Hallo Biggi, hallo Kristina, ich wollte mich ja nach der Hautbiopsie nochmal melden. Es ging soweit alles „gut“, jedoch hat sich der Verdacht auf „Blue Rubber Bleb nevus Syndrome“ leider bestätigt Nun heißt es also: Eisensubstitution und höchstwahrscheinlich ein Immunsuppressivum, um weiteres Wachstum dieser blöden Dinger zu verhindern. Für alle die es interessiert, hier unsere Still-Geschichte in Kurzfassung (die leider doch recht lang ist): Im Sommer, als mein zweites Kind zur Welt kam, war ich ganz sicher: Dieses Ma klappt es von Anfang an mit dem Stillen. Den Großen hatte ich nach anfänglichen Schwierigkeiten (er nahm bis unterhalb jeglicher Perzentilkurven ab) doch 14 Monate gestillt. So war ich guter Dinge und signalisierte dies auch den zuständigen Hebammen, weshalb sie mich ziemlich in Ruhe ließen. Heute könnte ich mich selbst dafür ohrfeigen, denn eigentlich war offensichtlich, dass etwas nicht stimmte. Mein Baby weinte fast permanent – obwohl ich ihn gefühlt ständig an der Brust hatte! Auch da weinte er nur, statt ordentlich zu saugen. Schon am Tag nach der Geburt kam der Milcheinschuss – autsch!!! Ich strich die Milch aus und ließ mir einen Becher geben (wollte ja keine Saugverwirrung riskieren). Da wurde ich von einer Hebamme angefahren, ich würde ihn damit ja überfüttern. Im Nachhinein kann ich sagen, welch eine unfähige Frau… Nach der Entlassung mussten wir noch 5x in die Klinik, um die Bilirubinwerte kontrollieren zu lassen. Dabei fiel schnell auf, dass er immer weiter abnahm. Ich habe „noch nicht genug Milch“ hieß es. Also ließ ich mir widerwillig eine Pumpe verschreiben. Die Milch floss… Also habe ich eigentlich komplett alle Mahlzeiten abgepumpt und mit der Flasche gefüttert, da mein Kleiner einfach nicht saugen wollte. Als er nach ca. 3 Wochen gut zugenommen hatte, wollte ich einen Versuch wagen. Also: 1 Woche ohne Pumpe und Flasche. Für mein Gefühl lief es „okay“, allerdings weinte und schlief er verdammt viel. Nach einer Woche zeigte die Waage, dass mein Plan nicht aufgegangen war Also zurück zur Pumpe. Leider hatte die Milch schon ziemlich nachgelassen durch mangelnde Stimulation. Es dauerte eine Weile, bis ich dies wieder ausgleichen konnte. Mir war es kein Trost, dass er ja immerhin Muttermilch bekommen konnte – ich wollte stillen, und zwar richtig! Dies war wahrscheinlich auch der Auslöser für eine leichte postnatale Depression, die ich nun Gotts sei Dank überwinden konnte. Bei der U3 fiel dem Kinderarzt auf, dass das Zungenbändchen relativ kurz sei, sicher war er sich jedoch nicht. Nun hatte ich einen neuen Strohhalm. Ein Besuch am nächsten Tag in der Zahn-, Mund, Kieferklinik brachte: NICHTS. Mittlerweile waren die Saugprobleme jedoch bereits so fortgeschritten, dass er auch aus der Flasche kaum noch trinken konnte. ER suchte und schrie vor Hunger und kaute dann doch nur auf dem Sauger herum. Ein Besuch in einer Gemeinschaftspraxis von Logopädin und Kieferorthopädin brachte uns auf den richtigen Weg: ER hatte einen stark zurückliegenden Unterkiefer (dies war mir bereits aufgefallen, aber ich wurde von keinem Arzt richtig ernst genommen) sowie einen hohen Gaumen. ER KONNTE NICHT SAUGEN KÖNNEN!!! Man versprach mir, mit viel Logopädie könnten wir dies in den Griff bekommen. Mich ärgert es sehr, dass dies so lange niemand gemerkt hatte! Aber es half alles nichts, also machten wir konsequent die Übungen, die uns gezeigt wurden. Leider musste er zunächst für nachts auch einen Monitor bekommen, da bei einer solchen Unterkieferrücklage wohl Atemaussetzer vorkommen. Zum Glück gab es nie ernsthaften Alarm. Und nun stille ich ihn seit ca 7 Wochen voll! Allerdings war es noch immer so, dass er kaum trinken wollte und sich meiner Meinung nach auch bei Hunger nicht oder erst zu spät meldete. So „zwinge“ ich ihn noch heute fast stündlich an die Brust. Zwar nimmer er noch immer eher im unteren Bereich zu, aber da bisher alle Ärzte mit seiner Entwicklung zufrieden sind, versuche ich, mich nicht mehr zu sehr zu sorgen. Kurz zu seinem Syndrom: Er hat im Magen (und sonstwo…) eine Art Blutschwämmchen, welche auch immer wieder bluten. Mittlerweile muss er auch Eisen bekommen. Ich glaube nun, dass er aus diesem Grund nur kleine Mengen trinken kann. Vielleicht schmerzt es, wenn sich der Magen dehnt? Ich weiß es nicht. Es schein auch Einfluss auf seine Fähigkeit, Hunger zu spüren zu haben. Für die Biopsie war er sage und schreibe 8 Stunden nüchtern, und begann sich erst nach ca. 5 Stunden ernsthaft zu beschweren. Und das bei den kleinen Mengen, die er trinkt. Das kann ja nicht „normal“ sein… Normal ist auch unsere Stillbeziehung nicht… Ich kann ihn weiterhin nur im Liegen und in Ruhe stillen – mit einem Zweijährigen, der also stündlich sich selbst beschäftigen muss, bis Mama wiederkommt, nicht einfach. Er macht das aber prima mit. „Zum Glück“ trinkt der Kleine ja immer nur wenige Minuten ;-) Entschuldigt, dass es so lang geworden ist… Es tut gut, das alles mal aufzuschreiben. Ganz liebe Grüße und danke für eure tolle Arbeit!
von FullOfJoy am 04.02.2016, 18:30
