Monatsforum September Mamis 2017

Down-Sydrom-Risiko bei 1:65

September Mamis
Down-Sydrom-Risiko bei 1:65

lydia_m@mail.bg

Hallo ihr lieben, wir waren am Mo zum Ersttrimesterscreening. Bei der US war alles okay und da ich bald 35 Jahre werde, lag das Risiko bei mir für Trisomia 23 bei 1:250. Heute wurde uns nach der Auswertung der Blutuntersuchung ein Risiko von 1:65 mitgeteilt und eine genetische Untersuchung empfohlen...Egal was wir jetzt machen, ist für eine Ausscharbung zu spät...Eine Abtreibung aus medizinischen Gründen wäre erst nach einer Amniozentese und damit um die 20 SSW möglich. Mein Mann ist sicher, wir können ein behindertes Kind uns nicht leisten, wir müssen beide voll arbeiten, Haus bezahlen und unsere beide andere Kinder sind noch so klein und verlangen soooo viel...Und ich weiß nicht was ich denken oder tun soll...Es scheint irgendwie keine Entscheidung richtig zu sein...Ich will nicht meinen Mann und meine Kindern opfern aber ich weiß nicht ob ich stark genug bin um mein Kind so spät abzutreten, falls es sicher ist, dass es Down Syndrom hat...Und bevor ich noch eine Untersuchung mache, soll ich erst wissen, wie ich mit dem Ergebnis umgehen würde...Ich wünsche mir, dass ich so sicher und überzeugt wie mein Mann wäre... Hat jemand Erfahrung mit solcher Situation. Was könnt ihr mir raten?


Pernille

Antwort auf Beitrag von lydia_m@mail.bg

Hm, ich habe ein ähnliches hohes Risiko (bin 40) und nach Ersttrimesterscreening hat es sich auch nicht verändert.. Wenn Dir der Arzt gesagt hätte, dass Dein Kind mit 98,5 %iger Wahrscheinlichkeit gesund ist... hätte das vielleicht weniger Angst ausgelöst.. und genau das bedeutet ein Risiko von 1:65 Wenn Du auf Nummer sicher gehen willst, mach doch den Praena-Test...


Mitglied inaktiv

Antwort auf Beitrag von lydia_m@mail.bg

Hallo! Ach du schreck das muss ein Schock gewesen sein. Ich kann dir leider keinen rat geben. Bei uns besteht die minimale chance auf down syndrom aber das nehme ich noch nicht ernst. Konkretes erfahren wir erst beim Organscreening. Allerdings ist die Gefahr minimal gering und es ist unser erstes Kind und dadurch war für uns klar dass wir uns dafür entscheiden würden da wir noch keine Verantwortung gegenüber einem anderen Kind haben. Ich verstehe aber deinen Zwiespalt sehr gut. Würde mir nicht anders gehen. Aber versuch noch positiv zu denken. Hast du den Test zur genauen bestimmung schon gemacht? Wenn ja warte auf das Ergebnis. Bei einem Bekannten von mir war es so dass sie auch eine schlimme Prognose hatten und nach einer Woche zittern, bangen und auf die Ergebnisse warten gab es grünes Licht! Und dir wünsche ich jetzt das gleiche Alles Gute für dich und egal wofür du dich entscheidest, es wird das richtige für dich/euch sein. Lg


nel76

Antwort auf Beitrag von lydia_m@mail.bg

Hallo Lydia Als ich 2015 mit meinem 2. Kind schwanger war, lag mein Risiko nach dem ETS und dem Bluttest bei 1:5000. Der Wert war für mein Alter (Damals 39), wie mein Arzt sagte, sehr gut. Ich wog mich naiverweise in Sicherheit, da Nackenfalte und Nasenbei unauffällig waren waren. In der 15.SSW brachte ich meinen Sohn tot zur Welt. Die Biopsie ergab, dass er Trisomie hatte... Was ich dir aufzeigen will ist, dass dieses Ergebnis nur eine Risikoeinschätzung ist und nichts aussagt. Du kannst genau die eine sein oder aber auch eine von den 65. Ich war scheinbar die eine von 5000. Wenn Du sicher gehen willst, mach den Harmonytest. Geht 3-5 Tage. Sollte dieser auch eine Trisomie bestätigen, wird so schnell wie möglich eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, um das Ergebnis des Harmonytest zu bestätigen. Zum weiteren Vorgehen, kann ich dir nur Denkanstösse geben: Du weisst nie vorher, inwieweit die Krankheit ausgeprägt sein wird. Was steht euch bevor? Krankenhausaufenthalte, Angst um Leben und Tod? Operationen? Inwieweit müssen Eure anderen beiden Kinder zurückstecken? Fühlt ihr Euch beide der Aufgabe gewachsen? Wie wird das Umfeld auf Euer Kind reagieren, wird es ausgegrenzt? Müssen die Geschwister, ihr behindertes Geschwister verteidigen, wird es gehänselt? Wenn es Euch überlebt, wer wird sich um es kümmern? Alles Fragen, die einem Angst machen. Alles Fragen, die wir uns auch stellen, da ich im April 41 werde. Nun kann man jetzt sagen, es kann immer was passieren. Irgendeine schlimme Krankheit oder Behinderung. Ja das stimmt. Nur jetzt kannst Du entscheiden, ob du dem gewachsen bist oder nicht. Bei dem anderen Beispiel ist es das Schicksal, welches du nicht beeinflussen kannst. Es ist schwer solch eine Entscheidung treffen zu müssen aber man muss in alle Richtungen überlegen. Ich hoffe für uns alle, dass wir verschont bleiben. Bei meinem Sohn, hat mir der liebe Gott (wenn es denn einen gibt) die Entscheidung abgenommen - Zum Glück! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du nicht die eine bist, die es trifft.


Loona85

Antwort auf Beitrag von lydia_m@mail.bg

Es gibt Lebenshilfen Kindergärten, da gehen behinderte Kinder von 8-16 Uhr hin (habe in so einem gearbeitet), Therapien, Medikamente usw zahlt die kk. Dann kommt es noch an wie schwer die Behinderung ist. Es gibt auch den Familienentlastenden Dienst, da sind babysitter extra für behinderte Menschen, gewisse Anzahl der Stunden zahlt die kk. Meine Schwester wurde mit 3 Monaten schwerstbehindert. Heute hat mich der Arzt gefragt ob ich die nfm und Harmonytest möchte. Mein Mann war erschrocken und ich nur: "Nein, wir nehmen unser Kind so wie es ist, wir wollten ein viertes Kind und werden es bekommen." Da sind wir uns einig, da man unterstütztung von der kk wegen Therapie und Medikamente bekommt, kiga, schule, Arbeit, betreutes wohnen als erwachsener wäre dank der Lebenshilfe für diesen Menschen kein Problem. Meine Mutter fragt sich immer warum meine Schwester schwerstbehindert wurde, hätte sie das downsyndrom wäre es einfacher mit ihr gewesen. Ihr müsst auf euer Herz hören.


Mimou

Antwort auf Beitrag von lydia_m@mail.bg

Hallo Ich kann deine Sorge und Ungewissheit gut verstehen! Ich würde dir auch den Praena-Test empfehlen, um (einigermaßen) Gewissheit zu haben und nicht so lange im Ungewissen zu bleiben. Wir haben uns bewusst gegen die nfm entschieden, da für mich klar ist, dass ich kein Kind in meinem Bauch töten könnte "nur" wegen einer Behinderung. Ich bin 36. Wir haben auch schon eine Tochter und arbeiten beide viel und gerne, d.h. Eine Behinderung wäre auch für uns eine riesige Umstellung und sicher auch, egoistisch gesehen, ein finanzieller Verlust und deutlich weniger Lebensqualität. Aber ich glaube, dass man an den Herausforderungen des Lebens wächst und es immer eine Lösung gibt. Wir leben ja Gott sei dank nicht mehr in einer Zeit, in der Familien ganz auf sich alleine gestellt sind, sondern es gibt soziale Absicherung, Angebote, Beratungen, Selbsthilfegruppen usw. Nun drücke ich dir aber die Daumen, dass alles nur falscher Alarm ist!


lydia_m@mail.bg

Antwort auf Beitrag von lydia_m@mail.bg

Danke euch alle für diese schönen und weisen Worte. Diese haben mit sehr geholfen nochmal alles sbzuwiegen. Danke auch für das Mitgefühl und die Unterstützung. Ich hab mich zunächst zumindedut für den Bluttest entschieden. Ich werde euch mitteilen, sobald ich ein Ergebnis habe. Mein Gefühl sagt mir trotz allem, ich trage ein vollkommen gesundes Kind und ich versuch mich darauf zu verlassen zumindest bis das Ergebnis aussteht. Ich wünsche euch allen gesunde und glückliche Kinder und eine schöne Schwangerschaft!


gretawa

Antwort auf Beitrag von lydia_m@mail.bg

Liebe lydia! ich kann dir so nachfühlen- hatte nach dem Ersttrimesters screening ein Risiko von 1:35 für Trisomie 21 erhalten.. initial hatte ich Panik- dann haben mein Mann und ich beschlossen, dass wir nehmen was kommt aber uns für ein Harmonytest entschieden unter dem Motto dass wir mit offenen Augen in die Zukunft sehen wollen.. und ich habe auch. begriffen- dass von einem 3% risiko die Rede ist... eigentlich nicht soooo viel Gestern dann die Resultate- alles. bestens! hoffe bei Dor geht es ähnlich drücke die Daumen


Denisa17

Antwort auf Beitrag von gretawa

Ich sag hier offen & ehrlich meine Meinung .... niemals soll sich persönlich angegriffen fühlen. Deswegen bin ich gegen diesen ganzen Kram !!! Wisst ihr wie oft ich von Frauen gehört habe das bei ihrem ungeborenen Kind eine Trisomie bestätigt wurde & das Kind war am Ende doch gesund .... Ich kenne auch einen Fall da war es anders rum - das Mädchen angeblich gesund & bei der Geburt sah man dann das Sie das Down Syndrom hat. Wie ich hier schon mal geschrieben habe, war mein heute erwachsener Bruder ein Frühchen mit Notkaiserschnitt. Er war laut Fruchtwasser Untersuchung gesund ! Er krampfte während des Kaiserschnitt und erlitt Hirnblutungen 3 Grads ! Er ist 100% schwerbehindert .... Aber der glücklichste Mensch den ich kenne. Wir sind immer auf sämtliche Feste im Kindergarten und Schule gewesen. Ich finde es traurig, diesen " Sonnenschein Kindern " keine Chance geben zu wollen. Kinder mit Down Syndrom sind so lieb & goldig ! Ich persönlich auch wenn ich erst 32 bin würde keinen einzigen Test machen lassen - weil ich gar nicht entscheiden möchte! Wenn man sich doch ein Kind wünscht dann nimmt man was man bekommt .... Sollte das kind aufkeinenfall Lebensfähig sein wäre das was anders ! Wie gesagt, diese Test sagen was über mögliche Trisomien aus , ob das Kind iwelche geistigen Behinderungen oder eine schwere Stoffwechsel Erkrankungen hat- weiss keiner. Eine Bekannte von mir brachte mit 20j einen jungen zu Welt, er leidet an einem Gendefekt und kann seine Beine nicht bewegen & wird sein Leben lang im Rollstuhl sitzen :/ Sie sagte, das schlimmste sind die Blicke andere .... nicht die Behinderung selbst !


nel76

Antwort auf Beitrag von Denisa17

Liebe Denisa Sicher darfst du hier auch deine persönliche Meinung äussern, dazu ist dieses Forum da. Ich finde es gut, wenn beide Seiten aufgezeigt werden, vielleicht findet jemand dadurch den Mut sich dieser Herausforderung zu stellen. Gleichzeitig gibt es auch Frauen/Mütter die Angst davor haben und sich schweren Herzens sich gegen ihr Kind entscheiden. Wir Menschen sind nun mal verschieden und jeder geht anders mit so einer Situation um. Von daher ist es gut, sich in beide Richtungen Gedanken zu machen. Ich wünsche ubs allen einfach, dass wir nie solch eine Entscheidung treffen müssen und unsere Kinder gesund auf die Welt kommen.


QueenMum

Antwort auf Beitrag von lydia_m@mail.bg

Also ich habe mich auch bewußt gegen diese Tests entschieden bin auch ü 35 aber diese Tests sagen nur eine Wahrscheinlichkeit mehr nicht eine 100% Sicherheit gibt dir kein Test auch nicht die Fruchtwasseruntersuchung ich kenne soviele da meine Bekannte Kinderkrankenschwester ist die ein falsch positives Ergebnis hatten sogar abgetrieben haben und das Kind war gesund. Sowas könnte ich mir nie verzeihen aber es muss jeder selber entscheiden wie gesagt es sagt garnichts aus nur es könnte sein usw. Wenn bei deinen Ulltraschallergebnissen bisher keine Auffälligkeiten waren würde ich erstmal abwarten.


Rhajala

Antwort auf Beitrag von QueenMum

Hallo liebe Mamis Ich beschäftige mich jetzt auch mit dem Thema bin 35 Jahre alt und bin hin und hergerissen ob ich den Test machen soll. Ich habe so eine scheiß Angst das mit meinem Baby was nicht stimmen könnte auch aber können wir es finanziell packen?? Was ist dann mit dem Haus und und und... Aber jetzt wo ich eure Beiträge gelesen hab geht es mir besser und ich hab mich entschieden ich mache es nicht ich akzeptieren alles wie es kommt schließlich ist es unser Wunschbaby und wir wollten es unbedingt haben und bekommen es auch soweit es Gottes Wille ist und alles gut geht.


good4nothing

Antwort auf Beitrag von lydia_m@mail.bg

Liebe Lydia, ich schleich mal aus dem Oktoberforum rüber, denn dein Posting spiegelt genau das wider, was wir hier gerade erleben. Wir haben schon drei Kinder und jetzt beim vierten Wunschkind gibt's Auffälligkeiten beim US, verdickte Nackenfalte. Wir sind am Boden, am 21.März ist der nächste Termin mit Auswertung des Triple Tests, auf den ich aber soviel nicht gebe. Ich möchte direkt im Anschluss den Harmony-Test machen, denn wir brauchen Gewissheit. Mich zerreißt es tagtäglich, wenn ich mir die Konsequenzen aus einem möglich positiven Test vor Augen halte. Ich will kein Kind gehen lassen, aber ich fürchte, wir werden es tun müssen. Ich lese viel, bereite mich innerlich schon auf den worst case vor, obwohl mein Mann sagt, darauf kann man sich nicht vorbereiten. Ich fürchte sogar, er wird recht behalten. Ich kann kaum positiv auf diese Schwangerschaft schauen, seit mir meine Ärztin am Montag mit wenigen Sätzen jede Hoffnung genommen hat. Das Gespräch mit dem Spezialisten verlief zwar weitaus schachlicher und konstruktiver, aber viel schwerer wiegt ihre Einschätzung, dass das Würmchen schwer krank sein muss. Ich drück dir die Daumen und hoffe, dass es für unsere beiden Würmchen doch noch ein glückliches Ende nimmt.