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Geschrieben von Mucki+Ninchen am 31.05.2005, 9:01 Uhr

Spina bifida :-(

Hallo,

ich hatte vor einigen Tagen schon für meine Freundin hier geschrieben. Bei ihr wurde in der 30. SSW ein zu kleiner Kopf beim Baby festgestellt, zur weiteren Diagnose waren sie gestern noch bei einem besser ausgestattetem Spezialisten.

Die Diagnose lautet nun: Offener Rücken :-(

Ich bin so traurig, ich hätte ihr so gewünscht, dass alles okay ist, zumal diese Schwangerschaft etwas besser verlief als die erste (sehr schwierige Schwangerschaft, Frühgeburt nach Plazentaablösung, das Kind ist aber inzwischen völlig gesund!), aber eben trotzdem für sie sehr anstrengend ist (ständige Übelkeit etc.).

Sie trägt es sehr gelassen, sie ist auch froh, endlich eine richtige Diagnose zu haben, so schlimm sie auch erstmal sein mag. Die Ungewissheit war wohl schlimmer.

Ist hier vielleicht auch jemand, dessen Kind diese Diagnose hat? Wie lebt ihr damit und wie geht es dem Kind?

Ich würde mich gern mit jemanden per Mail austauschen, um meine Freundin so etwas unterstützen zu können. Sie wohnt leider 3 Autostunden weit weg.

Könnt ihr mir helfen?

Vielen Dank schonmal und viele Grüße,

Sylvia

 
3 Antworten:

Re: Spina bifida :-(

Antwort von sannelea am 31.05.2005, 11:28 Uhr

Hallo!
Unsere Tochter hat zwar keine SB, "nur" einen HC. Ich kann Dir nur die Seite www.hoyte.de (Sternchenforum) empfehlen, da sind ganz viele Mamis und Betroffene mit SB. Super Forum! Alles Gute für Deine Freundin und das Baby.
LG SANNE

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Re: Spina bifida / Links

Antwort von S_A_M am 31.05.2005, 11:32 Uhr

Liebe Sylvia!

Deine Freundin kann sich glücklich schätzen, so eine Freundin wie dich zu haben, die sich kümmert und helfen möchte!!

Vielleicht helfen dir für die Suche nach Kontakten die folgenden Links ein Stück weiter :o)

Liebe Grüße
Sabine

Spina bifida & Hydrocephalus:

http://www.asbh.de (Infos, Erfahrungsberichte, Kontaktvermittlung)

http://www.asbh-hamburg.de (Infos, Erfahrungsberichte, Kontaktvermittlung)

http://www.hoyte.de/sternchen (u.a. Info- und Kontaktforum)

http://www.asbh-hamburg.de/asbh-seiten/links.htm (weiterführende Links)



Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Spina bifida und / oder Hydrocephalus:

http://www.familiebenninghoff.de/2005/amelie.htm (Amelie)

http://www.beepworld.de/members3/pep4/ (Dennis)

http://www.e-m-equadrat.de/index1.htm (Katrin)

http://www.kevin.besondere-kinder.de/ (Kevin)

http://www.max.besondere-kinder.de/ (Max)

http://www.fanters.de/ (Michael)

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Spina bifida

Antwort von anders am 31.05.2005, 11:55 Uhr

hallo, selber habe ich keine erfahrung mit sp aber eine bekannte ist betroffen und von ihr weiß ich das in mainz wohl eine klinik ist die deutschlandweit "führend" in der sache sind also jenachdem wo deine freundin wohnt kann sie sich ja mal erkundigen vielleicht sogar vorbei soviel ich weiß kann man dort auch entbinden und die versorgung nach der entbindung ist ja auch wichtig
vielleicht haben die aber auch jemanden den sie "empfehlen " können wenn ihr /deine freundin zu weit weg wohnen...??!
lg melanie

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