Saskia w.
Hallo ihr. ... Ich hatte ja geschrieben dass unser Sohn einen immun defekt hat. Die befunde damals waren allerdings nur bedingt besorgniserregend da man davon ausging, dass genau zwischen Beginn der Bildung eines eigenen immun Systems und dem ende des nestschutz gemessen wurde. Vorgestern haben wir die neuen befunde gekriegt. Diese sind noch etwas schlechter und ein wert ist besorgniserregend. Der kann bedeuten dass er einen Kombinierten defekt hat. Es ist alles echt kompliziert. Aber jetzt gibt's es zwei Möglichkeiten. Entweder er bildet ein Immunsystem später (bis maximal 4 jahre), ist dann gesund und wird bis dahin durch Infusionen mit Antikörpern geschützt oder es ist ein dauerhafter kombinierter defekt. Dieser wäre entweder mit dauerhaften Infusionen oder stammzellenspende zu behandeln. Die Chancen für einen vorübergehenden defekt liegen bei ca 80 Prozent. Ab Juli bekommt er die ersten Infusionen neben dem antibiotikum, was er sowieso dauerhaft kriegt. Diese Infusionen gibt's im der Klinik und laufen ca 5 bis 6 Stunden. Solange muss man ihn irgendwie ruhig halten. :/ Mann. .... er wirkt einfach nicht krank. Es ist nicht zu glauben für uns. Es belastet sehr. Ich hab immer angst um ihn. Wir können mal wieder viele Daumen drücken gebrauchen. Lg Saskia
Ohje du Arme:-( Das ist wirklich keine schöne Nachricht. Ich drücke dir die Daumen, dass es die etwas bessere der beiden Varianten ist und er bald gesund ist 
Oh nein fühl dich gedrückt 
Wir drücken euch die Daumen das er sein eigenes Imunsystem noch bildet. Mit den ruhig halten, wie wäre es dann sowas wie Youtube, Netflix etc laufen zu lassen... gut jetzt in dem Alter interessiert die kleinen das nicht wirklich, aber wenn er etwas älter ist. Oder ein besonderes Spielzeug für diese Zeit. Aber ich denke ihr werdet das schon meistern.
Ach Mensch. Das brauch ja niemand. Wünsch alles gute
Och Mensch... Der arme kleine Mann. Ihr schafft das bestimmt! Verliert nicht den Mut! Solange dein Sohn so mutig ist, kannst du das auch! Kann man die Infusion nachts laufen lassen? L.
Hallo Saskia, ich habe Dir eine persönliche Nachricht geschrieben. LG Ana
Oh man. Es tut mir leid, dass ihr sowas durchmachen müsst. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es nur ein vorübergehender Defekt ist. 
Fühl dich herzlich gedrückt!
Danke euch allen. Ja man kann sie Infusionen auch nachts laufen lassen. Aber er bewegt sich soviel in der Nacht dass wir es erst mal so probieren. Spielzeug und Handy wird er bekommen (und das obwohl wie ihm das Handy nie nie nie geben!). Aber ich hoffe dass es ihn ablenkt. Sie machen gleich auch einen genetischen Test. Ich hoffe einfach dass nix tragisches raus kommt.
Liebe Saskia,
hast du vielleicht schonmal nachgeschaut ob es Gruppem für betroffene Eltern und Kinder gibt? Zum gemeinsamen Austausch? Das könnte euch Mut machen 
und helfen
Online gibt es ja mittlerweile für fast alles Gruppen. Oder in der Klinik dann direkt. Es hilft sehr, wenn man mit jemandem darüber reden kann, der einen wirklich verstehen kann.
Ansonsten sind meine Daumen fest gedrückt und ich denke bei dir immer wieder an den 'kleinen' Bruder (mitterweile 27) meiner besten Freundin, der auch mit einem dauerhaften Immundefekt durchs Leben geht und vom Studium über den Leistungssport und Auslandsaufenthalte alles macht, trotz täglicher Medikamente und wöchentlicher Infusionen... ihr werdet das auch schaffen!
Danke dir! Ja ich hab über reha Kids einen Kontakt und hier auch einen. Sorry Zwerg wach geworden. Danke für Mut machen.