Thema:
Frühe Feindiagnostik + Termin bei der Humangenetik / Erfahrungsbericht
Wir waren gestern bei der frühen Feindiagnostik inkl. NT Messung
In den anderen Beiträgen gab es ein großes Hin und Her was dort passiert, wie sicher/verunsichernd das ist. Daher wollte ich einmal einen kleinen Erfahrungsbericht einstellen.
TEIL 1: Frühe Feindiagnostik + NT
Berlin, 09:30h - Friedrichstr. 147
Zunächst füllen wir einen Fragebogen aus, in dem wir aufgeklärt werden, dass es sich um eine Selbstzahlerleistung (147€) handelt. Des Weiteren müssen wir unterschreiben, dass die NT-Messung und frühe Feindiagnostik zu "unerwünschten" Ergebnissen führen kann und auf der anderen Seite nicht alle Anomalien (nicht-genetisch und genetisch) erkannt werden können. Die Rate des Übersehens liegt "im Prozentbereich".
Wir werden aufgerufen. Das Behandlungszimmer ist so hochmodern, dass es an die medizinische Station der Enterprise erinnert. Die Geräte (habe gegoogelt) sind auf dem aktuellsten Stand. Der Gynäkologe hat eine GENOM III Zertifizierung. Es ist aber gemütlich.
Der Ultraschall ist glasklar. Das Kleine wird komplett durchleuchtet. Der Arzt nimmt sich viel Zeit und erklärt jedes Organ, nimmt Werte, misst Abstände. Er führt eine NT-Messung durch und justiert das Schwangerschaftsalter neu.
Er erklärt mögliche Auffälligkeiten und beruhigt durchgehend.
Er kann hier nun auch schon eine Prognose für das Geschlecht abgeben.
Er redet mit uns über den NIPT und erklärt, dass dieser Test eine große Erleichterung für die Gynäkologen ist. "NIPT kümmert sich um die Chromosomen, wir FA kümmern uns um den Körper der Ungeborenen"
Wir bekommen ein paar schicke Fotos "für Oma" und gehen mit Infos für weitere Termine, bzw. sogar Infos, welche Termine für uns unnötig sind.
TEIL 2: HUMANGENETIK (NIPT) Berlin, Friedrichstr. 147
Wir übergeben den Befund vom US und unterschreiben ein Formular, dass eine Chromosomenanalyse durchgeführt wird. Diese kann zu unerwünschten Ergebnissen führen. Ein NIPT erkennt nicht alle Störungen und schon gar keine Nicht-genetischen Störungen.
Es folgt ein 30 minütiger Beratungstermin mit einer Fachärztin für Humangenetik.
Inhalt:
- Warum wollen Sie den Test machen?
- Welcher Test soll es werden? (Praena, Harmony, Panorama)
- Anamnese der Mutter
- Stammbaumerstellung von Mutter und Vater (inkl. Krankheiten)
- Letzte Einwilligung und 20ml Blutabnahme durch die Fachärztin für Humangenetik.
Es wurde uns weder zum Test geraten, noch abgeraten. Da wir aber recht klar waren (US mit NT + NIPT = höchste Sicherheit bei geringster Unsicherheit), war dieser Part recht kurz.
Wir haben uns für den Harmony-Test entschieden, da die Daten in Deutschland bleiben und der Test das beste Preis-Leistungsverhältnis hat.
449,00€ = T21/18/13, X/Y, Geschlechtsbestimmung.
Hier ist evtl. nochmal interessant: Ich habe gefragt was uns die XY Aufteilung bringt. Antwort: Sie wissen, dass Sie Ihrem Kind mit Beginn der Pubertät mit Hormonen helfen können die entsprechenden Sekundären Geschlechtsmerkmale sauber auszubilden, falls hier eine Störung vorhanden ist. Ohne Chromosentest wäre das für einen Kinderarzt nicht erkennbar. Aber diese Störung ist wohl noch seltener als T21. Aber hey. für 20€ mehr unserem Kind evtl. durch eine entspannte Jugend helfen...Das ist aber so harte Zukunftsmusik - da kann ich auch in 11 Jahren nochmal einen Arzt nach der Sinnhaftigkeit solch eine Behandlung befragen :)
Zur Erfahrung der Einrichtung: In 3 Jahren haben sich 700 Paare für einen Test entschieden. Davon waren 7 Positiv auf eine Trisomie. Diese wurden zu 100% via FU bestätigt. 6 Paare haben abgetrieben.
VG
Fruchtzwerg
von
Fruchtzwerg1
am 18.12.2015, 19:40
Ganz toller Beitrag 
Ich bin am Montag dran mit dem ETS (ohne Biochemie) und eventuell NIPT....
Lg aus dem Juli Forum...
Jlika
von
jlika
am 18.12.2015, 19:52
Danke Dir.
Ich hoffe, dass solche Erfahrungen den anderen Muttis helfen/beruhigen.
von
Fruchtzwerg1
am 18.12.2015, 21:44
Beruhigen, weil die Räume so schön sind und alles edel gemacht ist??
ähhhhmm :)
De facto sind Nackenfaltenwerte nicht besonders aussagefähig, Nasenbeindarstellungen/ andere Softmarker eine Zufallsangelegenheit in so frühem Stadium und der Harmony/ Praenatest mit einer handvoll Trisomiesuchen sehr begrenzt...
Sehr beruhigend ;)
Wenn Du so weiter machst, sieht es verdammt nach Marketing ohne jede medizinisch-wissenschaftliche Basis aus ;)
Geniesst euer Kind, so denn es das gibt und alles Gute!
Svena
von
Oxon2015
am 19.12.2015, 00:09
schon fies, was du da schreibst...
von
Fruchtzwerg1
am 19.12.2015, 11:13
Hallo Fruchtzwerg,
Lass dich nicht ärgern, diese Art von "Glaubensdiskussionen" gibt es in allen Foren. Der Kommentar, auf den du dich beziehst, war wirklich unter der Gürtellinie...
Ich freue mich, dass es für euch ein positives Erlebnis war und ich wünsche euch eine schöne weitere SS!
von
NAG-Hasi
am 19.12.2015, 11:24
Ja das liest sich sehr flüssig, man könnte meinen du formulierst sowas öfters ;-) für jemanden, der das ganze nicht mitgemacht hat, ist es ein interessanter Einblick!
von
Snuupi
am 18.12.2015, 22:00
Ein sehr bemühter Werbetext lol
Aber mal im ernst:
Das alles tut der Realität keinen Abbruch, dass die Aussagen vage und sehr beschränkt sind.
Wissenschaftliche Möglichkeiten und Grenzen sind relevanter, als edle Räume und tolle Fragebögen gg
Selbst wenn man dafür ein Ufo betreten würde, würde die Angelegenheit nicht sicherer oder gar umfassender und schon gar nicht konkreter werden :)
Viel Erfolg weiterhin
Svena
von
Oxon2015
am 19.12.2015, 00:04
Als stolzer und besorgter Vater erwähnst du dein Baby in keinster Weise in einem persönlichen Bezug....
Du schreibst "das Baby wird durchleuchtet" punkt
Irgendwie alles sehr nüchtern und emotionsbefreit. Bei etlichen eigenen Kindern und vielen befreundeten Familien klingt das alles sehr komisch.
Was hast DU denn mit DEINEM Kind dort erlebt???
Man muß ja keine Details und Daten preisgeben - aber so einen bezuglosen Text habe ich noch nie gelesen!
Also alles wurde toll "durchleuchtet" (was es wissenschaftlich übrigens nicht wird...) und die Geschlechtstendenz wird prognostiziert und es gibt zig Testmöglichkeiten
Und punkt?
Nicht einmal ein "wir sind erleichtert" "froh das Kind gesehen zu haben" "sehr zuversichtlich".....?
von
Oxon2015
am 19.12.2015, 00:21
Interessanter Bericht Fruchtzwerg!
Aber der Fairness halber möchte ich dazusagen dass jetzt nicht jeder der das liest davon ausgehen soll dass es bei ihm auch so ist. Die meisten Frauenärzte die die Nackenfaltenmessung anbieten haben überhaupt keine geeigneten Geräte und sind auch nicht Degum Qualifiziert. Es ist einfach eine lukrative Einnahmequelle. Mein Frauenarzt hätte dafür 200 Euro gewollt. Und wie du siehst sind fast alle hier im Forum nach der Nackenfaltenmessung mehr als verunsichert und besorgt gewesen, weil meist unbegründet irgendwelche verwirrenden Ergebnisse rausgekommen sind.
Das ist die andere Seite, und leider läuft es ja offensichtlich bei fast allen nicht so wie bei dir.
Wenn du durch deinen Termin beruhigt bist freut mich das trotzdem für dich!
von
Mia186
am 19.12.2015, 10:31
Bei mir war es ähnlich wie von Fruchtzwerg beschrieben. Aber ich war eben auch in einer Uniklinik. Man sollte das dann eben nicht beim normalen FA machen.
Zur Verwirrung durch die Untersuchung: für mich war das Ergebnis diesmal sehr eindeutig und beruhigend (Harmonytest). In der letzten SS hatte ich die NFM mit Blutwerten machen lassen und war sehr verunsichert, diese Wahrscheinlichkeiten können die meisten Eltern gar nicht sinnvoll bewerten und sie werden mit dem Ergebnis ziemlich allein gelassen. Ich denke, die NIPD-Tests (Harmony, Praena etc.) werden sich durchsetzen und erweitert, die reine NFM wird irgendwann vom "Markt" verschwinden.
@Oxon: Ich fand den Beitrag von Fruchtzwerg auch gut, weil er mal so neutral wie möglich das Erlebte schildert, (wahrscheinlich bewusst) ohne irgendwelche emotionalen Bewertungen. Ich bin es leid, dass solche Berichte zu Pränataldiagnostik immer gleich von einzelnen für ethische Belehrungen genutzt werden.
Auch wenn da viel medizinische Dienstleistung "verkauft" wird, gibt es doch viele Paare, die sich sehr gut überlegen, was sie machen lassen und warum. Alle über einen Kamm zu scheren und für quasi unmündig und Nepp-Opfer zu erklären ist eine sehr überhebliche und undifferenzierte Sichtweise auf seine Mitmenschen.
von
NAG-Hasi
am 19.12.2015, 11:20
Danke, NAG-Hasi...dachte schon, ich wäre die einzige, die genug von den pseudowissenschaftlichen Kommentaren in belehrender Art und Weise hat! Und eine Psychoanalyse anhand eines Kommentares eines Mannes (!) anzustellen ist erst recht überheblich! Geschweige denn, mein Mann würde hier überhaupt etwas schreiben, würde er sich garantiert auch nicht "gefühlsmäßig" hier äußern. ...und er ist ein toller Papa! !!
von
Glockenblume2016
am 20.12.2015, 12:47
Slso ich schreibe nun trotzdem noch einmal etwas persönliches, damit das hier nicht als Werbetext stehen bleibt. Trotzdem ist es schon hart zu lesen, dass ein Erfahrungsbericht, den wir uns gerne selbst vorher gewünscht hätten zu lesen so sehr auf der persönlichen Ebene in Frage gestellt wird.
Ich habe unseren persönlichen Fall weggelassen, weil ich den Vorgang "beleuchten" wollte und nicht so sehr unsere Homestory. Weil es ja wohl kaum etwas bringt, wenn du weißt, dass es bei uns gut lief. Da kannst du für deinen eigenen Fall wenig von ableiten.
Zur Verunsicherung: Ja sicher gibt es die.
Unser "normaler" FA hatte letztes Jahr einen "falsch-negativ" Fall bei einer 30jährigen. Er sagte uns ganz ehrlich "gehen Sie bitte zu jemanden mit den richtigen Geräten für die NT - ich kaufe meine erst 2016". Hier in Berlin gibt es recht viele FA mit GENOM II und III, daher sollte das vor allem keine Werbung für einen bestimmten Arzt sein, aber manch einen interessiert es eventuell. Außerdem frage ich immer nach dem "Worst Case", daher habe ich das so detailliert aufgeschrieben.
Unsere persönliche Erfahrung:
Wir haben uns gefreut, wie ein Schneekönig, weil soweit alles gut aussieht. Ein bisschen kleiner als geplant, aber das Schwangerschaftsalter wurde entsprechend angepasst, weil der Rest einwandfrei, dem neuen Alter entsprechend entwickelt ist.
Wir haben auch schicke 3D Bilder bekommen. Ich fande es faszinierend schon die Lippen und den Mund und die das kleine Herzchen zu sehen. Wir haben den Herzschlag in 5.1. Surroundsound im ganzen Raum gehört. Der FA hat gedrückt und das Kind ist rumgesprungen. Unglaublich.
Der FA fragte meine Frau mittendrin "müssen Sie etwa aufs Klo?" Sie sagte erstmal nichts.... "Sie können mich nicht anlügen.. ich sehe hier im US, dass sie ganz dringend müssen." Das war schon witzig. Unsere Erfahrung war durchweg positiv. Und ja, es war ein Durchleuchten. Wir haben jede Rippe gesehen und auch den Genitalansatz.
Für uns war die Erfahrung durchweg positiv.
Aber da ich hier niemanden verärgern oder verunsichern möchte, lasse ich solche Berichte nun. Wenn jemand inhaltlich an den Untersuchungen interessiert ist und Fragen hat, kann er diese natürlich gerne an mich stellen.
Wir arbeiten übrigens in der medizinischen Baubranche. Schwerpunkt Diagnostik und Bestrahlung. Wir sind bekommen sehr rasch diagnostische Möglichkeiten und auch entsprechenden Unfug mit.
von
Fruchtzwerg1
am 19.12.2015, 11:37
Ihr lieben, was war das denn???
Ich habe interessiert, amüsiert und etwas erstaunt alle Texte gelesen. Was ist denn mit Euch los?
Fruchtzwerg, ich finde es es total süß, dass Du als Vater hier mitliest und schreibst und ich fand den etwas neutralen Bericht interessant zu lesen, auch, weil wir all dies nicht machen und ich jetzt aber mal weiß, was sich dahinter verbirgt. Ich denke, wenn Du und Deine Frau sich nicht über dieses Baby wahnsinnig freuen würden, dann wurde Ihr all diese Untersuchungen nicht machen.
- grübel - lach - was bitte jetzt nicht heißt, dass alle, die das nicht machen (so wie wir) sich nicht über ihre Babys riesig freuen! Ja? :-)
Die "Gegner" des Berichtes - Leute, das Forum lebt doch davon, dass jeder nur so viel preisgeben braucht, wie er will. Und wer eine Info oder einen Bericht nicht lesen möchte, lässt es einfach. Jedes Elternpaar muss jetzt und ab jetzt für eine sehr lange Zeit sehr viele Entscheidungen treffen. Und jeder hat seinen Weg und seine Ansichten. Ich fände es schön, wenn das einfach respektiert wird und nicht kritisiert.
Ich finde es sehr spannend zu lesen, wie unterschiedlich wir alle mit derselben Sache, nämlich unserer Schwangerschaft, umgehen und ich finde es sehr erfrischend, auch einen Papa dabei zu haben.
Fruchtzwerg, ich würde mich freuen, wieder von Euch zu hören. Egal ob als reinen Erfahrungsbericht, oder als persönlichen Austausch.
Aber das gilt für alle. :-)
von
HappyMum2014
am 19.12.2015, 12:27
Die sind unterhaltsam!
Wie hätten wir sonst Adresse und Praxisgeschichte, Design und medizinischen Beststand erfahren...
Ich weiß, das es netter ist zu glauben, dass hier ein schwer interessierter Vater schreibt :)
Ein Fruchtzwerg eben ;)
Mein Mann ist übrigens IT Experte, spezialisiert auf Marktforschung, Sicherheit und neuste "Kundentechniken". Wenn die Menschen wüßten...
Er hat herzlich gelacht angesichts des Fruchtzwerg Textes
von
Oxon2015
am 19.12.2015, 15:46
Stimmt schon. Die Praxisadresse wurde gleich zwei mal erwähnt 
Da fragt man sich klar warum????
Naja, jeder wie er will.
Ich wünsche jedem von uns trotzdem das Beste 
von
Mia186
am 19.12.2015, 15:55
Ja uns Muttis hier - zum allergrößten Teil sicherlich real - wünsche ich auch nur das Beste!
Leider müssen wir sber auch realistisch bleiben, dass Trolle ebenfalls zum Internet gehören und Marketing ein großer - und auch wichtiger - Wirtschaftsbereich ist.
Nun wissen wir ja alle, wie wunderbar es in der Friedrichstr 147 oder 149 ist....
von
Oxon2015
am 19.12.2015, 16:11
Jup...genauso wie Moralkeulen-Schwingerinnen, allwissende Esoterikerinnen und Aluhut-tragende Weltverschwörungstheoretikerinnen... 
....und so gemeine Quertreiberinnen wie ich gerade bestimmt erscheine..... 
Und wenn es Werbung ist, dann ist es gut verpackt und wir mündig genug, selber noch zu entscheiden, ob wir es tun würden. Packst du auch jedes Mal die Alufolie aus, nur weil im Fernseher Werbung läuft oder schreist im Supermarkt herum, weil jemand zu Werbezwecken eine Käseprobe anbietet? Aber stimmt...wie du immer so schön schreibst: "Wenn wir nur alle alles wüssten..." Vielleicht bist du ja selber Mitglied irgendeiner "allwissenden" Vereinigung und versuchst UNS zu bekehren. ....
In diesem Sinne. ..schönen Sonntag! 
von
Glockenblume2016
am 20.12.2015, 13:09
@Oxon2015: Ich verstehe nicht, wie man so von sich selbst überzeugt sein kann, dass es einem egal ist ob man andere Menschen vielleicht verletzt.
Zufällig ist weder Dir noch Deinem super qualifizierten IT-Experten aufgefallen, dass Fruchtzwerg gleich zweimal DEGUM mit GENOM verwechselt hat. So etwas würde niemandem der im Bereich Pränatalmedizin arbeitet passieren.
Im übrigen haben solche Praxen so viel Zulauf, auch wenn Du Dir das vielleicht nicht vorstellen kannst, dass sie solche Wege der Werbung sicher nicht nötig haben.
Wieviel Impact hätte ein einzelnes Posting in einem einzelnen Thread? Wieviele Patienten könnte man sich davon versprechen? 1,2? Das lohnt sich nicht. Oder hast Du mal gegoogelt, ob er das in zig verschiedenen Foren eingestellt hat? Eben!
Also, lass die Verschwörungstheorien und achte lieber auf etwas Respekt.
In diesem Sinne, lieber Fruchtzwerg, danke für Deinen sachlichen Bericht. Ich kann verstehen, dass einen das moderne Ambiente beeindruckt und es ist tatsächlich wichtig wie modern die US-Geräte sind. Meine alte Frauenärztin war DEGUM II qualifiziert, aber das Gerät war so alt, dass man damit kaum was erkennen konnte. Weil die Nackenfalte dann grenzwertig war, sind wir auch in eine so super moderne Praxis und es wurde alles geschallt und vermessen, Arme, Beine, Nasenbein etc. Es kam dann ein extrem geringes Down-Syndrom Risiko raus und wir waren beruhigt. Es ist also gut zu wissen, wo man in seiner Stadt eine solch moderne Praxis findet.
Ich wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit!
von
HopingWaitingWishing
am 22.12.2015, 08:25
Ich dachte schon, ich bin hier im falschen Film!
Solche dummdreisten Kommentare vermiesen einem echt den Mehrwert solcher Foren.
Wenn mir einer erklärt, wie ich einen Beitrag bearbeite, werde ich die Adressen entfernen und auch die Degum/Genom-Sache berichtigen.
Liebe Grüße
von
Fruchtzwerg1
am 22.12.2015, 11:14
Hallo Fruchtzwerg,
entschuldige, das mit den Begrifflichkeiten ist ja nicht weiter schlimm. Wollte Dich nicht beschämen oder so. Hat für mich nur als Beweis gedient, dass Du ein ganz normaler Papa bist und die machen eben auch mal solche kleinen Fehler - wie wir alle. Ich wäre aber eh nicht auf die absurde Idee gekommen, dass sich hier einer einschleicht um Werbung zu machen, das ist schlichtweg totaler Quatsch!
Ob man Beiträge editieren kann weiß ich nicht. Lass es doch so, man weiß doch was gemeint ist.
von
HopingWaitingWishing
am 22.12.2015, 15:17
Okay, :)
Frohe Weihnachten und auf den Schreck erstmal ein Glühwein!
von
Fruchtzwerg1
am 22.12.2015, 17:21
