Liebes Orthopädieteam, mein jüngster Sohn (4.7 Jahre) hat eine spastische Hemiparese und diverse andere gesundheitliche Probleme. Vor zwei Jahren wurde ein Subluxation der Hüfte festgestellt (die Pfanne und Hüfte sind nicht richtig ausgereift, bzw. ausgebildet ). Vor einem Jahr wurde nochmals eine Röntgenaufnahme gemacht, die Hüfte hatte sich weder verbessert, noch verschlechtert. Uns wurde gesagt, dass wir schauen sollten, dass der Kleine viel läuft, Physiotherapie würde er sowiso machen. Er hatte zum zweiten Geburtstag das freie Laufen gelernt, ist allerdings kein guter Läufer. Für ihn kam erschwerend dazu, dass er Knick- Senk- Füße hat, eine Hypotonie im Rumpf, zeitweise hat ihm auch seine Epilepsie die Füße unter dem Körper weggezogen. Seit letztem Herbst hat er eine Carbonfederorthese für die Hemi-Seite und eine DAFO- Orthese für den anderen Fuß. Nachts benutzen wir eine Unterschenkelorthese um gegen den Spitzfuß zu arbeiten. Der Kleine hat oft über Schmerzen beim Laufen im Oberschenkel geklagt- im März bekam er erstmalig Botoxinjektionen in die Wadenmuskulatur. Eigentlich mit gutem Erfolg- in der Physiotherapie und auch beim Laufen hat sich das Bewegungsmuster verbessert und er kommt wenigstens kurzzeitig von der Innenrotation weg und er kann schneller laufen. Trotzdem läuft der Kleine nur 100 m weit und lässt sich nicht zu mehr motivieren. Wenn er spielt, sitzt er häufig im für ihn angenehmeren W- Sitz. Die Physioherapeutin (arbeitet nach Bobath und Voijta) arbeitet an der Hüfte (Muskelaufbau/ Bewegungsmuster), berichtet aber, dass es seit Januar einen Einbruch,/ Rückschritt gab, den sie bis jetzt nicht mehr korrigiert bekommt. Wir haben leider das Zusatzproblem, dass das Kind Schmerzen etc. nicht gut kommunizieren kann. Unsere Ärzte sind immer relativ zurückhaltend, was Therapien oder Hilfsmittel betrifft, daher hat der Kleine auch erst relativ spät Orthesen bekommen. Die Orthopädin hat allerdings nicht gesehen, dass das Kind auf der "guten" Seite komplett wegknickt und auf dem Innenfuß lief. Dies wurde von einem Orthopäden des MDK korrigiert. Bei einem Kind ohne Behinderung wäre die Hüfte sicherlich Thema gewesen, bei uns hieß es abzuwarten. Wird bei einer Hemiparese einfach abgewartet? Wäre es nicht sinnvoll vor der Schulzeit zu reagieren? Was ist, wenn das Kind irgendwann doch eine OP braucht? Oder zielt die Strategie abzuwarten darauf ab, dass Hüfte und evtl. Fuß parallel operiert werden können? Wie machen es andere Eltern mit von Zerebralparese betroffenen Kindern mit orthopädischer Beratung? Wir haben bisher nur die orthopädische Sprechstunde des SPZ genutzt, dort kommt eine Ärztin eines anderen Krankenhauses. Es wird auch nur einmal jährlich kontrolliert. Ist das vom Intervall her in Ordnung? Sie merken, ich habe schon viele schlechte Erfahrungen gemacht und möchte den Ärzten mit einem gewissen Hintergrundwissen entgegentreten. Wahrscheinlich sollten wir (und wenn es nur einmalig ist) die Meinung eines Zentrums einholen, das in der Thematik drin ist, da für uns eher die Neuropädiater zuständig sind? Viel Grüße und vielen Dank für Ihre Geduld Ihre Winterkind09
von Winterkind09 am 18.06.2020, 11:07
