Nita

Hallo gesundes neues Jahr wünsche ich euch. Uns geht's soweit gut. Arthur läuft seit den rehas seit der letzten schon fast wieder normal zumindest mit den zauberschuhen. Haare sind wieder da, und wir kämpfen uns durch die einzeln Baustellen Nebenwirkungen und Folgeschäden. Das err körperlich und geistig wieder ganz gesund ist eher unwahrscheinlich aber wir versuchen es zu Puffern wo es geht. Seine Therapie läuft noch bis November und dann 4 Wochen später ist Abschluss Untersuchung wir hoffen das sich der Verdacht der fanconi anämie nicht bestätigt, denn das wäre ne Katastrophe . Aber macht ja keinen Sinn sich darüber ständig den Kopf zu zerbrechen. Ich genieße und lebe die Zeit wo es ihm gut geht so intensiv wie möglich. Für beide Kinder muss ich mich jetzt um einen Therapeuten bemühen. Und bei Arthur kommt zur Physio und ergo jetzt bald noch Frühförderung dazu. In der Hoffnung das er so normal eingeschult werden kann. Wobei auch da bereits die Entscheidung für eine privat Schule gefallen ist. Ich hoffe einfach das nach 2 sch... Jahren 2020 besser wird wäre schön. Wobei wir Eltern vor 1Woche festgestellt haben wir hatten trotz der Diagnosen und Therapien auch echt schöne Phasen. Das gesamte Leben, der Freundeskreis verändert sich so massive. Und ich hab so tolle Menschen kennengelernt soviel über mich selbst gelernt das es zwar ein anstrengendes aber trotzdem schönes Jahr war. Klingt wahrscheinlich total doof aber ist so. Und gerade durch die rehas speziell die neurologische Reha hab ich Dankbarkeit gelernt. Im besten Fall haben wir nur Krebs das wird wieder. Gut wenn fanconi anämie dazu käme wär's auch noch mal so richtig blöd und vorallem eigentlich nicht bezahlbar(80 000 gen Therapie) aber es gäbe immer noch die Möglichkeit auf Heilung. Ich hoffe euch geht's gut. LG nita