall kein Problem. Trotzdem mach ich mir sorgen ob das alles klappt. Wie seit ihr damit umgegangen und das Umfeld? Wie haben eure anderen Kinder darauf reagiert? Ich habe meinen zwei schon erklärt wie ungefähr unser SOhn aussieht und ihenen ein Bild gezeigt. Ich mchte sie darauf vorv´breieten nicht dass sie geschockt bin.Der Arzt meinte auch es sei Gott dass wir das jetzt schon wissen. Der Schock wäre für alle bei der Geburt noch viel größer gewesen. LG an euch alle
von
Sonnenblume580
am 21.06.2012, 11:15
Das tut mir sehr leid für euch und ist mit Sicherheit auch nicht einfach jetzt.
Erfahrung habe ich persönlich keine damit, eine Freundin von mir hat einen Sohn (jetzt 13 J.) der eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte hat und mehrmals schon operiert wurde. Die noch anstehenden OPs fallen jetzt erst in den kosmetischen Bereich.
Hoffe nur das Beste für euch.
Liebe Grüße
Dani
von
dani6
am 21.06.2012, 12:38
ich selbst bin wohl mit ner einseitigen Lippenspalte geboren wurden.
Meine erste OP war wohl mit nem halben jahr, dann nochmal 1 oder 2. Ops.
Die letzte hab ich machen lassen als ich 18 war, die Lippe war/ist auf einer seite etwas dicker wie auf der anderen seite, das wurde nochmal korrigiert. DIe Nase könnte man auch noch machen, aber das würde weitere Narben bedeuten, da es von außen gemacht werden müsste, also seitlich vom nasenflügel, da riet mir der chefarzt von ab und ich habs dann auch nicht machen lassen.
meine nase hängt auf einer seite ganz leicht, sieht man aber eigentlich nur, wenn man von unten guckt, das halt die nasenlöcher nicht genau gleich sind, aber jetzt fällt es eigentlich nicht auf das es ne Lippenspalte war.
Ich werd ganz selten drauf angesprochen ob ich mal nen Unfall gehabt hätte. Meine Mama hat übrigens damals schon mehrmals täglich sehr gute Narbenpflege betrieben, sonst würde es evtl. etwas anders aussehen.
Als Kind bzw. Jugendliche hab ich übrigens schon sehr darunter gelitten, Wörter wie z.b. Negerlippe, Negerfresse vielen schon sehr regelmäßig. Am schlimmsten wurds dann aber als ich dazu noch ne Brille bekam und durch nen Schulunfall meinen Frontzahn verlor :-( Überlebt hab ich es trotzdem ;-) Und es gibt weitaus schlimmeres, es ist "NUR" ein optisches Makel mit dem man Problemlos leben kann und das wird euer Zwerg auch machen, gebt ihm ein gutes Selbtbewusstsein mit auf seinen Weg, mir fehlt das leider auch heute noch. Hübsch find eich mich immer noch nicht undich denke auch oft daran ob ich es nochmal operieren lassen soll, aber alle mit denen ich spreche finden es nicht schlimm und raten mir davon ab.
häng dir mal 2 ausschnitte von heute dran, da kann man es noch gut drauf sehen.
LG
von
Luni2701
am 21.06.2012, 14:49
..
von
Luni2701
am 21.06.2012, 14:49
luni, das ist ein hübscher Mund und ein total nettes Lächeln :-)
Mitglied inaktiv - 21.06.2012, 16:23
Antwort auf diesen Beitrag
Das finde ich auch! Und dazu noch sehr schöne Zähne!
von
raingod
am 21.06.2012, 16:24
da muss aber schon sehr genau hinschauen.
nettes lächeln übrigens.
suki
von
Suki
am 21.06.2012, 16:34
Antwort auf diesen Beitrag
ja zum verlieben
wenn es männer hier gäbe
von
sinchen21
am 21.06.2012, 18:09
Danke 
ja ich sag ja, liegt wahrscheinlich auch an meinem Selbstbewusstsein, was nicht vorhanden ist. Ich finde mein Lächeln bzw. mein Mund und meine Nase nicht so doll, aber wie gesagt, hab ich das was ihr sagt schon öfter gesagt bekommen. ABer als Teeny wars echt schlimm und ich denke das hängt mir heut noch ein bisschen nach. Und meine Zähne fand ich bis vor dem Unfall immer sehr schön, naja ich hab nun vorne ein Implantat drin udn da die Zähne sich etwas hinter die Krone schieben musst die neue etwas schräg eingesetzt werden, das stört mich auch. ABer ändern kann man es eh nicht ich muss halt noch lernen mich so zu nehmen wie ich bin.
Deshalb ja auch mein Rat dem kleinen Zwerg ne ordentliche Portion Selbstbewusstsein mit auf den weg zu geben, die kosmetische Chirurgie ist sehr weit fortgeschritten, ich wurde vor 30 jahren das erste mal operiert udn die letzte Korrektur vor 12 Jahren, ein guter Arzt kann auch die beidseitige Lippenspalte toll operieren und mit ner guten Narbensalbe regelmäßig die Narbe pflegen und halt ein paar Ops und es wird bestimmt ein ganz hübscher Mann oder Frau (weiß jetzt gar nicht ob du es geschrieben hattest)
Als Kind sah es noch etwas schlimmer aus, hab leider keine fotos in digitaler form von der zeit, aber nochmal es gibt viiiieeeelll schlimmeres, es ist "NUR" kosmetisch und da der gaumen in Ordnung ist, gibts tatsächlich kaum Pobleme und wenn die erste Op erfolgt ist gibts nach der abheilung auch keine Probleme mehr, außer halt evtl. die Optik.
LG
von
Luni2701
am 21.06.2012, 20:35
Hallo,
ich kann dir keine eigenen Erfahrungen schildern, aber es gibt eine Selbsthilfegruppe im Netz : www.lkg-selbsthilfe.de vielleicht hilft dir das weiter.Daß du es jetzt schon weißt hat ja den Vorteil, daß du viel Zeit hast dich zu informieren.
Alles Gute!
von
rabe71
am 21.06.2012, 20:34
Hallo -
Vor 2 Wochen wurde unser 3.Kind geboren - mit einer beidseitigen LKGS.
Auch wir haben es genau wie ihr in der 22.SSW erfahren.
Unsere anderen Kinder und unsere Familie haben ihn komplett so angenommen wie er aussieht -
Bisher haben alle Menschen sehr positiv auf ihn reagiert - wir gehen ganz offen und offensiv damit um und ich konnte ihn sofort annehmen - unter Anderem daher bin ich sehr dankbar, dass wir es in der SS schon erfahren haben.
Ich moechte Dir sehr gerne 2 Buecher empfehlen:
Fuer Eltern/Freunde?andere Interessierte:
Das andere Laecheln von Kerstin Caspers
und fuer Geschwister:
Besonders wenn sie lacht von Regina Massachierie
Sehr gerne kannst Du mir auch eine PN schreiben - wenn Du noch Fragen hast bzgl Stillen usw.
Ganz liebe Gruesse!
von
kiwimeiki
am 22.06.2012, 20:06
Bisher sagten uns alle Fachleute, dass beidseitige Spalten sogar noch schoener operiert werden koennen als einseitige, da alles symmetrischer ist :-)
Und was wunderbar ist - nur Kinder mit einer Spalte koennen so richtig in die Breite laecheln :-) die meisten Eltern vermissen das nach der OP.
Liebe Gruesse
von
kiwimeiki
am 22.06.2012, 20:27
Bisher sagten uns alle Fachleute, dass beidseitige Spalten sogar noch schoener operiert werden koennen als einseitige, da alles symmetrischer ist :-)
das stimmt, denn da gehts eigentlich neben dem verschließen der spalte, nur um die modellage der mitte der lippe, bei ner einseitigen muss die eine seite komplett an die andere angepasst werden, was viek schwieriger ist. auch bei der nase, wenn sie etwas hängt, hängt sie dann beiseitig und kann später recht einfach aufgebaut werden, meine hängt nur einseitig etwas und wie gesagt die mund-kiefer-gesichtschirurgie ist heut noch viel weiter wie vor 30 jahren.
von
Luni2701
am 22.06.2012, 22:57
