Monatsforum August Mamis 2015

Nicht so positives Ergebnis Feindiagnostik + Outing

Nicht so positives Ergebnis Feindiagnostik + Outing

LadySunshine5

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Wir hatten gestern endlich auch unseren Termin zur Feindiagnostik. Erst hat alles super angefangen. Wir haben ein eindeutiges Ergebnis bekommen. Es werden zwei Jungs. Freuen uns riesig darüber. Wir haben ja schon eine Tochter. Beide sind zeitgerecht entwickelt und werden gut versorgt. Dann hat der Arzt festgestellt dass bei einem Zwilling drei von fünf Softmarker für das Down-Syndrom vorhanden sind (Plexuszyste im Kopf, beidseitiger Nierenstau und zu langer Oberschenkelknochen) und wir doch eine Fruchtwasserpunktion machen sollen. Ich war total am Boden zerstört. Dann hat er festgestellt dass er den Oberschenkelknochen falsch eingetragen hat. Somit hat das Kind 1 nur zwei Softmarker und Kind 2 einen. Ich bin nun total verwirrt ob ich trotzdem eine Fruchtwasserpunktion machen soll. Ist ja auch nicht ohne Risiko. Ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass der eine Zwilling was hat. Die Nackenfaltenmessung war auch total unauffällig. Aber monatelang mit der Ungewissheit leben ist auch heftig. Ich werde mich am Montag mal mit meiner Arztin beraten. Vielleicht kann ich ja noch zu einem anderen Spezialisten gehen und ne zweite Meinung einholen. Bin echt verwirrt. Hatte von euch auch jemand schonmal Softmarker bei der FD? Was würdet ihr machen? LG


Halberkeks

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Antwort auf Beitrag von LadySunshine5

In der Ssw würde ich es vllt nixjt mehr machen lassen..du kannst eh nix mehr ändern und musst es nehmen wie es kommt Klar ist das Risiko einer FG gering aber ich fand den damals nicht schön


Pearflower

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Ich kann dich voll verstehen, diese Ungewissheit macht einen fertig :( Mein Fa hat mir letztens auch erzählt, dass er eine Frau in Behandlung hatte die zu 3 verschiedenen Ärzten gegangen ist um mehrere Meinungen zu einer Fehlbildung zu bekommen. Ich glaube ich würde dann die Fruchwasserpunktion machen lassen. Man kann sich dann ja auch ganz anders vorbereiten, bzw sich über "Möglichkeiten" gedanken machen. Ich wünsche dir trotzdem alles Gute.


Puschi83

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Antwort auf Beitrag von LadySunshine5

Puh schwierige Entscheidung Aber ich glaube ich würde aus Risiko Gründen keine machen denn würde es was für ändern?


LadySunshine5

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Antwort auf Beitrag von Puschi83

Ändern würde das Ergebnis in der fortgeschrittenen SSW nichts mehr, das stimmt schon. Ich hab halt immer irgendwelche schlimme Vorstellungen im Kopf von zwei behinderten Kindern. Die Ärzte verwirren einen manchmal echt noch mehr. Wenn er die Daten gleich richtig eingetragen hätte wäre es gar nicht soweit gekommen. Da wir ja eigentlich fast sicher sind dass nix ist könnte ich durch die Fruchtwasseruntersuchung , bei gutem Ausgang, die Schwangerschaft wieder genießen und würde mich nicht verrückt machen.


Puschi83

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Antwort auf Beitrag von LadySunshine5

Kann dich verstehen Besprich es nochmal ruhig mit deinem fa und frag nach Risiken bei der Untersuchung.es wird alles gut sein..


Hasenbande

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Hallo, ich würde mir die Frage stellen was es ändern würde. Wenn du ggf abtreiben würdest, kann dir die Fruchtwasserpunktion bei der Entscheidung helfen. Wenn nicht, wirst Gewissheit haben und vielleicht, aber eher unwahrscheinlich ein besonderes Kind bekommen. Aber es wûrde nichts ändern außer den Zeitpunkt der Gewissheit.Ich hab 2 Kolleginnen, denen gesagt wurde, dass sie "schwer geschädigte" Kinder bekommen und beide sind gesund. Die Chancen sind doch bei dir auch gut, weil es wenig Marker gibt. Ich würde nichmal eine 2 Diagnostik machen lassen und dann ganz in Ruhe entscheiden. Sei gedrückt


ilsebill77

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Könntest du noch den Harmony-Test machen lassen? Blöd, Blöd - diese Ärzte. Würde mir vielleicht auch an deiner Stelle überlegen, was ein negatives Ergebnis bei der Fruchtwasseruntersuchung für dich bedeuten würde und ob es dann Sinn macht. Sind die Zwillis mit 2 Placentas versorgt -> dann würde ich auch sagen eher unwahrscheinlich, dass sie das down-syndrom haben. Fühle dich gedrückt, wenn du magst, diese Ungewissheit im Leben ist einfach schrecklich, gehört aber wohl einfach auch ein Stück weit dazu.


LadySunshine5

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Antwort auf Beitrag von ilsebill77

Danke für den Tip mit dem Harmony-Test. An den hab ich noch gar nicht gedacht. Muss ich mal recherchieren ob das noch geht. Die beiden sind eineiig und haben eine gemeinsame Plazenta. Somit müssten sie eigentlich die gleichen Softmarker machen. Haben sie aber nicht. Alles so verwirrend.


faenny

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Antwort auf Beitrag von LadySunshine5

Ich persönlich würde es nicht machen lassen. Finde das Risiko einer möglichen Fehlgeburt eines wahrscheinlich doch gesunden Kindes einfach einen sooooo viel zu großen Einsatz, nur um "Bescheid" zu wissen. Ich glaube dir, dass die Ungewissheit schwer auszuhalten ist. Aber wenn du dir selbst auch nicht vorstellen kannst, dass etwas ist. Wünsche dir eine gute Entscheidungsfindung!


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von LadySunshine5

Manchmal habe ich das Gefühl das diese ganze Technik nicht immer was gelbe vom Ei ist. Ich hoffe das bei Dir alles gut ausgeht und nur die Technik mal wieder zeigt das man nicht alles für voll nehmen sollte was sie sagt.


zini4

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Ich kann verstehen wie schwierig das für euch ist. Erzähle mal von meiner letzten Schwangerschaft. Da war ich 35. Bei der feindiagnostik wurde ein white spot im Herzen gefunden. Ist ja auch so ein softmarker. Später beim 3. großen Ultraschall meinte mein FA der Oberschenkelknochen ist zu kurz. Weiterer softmarker. Hab damals gegoogelt und mich halb verrückt gemacht. Bin dann zur schwangeren -intensiv -Beratung in das Krankenhaus in dem ich entbinden wollte. Der Arzt hat noch mal geschallt und Entwarnung gegeben. Der white spot war weg und der Oberschenkelknochen zwar an der unteren norm, da ich nur 158 cm groß bin, für den Arzt okay. Meinte es wäre ein zartes Kind. Sie wurde gesund mit 2800g und 50cm geboren. Leider hab ich hier auch das andere Beispiel. Immer alles bestens gewesen. Mein Sohn ist trotzdem autist. Kann also immer was sein. Noch ein Beispiel im Freundeskreis. Mutter wurde Abbruch nahe gelegt. Kind hätte schweren Herzfehler und könnte down Syndrom haben. Die Mutter hat sich dagegen entschieden. Kind wurde nach geburt am Herzen operiert und ist ein gesundes, normales Mädel. Das heute übrigens Jugendweihe hat. Finde manchmal machen einen die Ärzte mit der Technik auch verrückt. Braucht ja nur ein kleiner messfehler zu sein...


Lasuena

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Antwort auf Beitrag von LadySunshine5

Mein Kind hatte auch Softmarker und ist jetzt gesund. Haben auch über eine Fruchtwasseruntersuchung nachgedacht, aber sie dann nicht machen lassen. Solche Zysten kommen übrigens auch häufig bei völlig gesunden Babies vor. Ich habe in dieses Schwangerchaft gleich am Anfang den Harmony Test machen lassen, da wir die letzte Schwangerschaft ab diesem einen Ultraschall gar nicht mehr richtig genießen konnten und vor allem ich mich ziemlich verrückt gemacht habe. Ich bin mir ziemlich sicher, dass man den Test die gesamte Schwangerschaft (bis auf ganz am Anfang) machen lassen kann. Wäre auf jeden Fall ohne Risiko!


Tiffy_78

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Ich würde auch sagen, informiere dich mal über Harmony oder Praenatest. Wann man den noch machen kann, ob der bei Zwillingen geht, wer den anbietet, was das kostet und ob die KK in deiner Situation vielleicht sogar einen Teil übernimmt. Ich hab den Praenatest machen lassen, KK hat leider nicht übernommen, aber das war es mir wert. Ich hatte nicht mit einem behinderten Kind leben können, aber das Risiko einer Fruchtwasseruntersuchung war mir zu groß. Man kann ja auch ein gesundes Kind gefährden. Bin auf jeden Fall für diese Bluttests. Selbst wenn man sagt, man kann auch mit Behinderung leben, ist es ja besser, wenn man sich darauf vorbereiten kann und ggf auch ein anderes Krankenhaus zur Entbindung aussuchen kann. Vielleicht ist ja auch gar nichts, also lass es ruhig auf dich zukommen.


LadySunshine5

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Antwort auf Beitrag von LadySunshine5

Vielen lieben Dank für eure Meinungen. Ihr habt mir echt bei der Entscheidung geholfen. Tief im Inneren sträube ich mich gegen eine Fruchtwasseruntersuchung. Ich könnte es mir glaub nicht verzeihen wenn deswegen mit den beiden was passiert. Ich werde am Montag meine Ärztin zu dem Harmonytest befragen. Wenn das nicht geht möchte ich ne 2. Meinung von einem anderen Spezialisten. Je länger ich darüber nachdenke desto weniger glaube ich das. Herz, Magen, Nasenbein sind ja bestens. Und wie ihr auch gesagt habt viele Babys haben Softmarker die sich wieder verwachsen. Ohne die Feindiagnostik wäre das nie rausgekommen. Bei eineiigen Zwillingen muss man die halt machen. Vielen Dank euch nochmal


Julia.Sch

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Antwort auf Beitrag von LadySunshine5

Oje. Das hört sich wirklich verwirrend an. Aber lass den kopf nicht hängen und rede erstmal mit deiner Ärztin, vielleicht kann sie die Verwirrung etwas aufklären. Drücke dir die daumen dass deine jungs gesund sind herzlichen Glückwunsch zu zwei jungs


Butterblume83

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Antwort auf Beitrag von LadySunshine5

Hallo zusammen, ich bin jetzt ganz neu hier. Aber als ich die Beiträge zu diesem Thema las, musste ich mich gleich registrieren. Denn auch bei mir kam ein negatives Ergebnis bei der Feindiagnostik raus. Allerdings erst, als "offiziell" als die FA vor zwei WOchen (in der 29. SW) den 3. Ultraschall gemacht hat. Da hatte mein kleiner Wurm einen "hypoechogenen Darm". Den hatte er wohl auch schon bei der offiziellen FD, aber da wurde nix gesagt, sondern alles sei perfekt. Ich komme mir ziemlich veralbert vor und so, als ob man mir Geld aus der Tasche leiern wolle. War nämlich während der SW auch schon mal im KH und da haben sie routinemäßig einen Doppler gemacht und da war nix. Da die FA mich aber total wahnsinnig macht (nicht wegen Down Syndrom, sondern wegen Muskovaszedose), werde ich kommende Woche eine Zweitmeinung einholen und hoffe auf eine eindeutigere Diagnose. Denn Fakt ist, bis auf den "Darm" hat der Knirps nix. Ist aktiv bis zum Umfallen etc. Wenn mir die FD auch nichts bringt außer Kopfkino, so weiß ich doch, werde ich noch mal schwanger, werde ich die nicht machen lassen. Basta. Die führt nur zu Unsicherheit. Echt mal...