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Kennt sich jemand mit Sarkoidose aus?

Kennt sich jemand mit Sarkoidose aus?

Mitglied inaktiv

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Bei meiner Großen besteht Verdacht auf Sarkoidose. Muss allerdings noch bis Ende März warten, bis sie das MRT machen. Kennt ihr jemanden, der Erfahrungen mit dieser Krankheit hat? Wisst ihr, wie man damit umgeht?


alsame

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Antwort auf diesen Beitrag

Mein Mann hat das. Wird ja meistens, wenn überhaupt, zufällig entdeckt. So auch bei ihm. Er nimmt seit fast 4 Jahren Cortison. Mittlerweile nimmt er nur noch eine ganz geringe Dosis und wird damit wahrscheinlich bald aufhören. Seine Ausdauer hat sich auf jeden Fall verbessert (z.B. Treppen laufen). Er ist alle 3 Monate beim Arzt und da werden sämtliche Test gemacht. Beim nächsten Termin werden die Werte entscheiden, ob das Cortison komplett abgesetzt wird oder die Dosis wieder erhöht werden muss. Aber eine Garantie gibt es leiden nicht, dass es nach erfolgreicher Therapie nicht wieder kommt. Hab aber keine Ahnung wie das bei Kindern behandelt wird. alsame