die Mukoviszidosewerte sind nicht ok... müssen am freitag nochmal rein, nochmal testen... hoffentlich nur n auswertungsfehler (wahrscheinlichkeit 1:1000 *heulnochmehr*)
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 18:24
Thema: HEUL!!!! hab heut morgne mit dem arzt gesprochen, müssen wieder rein....
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Menno 
meine Daumen sind gedrückt.
Was haben die denn genau gesagt? Es gibt Werte in der SChweimenge und Zusammensetzung die überschritten werden oder nicht oder wurde angedeutet, daß es einen Fehler gab?
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 18:31
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die werte werden folgendermaßen aufgeschlüsselt unter 40 = kein verdacht 40 - 60 = kritsich nochmal zum abklären ab 60 = gesicherte diagnose ab 80 = schwere mukoviszidose wir haben 59.....
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 18:33
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Meiner hatte damals 68, ich hab mich damit beschäftigt und gelesen usw. und bei vielen waren auch einzelne Werte hoch, die dann aber KEINE Mucoviszidose hatten. Hast PN. LG S
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 18:50
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Daumen sind gedrückt!
Ich kenne das übrigens auch, bei uns waren mehrere "Mucoviszidosewerte" unnormal, bis dann ein anderer Test gemacht wurde, der ok war.
GLG
S
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 18:32
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Ich drücke dir die Daumen !! Musste ehrlich gesagt mal nachlesen, was das genau ist... es steht aber auch, das erst der Test positiv war bei vielen und dann doch negativ. Ich hoffe, das es so ist Susi
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 18:35
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Liebe Julia, nun habt ihr schon so viel hinter euch, da darf das Testergebnis einfach nicht richtig sein! Ich denke an euch!!!
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 18:54
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Drück euch auch die Daumen das es nichts ist!
Lg Collie
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 20:03
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In Gedanken bei dir. Berichte uns morgen sofort ! Alles Gute !
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 20:24
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Julia, ich drück auch die Daumen, dass der nächste Test negativ ist.
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 20:26
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Wir müssen morgen auch ins Krankenhaus, gerade eben habe ich nochmal mit der Ärztin telefoniert. Mein Kind ist Mitte Dezember beim Sport gestürzt und hat sich den Kopf angehauen. Der Kinderarzt hat sie untersucht und nichts festgestellt. Dann bekam sie am Wochenende vor Weihnachten Fieber, zwei Tage, dann fertig. Die Beule war immer noch da. Mit der war ich Anfang Januar gleich nochmal beim Kinderarzt. Aber auch da konnte sie mich beruhigen, manche Beulen brauchen nunmal etwas länger. Letzten Donnerstag wieder Fieber, zwei Tage, am WE war sie topfit. Heute hole ich sie von der Schule ab, hat sie Fieber und Kopfschmerzen. Dann waren wir nochmal beim Arzt und nun gehen wir morgen in die Kinderklinik, da wird sie gecheckt. Falls sich das jetzt etwas voreilig liest, Kinder haben manchmal Fieber, sogar meins, aber wenn das einmal jährlich vorkommt ist das viel. Dann aber in Verbindung mit einer Erkältung oder Magen-Darm-Kram. Euch auch alles Gute, ich hoffe auf einen Auswertungsfehler!
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 21:15
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Katja, ich wünsch Euch für morgen alles Gute...
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 23:07
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Ich drücke dir die Daumen, dass es sich um ein falsches Positiv handelt. Statistisch gesehen gibt es da relativ hohe Chancen. Vielleicht ist sie nur Träger des genetischen Merkmals (es braucht zwei mit dem Merkmal um die Krankheit tatsächlich auszulösen)? Aber auch falls es Mukoviszidose sein SOLLTE: Heutzutag gibt es hervorragende Therapien. Ein Kind einer Bekannten lebt ein vollkommen normales Leben, seitdem sie diagnostiziert ist und die notwendigen Enzyme erhält. Ein Arbeitskollege (über 30 Jahre alt) wurde erst mit 6 diagnostiziert und bekam vor 5 Jahren ein Lungentransplantat. Dem geht es relativ gut.
Mitglied inaktiv - 18.01.2010, 23:21
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Meine Daumen sind auch gaaaaaanz feste gedrückt!!!!
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 01:11
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Der Wert meiner Tochter war 95, trotzdem alles ok. Die Falschpositivquote dieses Tests ist superhoch. Die Tage bis dahin waren allerdings die Hölle. Vielleicht zu Unrecht: Neulich habe ich eine Frau kennengelernt, die Mitte 30 ist und Mukoviszidose hatte. Sie kennt über die Selbsthilfegruppe viele, die nach einer Lungentransplantation ein langes Leben führen. Sie selbst war noch ohne OP sehr vergnügt. Also, da hat sich auch vieles verändert und das Internet ist nicht auf dem neuesten Stand. Trotzdem wünsche ich Dir, dass Eure Tests gut ausgehen. LG, carla72
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 11:42