zurück| Geschrieben von antje76 am 01.07.2011, 15:15 Uhr |
Rheuma bei unserem Sohn festgestellt
Hallo,
bei unserem Sohn (6) wurde am Dienstag Rheuma im Knie (Kniegelenkspunktion) festgestellt. Haben im letzten Jahr schon mal Naproxen (250 mg) genommen, da damals der Verdacht auf Rheuma noch ziemlich schwammig war. Jetzt sollen wir neben den Naproxen noch MTX und Folsäure bekommen. Wer kann mir Auskunft bezüglich den MTX in Bezug auf Verträglichkeit und Nebenwirkung geben. Bin etwas ratlos ob die wir MTX-Behandlung anfangen sollen. Habe mir einen Termin in der Uniklinik in Würzburg geben lassen, für eine 2. Meinung. Seit ihr mit der Uniklinik zufrieden.
Ich hoffe, ihr blickt durch.
LG, Antje
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Re: Rheuma bei unserem Sohn festgestellt
Antwort von Pia33 am 01.07.2011, 15:50 Uhr
Hallo Antje!
Zu dem Thema kann ich dir leider nicht weiterhelfen, aber wir haben im August auch einen Termin mit unserem 5jährigen Sohn in der Uni in Würzburg wegen dem Verdacht auf Rheuma.
Laut unserem KiA sollen die gut sein.
Können wir wohl nur abwarten.
LG
Pia
Re: Rheuma bei unserem Sohn festgestellt
Antwort von M@re am 01.07.2011, 17:31 Uhr
Hallo...
mein Sohn (4) bekam erst vor kurzem MTX und er hat es gut vertragen... ich weiß jetzt nicht, ob mans wirklich vergleichen kann (bei ihm wars nicht wg. Rheuma)....
uns wurde gesagt, dass die häufigste Nebenwirkung offen Stellen im Mund wären, weil die Mundschleimhäute angegriffen werden können...
mein Sohn hatte in der ganzen Zeit (8 Wochen) 'nur' 4 offene Stellen im Mund... und die waren nicht schlimm, er konnte trotzdem essen und trinken.
Was die Uniklinik in Würzburg angeht, da kann ich dir leider nicht weiterhelfen..
Ich wünsch euch alles Gute... deinem Sohn gute Besserung!
LG
Re: Rheuma bei unserem Sohn festgestellt
Antwort von GreenMum am 01.07.2011, 17:42 Uhr
Hallo,
zum Thema Rheuma kann ich leider nichts sagen, aber ich kenne die Uniklinik in Würzburg sehr gut, da meine Tochter von ihrem 3jährigen Leben zusammengerechnet locker ein 3/4 Jahr dort verbracht hat.
Die Ärzte sind größtenteils sehr nett, gerade die Jüngeren, die ihren Doktortitel noch nicht haben. Die "alten Hasen" haben es ab und an etwas eilig sind aber trotzdem freundlich und kompetent.
Von den Schwestern und Pflegern bin ich hellauf begeistert, sie sind wirklich sehr engagiert.
Ich habe meine Tochter dort immer gut aufgehoben gewusst und gehe wenn was ist immer wieder dorthin zurück.
Darf man fragen von wo ihr kommt?
Liebe Grüße,
Greenmum
Re: Rheuma bei unserem Sohn festgestellt
Antwort von kiara1234 am 01.07.2011, 19:44 Uhr
Hallo,
mein Sohn ( 8 J.) hat ebenfalls Rheuma - allerdings bekommt er (noch) kein MTX ! Anfangs bekam er "nur" Naproxen bzw. seit über einem Jahr nun Diclofenac - und seit November zusätzlich noch Cortison-Tabletten.............damit ging es ihm anfangs schnell wieder sehr gut,aber seit ein paar Wochen hat er doch wieder Probleme/Schmerzen in den Sprunggelenken 
Daher entscheidet sich in 2 Wochen bei der nächsten Kontrolle,wie es weitergehen soll: entweder werden die Sprunggelenke punktiert oder aber er muss dann auch MTX nehmen...............ich selbst bin da echt hin und her gerissen und hab keine Ahnung,wie ich mich wenn entscheiden soll !!!!
Denn wir haben schon Punktionen machen lassen,wo alles super lief und er nach 2 Tagen keine Beschwerden hatte,aber es gab auch schon 2 Punktionen,wo es hinterher schlimmer war als vorher 
Von daher kann ich dir zum MTX nicht viel sagen,ich weiß nur,dass es von den Kindern immer unterschiedlich vertragen wird - ich hab in der Klinik Mütter / Kinder kennengelernt,die es ohne Probleme super gut vertragen,aber leider auch komplette Gegenteile......wo es nicht vertragen wurde und sich die Kinder teilweise schon beim Sehen der Spritze übergeben mussten !
Bekommt dein Sohn das MTX denn gespritzt oder in Tablettenform ???
Und zur Uniklinik Würzburg kann ich dir leider auch nichts sagen; wir sind in St-Augustin (zwischen Köln und Bonn) in Behandlung...............aber wenn du sonst Fragen hast,dann meld dich ruhig - gerne auch per PN wenn du magst...............!!!
Ich versuche dann zu helfen 
Auf jeden Fall wünsche ich alles Gute und
LG
Silke
Re: Rheuma bei unserem Sohn festgestellt
Antwort von antje76 am 01.07.2011, 20:38 Uhr
Hallo greenmum und kiara,
also wir kommen aus Erfurt und sind mit der Betreuung im hiesigen Krankenhaus nicht zufrieden. Ärzte waren "pikiert"(human ausgedrückt) das wir eine 2. Meinung einholen wollen und nicht gleich zugestimmt haben. Haben dann auch versucht uns die Uniklinik in Würzburg schlecht zu reden, a´la "die haben keine Kinder-Rheumaabteilung".
Das MTX soll Tim in Tablettenform einnehmen, zusätzlich mit Folsäure. Die Klinik in St.Augustin und in Garmisch wurde uns auch empfohlen, sind aber zu weit entfernt.
Mal sehen was die Würzburger Ärzte sagen.
@kiara1234
Bei uns war es die 2.Kniegelenkspunktion innerhalb von 9 Monaten. Wünsche Euch für euren Termin alles Gute, kannst dich ja mal melden, was ist und ob ihr eine Alternative zum MTX habt.
Wünsch allen ein schönes Wochenende.
LG, Antje
Re: Rheuma bei unserem Sohn festgestellt
Antwort von Caro82 am 02.07.2011, 7:15 Uhr
Hallo !
Ich kann dir zwar nichts zum Rheuma sagen, habe aber gelesen, dass du aus Erfurt kommst. Nach Würzburg ist es ja mega weit, hast du dich schonmal erkundigt ob in der Uniklinik in Jena Kinderrheuma auch behandelt wird ? Das läge ganz in der Nähe,wir sind dort in Behandlung wegen Minderwuchs und sehr zufrieden.
@ antje
Antwort von kiara1234 am 02.07.2011, 9:53 Uhr
Hallo Antje,
dann hat dein Sohn also eher "nur" Probleme mit dem Knie ??
Bei meinem Sohn war erst die Hüfte und später auch einmal das Kniegelenk betroffen - die Hüfte wurde auch mehrmals punktiert und wie schon geschrieben: anfangs war ich super zufrieden nach der Punktion und meinem Sohn ging es danach auch wieder super gut.
Aber die letzten beiden Punktionen haben einfach nicht geholfen -von daher bin ich mir echt unsicher,was ich jetzt mit den Sprunggelenken machen soll.........
Aber gut, ich will mich noch nicht verrückt machen,sondern wirklich erstmal abwarten wie der Termin in 2 Wochen verläuft udn vielleicht schlägt das Cortison bis dahin ja doch wieder an und wir kommen damit gut hin............
Tja, in Garmisch waren wir auch schon zweimal -aber da würde ich NIE wieder hinfahren !!! Mehr möchte ich dazu hier so öffentlich aber nicht schreiben -falls dich das interessiert bzw. falls du doch in Erwägung ziehst, dahin zu fahren,dann kann ich dir gerne per PN oder mail berichten,wie es bei uns dort gelaufen ist.............
Also dann,
noch ein schönes Wochenende -
alles Gute
LG
Silke
Re: ebenfalls @ antje
Antwort von Pia33 am 02.07.2011, 20:27 Uhr
Die Uni Würzburg hat eine Kinder-Rheumaambulanz, denn dort müssen wir auch hin.
Und ich glaube, von Erfurt aus ist es zwar sicher ein weiter Weg, aber durch die "neue" Autobahn A71 ist es sicher nicht mehr so ein großer Akt.
Mit unserem großen Sohn mussten wir in eine spezielle Ambulanz der Uni Erlangen, was auch fast ein Tagesausflug war, aber wenn die Betreuung speziell und eben sehr super ist, dann nehm ich den Weg gern in Kauf.
LG
Pia
Re: Rheuma bei unserem Sohn festgestellt
Antwort von Bajuli am 02.07.2011, 22:49 Uhr
Die Unikinderklinik Würzburg hat eine Rheumaambulanz.
Leiterin ist Prof. Martina Prelog. Sie ist noch ziemlich neu, soll aber sehr gut sein.
Vielleicht wussten die in Erfurt noch nicht von der neuen Professorin.
Wünsche Euch alles Gute.
Bajuli
@kiara und pia
Antwort von antje76 am 03.07.2011, 21:32 Uhr
Hallo ihr zwei,
habe ne PN.
LG, Antje
Haben am 18.7. Termin in der Uniklinik bei Frau Prof. Prelog
Antwort von antje76 am 04.07.2011, 20:48 Uhr
Hallo,
heute kam der Anruf aus der Uniklinik in Würzburg, dass wir am 18.7. den Termin in der Rheumaambulanz haben. Ich freu micht, 5 Wochen früher als Freitag telefonisch vereinbart.
LG, Antje
@ antje
Antwort von kiara1234 am 05.07.2011, 7:00 Uhr
Das ist ja super -dann bin ich ja mal gespannt,was dann gesagt wird.......wäre schön,wenn du dich meldest und berichtest
Hab dir übrigens gestern ne PN geschrieben.......
LG
Silke
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