Chefarzt Dr. med. Jan Matussek

Wird eine Hüfte bei Zerebralparese anders behandelt als bei ges. Kindern?

Antwort von Chefarzt Dr. med. Jan Matussek

Frage:

Liebes Orthopädieteam,
mein jüngster Sohn (4.7 Jahre) hat eine spastische Hemiparese und diverse andere gesundheitliche Probleme.
Vor zwei Jahren wurde ein Subluxation der Hüfte festgestellt (die Pfanne und Hüfte sind nicht richtig ausgereift, bzw. ausgebildet ). Vor einem Jahr wurde nochmals eine Röntgenaufnahme gemacht, die Hüfte hatte sich weder verbessert, noch verschlechtert. Uns wurde gesagt, dass wir schauen sollten, dass der Kleine viel läuft, Physiotherapie würde er sowiso machen.
Er hatte zum zweiten Geburtstag das freie Laufen gelernt, ist allerdings kein guter Läufer. Für ihn kam erschwerend dazu, dass er Knick- Senk- Füße hat, eine Hypotonie im Rumpf, zeitweise hat ihm auch seine Epilepsie die Füße unter dem Körper weggezogen.
Seit letztem Herbst hat er eine Carbonfederorthese für die Hemi-Seite und eine DAFO- Orthese für den anderen Fuß. Nachts benutzen wir eine Unterschenkelorthese um gegen den Spitzfuß zu arbeiten. Der Kleine hat oft über Schmerzen beim Laufen im Oberschenkel geklagt- im März bekam er erstmalig Botoxinjektionen in die Wadenmuskulatur.
Eigentlich mit gutem Erfolg- in der Physiotherapie und auch beim Laufen hat sich das Bewegungsmuster verbessert und er kommt wenigstens kurzzeitig von der Innenrotation weg und er kann schneller laufen. Trotzdem läuft der Kleine nur 100 m weit und lässt sich nicht zu mehr motivieren. Wenn er spielt, sitzt er häufig im für ihn angenehmeren W- Sitz.
Die Physioherapeutin (arbeitet nach Bobath und Voijta) arbeitet an der Hüfte (Muskelaufbau/ Bewegungsmuster), berichtet aber, dass es seit Januar einen Einbruch,/ Rückschritt gab, den sie bis jetzt nicht mehr korrigiert bekommt. Wir haben leider das Zusatzproblem, dass das Kind Schmerzen etc. nicht gut kommunizieren kann.
Unsere Ärzte sind immer relativ zurückhaltend, was Therapien oder Hilfsmittel betrifft, daher hat der Kleine auch erst relativ spät Orthesen bekommen. Die Orthopädin hat allerdings nicht gesehen, dass das Kind auf der "guten" Seite komplett wegknickt und auf dem Innenfuß lief. Dies wurde von einem Orthopäden des MDK korrigiert.
Bei einem Kind ohne Behinderung wäre die Hüfte sicherlich Thema gewesen, bei uns hieß es abzuwarten. Wird bei einer Hemiparese einfach abgewartet? Wäre es nicht sinnvoll vor der Schulzeit zu reagieren?
Was ist, wenn das Kind irgendwann doch eine OP braucht? Oder zielt die Strategie abzuwarten darauf ab, dass Hüfte und evtl. Fuß parallel operiert werden können?
Wie machen es andere Eltern mit von Zerebralparese betroffenen Kindern mit orthopädischer Beratung? Wir haben bisher nur die orthopädische Sprechstunde des SPZ genutzt, dort kommt eine Ärztin eines anderen Krankenhauses.
Es wird auch nur einmal jährlich kontrolliert.
Ist das vom Intervall her in Ordnung?

Sie merken, ich habe schon viele schlechte Erfahrungen gemacht und möchte den Ärzten
mit einem gewissen Hintergrundwissen entgegentreten.
Wahrscheinlich sollten wir (und wenn es nur einmalig ist) die Meinung eines Zentrums einholen, das in der Thematik drin ist, da für uns eher die Neuropädiater zuständig sind?

Viel Grüße und vielen Dank für Ihre Geduld
Ihre Winterkind09

von Winterkind09 am 18.06.2020, 11:07 Uhr

 

Antwort auf:

Wird eine Hüfte bei Zerebralparese anders behandelt als bei ges. Kindern?

Liebe Eltern, liebe Familie, liebe besorgte Mutter, bei jedem gehfähigen Kind sei es mit oder ohne neurologische Besonderheiten wird die Hüfte unter den gleichen Kriterien bewertet und vermessen. Und das sollte man, ganz nüchtern betrachtet, auch bei den Hüften ihres Kindes tun. Es gibt eindeutige Messkriterien für gute Läufer, die im Großen und Ganzen für alle Kinder gelten. Anhand von Röntgenbildern im Stehen , die nach bestimmten Kriterien angefertigt werden müssen, kann man sehr genau die jetzige und auch zukünftige Situation der Hüfte beurteilen, und eine Prognose in die Zukunft wagen. Zeigen sich Tendenzen zu einer problematischen Hüft Überdachung zum jetzigen Zeitpunkt, so werden diese sich nicht von ganz alleine verändern, bei einem Kind mit Hemiparese ganz besonders nicht. Dies hängt mit der Ballance-Störung der Muskulatur auf der betroffenen Seite ab.
Wir haben am Hause eine große Kinder Neuro orthopädische Ambulanz, die eine gewisse Expertise in der Beurteilung von Hüftgelenken hat. Eigentlich müsste jedes SPZ regelmäßig von einem Kinder Orthopäden Team besucht werden; das ist auf jeden Fall hier in unserem Wirkungskreis der Fall. Die Kinder Orthopäden oder auch Erwachsenen Orthopäden müssen in der Lage sein, die Röntgen Bilder zu bewerten, um Ihnen eine profunde Aussage bezüglich der Funktionsfähigkeit des Gelenkes zu geben.
Ich empfehle Ihnen, das einzufordern ohne Angst und bei mangelnden Antworten ein anderes Kinderorthopädisches Zentrum aufzusuchen. Mit freundlichen Grüßen, Ihr Jan Matussek

von Dr. J. Matussek am 18.06.2020

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