Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von ChristophJens am 07.11.2004, 13:18 Uhr

Ich wundere Mich !!!

Also sowas ....es gibt Menschen die suchen Spenden und Unterstüztung und haben dabei doch eigentlich genug ,
eigens Haus , alles so gerecht wie möglich für behinderungen erbaut ,dann regelmässige Urlaube und schon Therapien hinter sich, aber trotzdem REICHT das machen Leute wohl nicht ---
auch finde ich es eine "frechtheit" menschen mit behinderungen noch mals zu unterteilen "nur leicht behindert"!?
Bin sehr empört ,den nun mal jeder sollte unterstützung bekommen und ,die die schon soviel erreicht haben, sollten mal nicht versuchen noch mehr zu erreichen auf kosten andere ,manches sollte man nicht aufs Kind abwälzen (schliesslich geht es hier um ein Kind und NICHT um die EIGENEN WÜNSCHE) ,denn so viele können sich nicht mal die einfachsten Dinge des lebens mehr gönnen.Manche Mensche werden ihr leben lang immer nur vom Eigenen Haus Träumen ,oder vom urlaub in einem anderen Land !!
Zum thema Krankenkasse ,also da wir in einem Sozialstaat leben können sich private oder gesetzlich streuben oder nicht - aber wenn man schon nicht die unterstützung von der KV bekommt muss man uns sein recht streiten! Ich würde dann lieber meinem Behinderten Sohn einen Rolli kaufen anstatt 2 wochen in florida zu verbringen ....Prioritäten
setzt man sich halt selber.

 
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ChristophJens / angel19776 in persona ?

Antwort von Ellert am 07.11.2004, 13:57 Uhr

Hallo namenlos ohne Anrede und Absender

schön dass Du uns nicht leiden kannst
und wohl Dinge auf Dich beziehst *gggg*

Ich träume gerade übrigens auch vom eigenen Haus und überlege wieder arbeiten zu gehen um die 1500 Euro im Monat abzahlen zu können, aber dann gehts wieder an den Kindern ab .
Es ist immer eine Frage der Priorität,
was man sich gönnt oder halt dem Kind. Aber unsere können sich da wirklich nicht beschweren, ehe ich mir was zum Anziehen kaufe bekommen eher meine Kids was und für was braucht man Schminkzeugs *gggggg* ich such ja keinen neuen Mann !
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Nee Spass beiseite,
ich denke schon, dass man Behinderungen unterscheiden kann,
dass man einfach jemand der extremer beeinträchtigt ist andere Dinge zukommen lassen muss als wenn jemand besser dran ist.
Faktisch ist es für jede Familie ein Schock, wenn das Kind nicht ist wie man es sich erträumt doch wenn jemand zb so im Alltag gehindert ist dass faktisch nichts normal möglich ist sollte man denjenigen unterstützen, der es dringender braucht.

Wir hatten hier im Forum mal eine alleinerziehende Mama die wirklich gar nichts hatte, das Kind wirklicha uch kaum etwas alleine konnte, der würde ich eher Hilfe gönnen als Menschen denen es selbst recht gutgeht und die aus "Geiz" etwas haben wollen.
Auch sollten eher wohl die Unterstützung bekommen, die wenigverdienend sind und viele Kinder haben, die schon viele eigene Kosten hatten aus deren Tasche und die etwas leisten für die Kinder und nicht immer nur fordern.

Ich weiss jedoch nicht, warum Ihr Euch so angegriffen fühlt und in zweierlei Nicks postet und wohl zusammengehört
Euch spricht keiner was ab, geht Euren Weg wie Ihr ihn für richtig erachtet und missgönne nicht anderen hier ihre Häuser - das ist ja der Oberhammer oder deren Urlaube, weisst Du wie die darauf sparen oder das finanzieren ?
Manche werden von den Eltern da unterstützt nur weil ich und Du das nicht werden muss da ja nicht Unfrieden gesäät werden -
und warum missgönnt Ihr anderen Therapien, meinst Du die machen das aus Spass ? Ich wollte zum Beispiel nicht wirklich in die Ukraine fliegen mit einem spastischen Kind und dann unter allen Entbehrungen dort sein, dennoch tun sie es für ihre Kinder und machen das mehrfach ich sehe das eher als Belastung als Belohnung an !
Und jemand hier der in Florida in Urlaub war kenn ich auch nicht ...

Als unser Kind im Alter Eures war da hatten wir ausser ständigen Klinikaufenthalten noch nichts gesehen, unser Konto leer wegen Luxus wie Graz ( ja Esstherapie im Ausland hatten wir auch schon) und vielen Selbstzuzahlenden Hilfsmitteln wie Hochstuhl oder Umbau des Kinderwagens - je älter aber Kinder werden desto mehr hat man das Pflegegeld zum Sparen und so hat Ellert ein tolles Pflegebett bekommen und einen neuen Jogger, den wir auch selbst bezahlt haben, warum denn nicht, normale Kinder brauchen ja auch Kindersitz und Kinderwagen ?
Anspruchsdenken sollte da anfangen, wo normale Kinder nicht mehr so teuer sind, Kinder die mit 4 noch Windeln brauchen sollte man sich nicht scheuen das zu beantragen bei der Kasse.Unser System geht aber dann zu Grunde wenn jeder meint alles haben zu wollen und jedes Jahr in Kur geht, bei Dingen die Funktionalität nach dem Aussehen kommt und Tatsachen übertrieben werden um noch dieses oder jenes Bonbon mitzunehmen.

Ich kenn Euch nicht, kann darüber auch nicht urteilen
aber kenne genug, die auf der Schiene fahren.
Darum darf ich mir, nach langen Jahren der Selbsthilfevereinsarbeit auch manchmal Kritik erlauben, da andere einfach noch Erfahrung machen müssen.

Etwas lebensälter und schon vier Kinder habend sieht man manches anders und setzt Prioritäten anders.
Das Leben ist viel zu kurz um darüber traurig zu sein,
jeder setzt sich Ziele selbst und
eine Herausforderung zu meistern ist mehr wert als sich auf Lorbeeren auszuruhen.
Darum vielleicht sind Eltern betrebt immer wieder Neues auszuprobieren und dem Kind etwas zu ermöglichen, was es einer Normalität näherbringt.
Behinderte Kinder werden durch nichts zu normalen !!!!

Jeder ist für sich selbst verantwortlich und für seine Kinder
seine Ziele zu erfüllen darf sich jeder Hilfe wünschen und erhoffen
aber darauf Anspruch sollte er nie geltend machen
oder anderen suggerieren in der Pflicht zu stehen.

Ansonsten denke ich,
sollten wir die Diskussion hier beenden,
denn ich schreibe hier seit Jahren und wer mich kennt wird meine Aussagen zu verstehen wissen !

dagmar

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Re: Ich wundere Mich !!!

Antwort von ChristophJens am 07.11.2004, 14:29 Uhr

Also verschieden Menschen haben auch verschiedene Ansichten!*zum Glück* habe mir vorhin einige Hp´s angesehen und kann nicht sagen das dort was nicht in ordnung wäre,aber ich weiss auch das es mit ellert wohl nicht einfach ist ,wobei ich nicht verstehe das Du vieles sofort auf Dich beziehst und , mal ehrlich
also schlecht geht es euch wohl wirklich nicht ! 1500 euro abzhalung, soviel haben andere in Monat nicht mal Netto zum Leben ? dann wohl noch die Nebenkosten des Lebenstandarts ..andere können sich wirklich weitaus weniger leisten!! Nein auch ich bettle nicht ,werde dies aber nicht immer betonen ,weil auch betteln wohl nicht als schlecht dargestellt werden sollte (wenn man es nicht wirklich nötig hat), mich Empört einfach, das Leute die eine Menge haben noch die Dreistigkeit besitzen immer mehr"Luxus"haben zu wollen.
Das nötigste reicht bei vielen nicht mal aus!
Zum Thema:angel19776 & christophjens;ja wir sind ein Team aber zwei Individuelle Menschen mit zwei meinungen...deshalb antworten hierzu auch bitte an christophjens
Dies soll um nicht gegen euch sein auch wenn du dieses HIER so auffasst,

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Re: Ich wundere Mich !!!

Antwort von ChristophJens am 07.11.2004, 14:45 Uhr

Aber gut jeder tut das was er für richtig hält , und mir reicht es vollkommen das Justin das bekommt was gut für Ihn ist ,somit kann ich mich auch damit abfinden das bei vielen andern Dingen im Unserm leben abstriche gefordert sind ,Thats Life ,diese sollte ein Thema sein vorüber man nicht streite und dennoch finde ich es wichtig seine bedenken und meinung offen zu legen , Wir sind nicht die einzige die hilfe brauchen und das verstehen ´Wir sehr gut . Diese welt besteht aus geben und nehmen ,und für Mich zählen nur die Glücklichen momente mit meiner Familie .gruss christophjens

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1500 euro abzahlung - oder wer braucht ein haus

Antwort von ellert am 07.11.2004, 15:24 Uhr

Hallo nochmals,

tja Miete ist nicht viel billiger wenn man in Ballungsgebierten ....
Aber die kann man sich heuzutage auch nur leisten, wenn man einen akademischen Riecher beim Studium hatte -
mein Mann hatte den ja Gott Sei Dank und ich auch .

Zu zweit verdient kann man das abzahlen, unter Einschränkungen eben, mit dem Pflegegeld und dann aben ohne Kinderbalett und Musikschule was andere halt für Zwerge ausgeben. Eben das alte Thema Prioritäten setzen.
Mir ist ein Garten mit Zaun wichtiger für Ellert als ne Stereoanlage und ehe meine Mädels zum reiten dürfen darf das Ellert. Geschwister behinderter Kinder haben es schwer - ganz ohne Ironie ! Denn sie müssen nicht nur auf materielle Güter verzichten sondern oft auch auf Zeit und Engagement.

dagmar

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@Christoph

Antwort von Schneckche am 07.11.2004, 15:45 Uhr

ICH WUNDERE MICH hier noch viel mehr !
Ich finde, ihr habt keinen Grund "Ellert" anzugreifen und Dinge vorzuwerfen, in denen ihr nicht besser seid. Ich war auf Eurer HP und wundere mich immer mehr. Für was braucht ein ca. 1 3/4 Jahre altes Kind schon einen Rehabuggy, den Ellert bis heute nicht hat? Mit 1,5 Jahren würde euer Sohn noch locker in einen normalen Kinderwagen passen ! Ebenso ein Pflegebett....sorry, aber das kommt mir langsam vor wie Abzocke der Krankenkasse ! Ein 1 3/4-jähriges Kind passt LOCKER in ein normales Kinderbett. Diese Betten kann man mit Leichtigkeit bis zu einem Alter von 3-4 Jahren nutzen und zu Therapiezwecken tut es auch die Matte auf dem Boden.
WARUM greift ihr also Ellerts Eltern an, ohne genaues Hintergrundwissen? Aus Neid? Weil ihr vielleicht in naher Zukunft kein eigenes Haus haben werdet; ihr vielleicht nicht so bald zur Delfintherapie könnt? Weil ihr Euch keinen Urlaub leisten könnt?
Steckt Eure Energie doch lieber in die Förderung eures Sohnes, anstatt andere Eltern behinderter Frühchen anzugreifen und zu verurteilen. Zuerst sollte man mal vor der eigenen Haustüre kehren....

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Re: @Christoph,@Schneckche-unqualifiziert & dumm!

Antwort von angel19776 am 07.11.2004, 16:24 Uhr

Hallo,
nun mal ganz langsam und mit mehr Respekt und Angriffslustigkeit.
Was auch immer wir uns leisten oder nicht leisten können liegt nicht in deinem Ermessen.
Solltest du kein derartig behindertes Kind haben,ist es für dich eigentlich unmöglich mitzureden.
Justin hat,wenn du die diagnosen verstehst,keine Kontrolle über seinen körper(der in Proportionen und Gewicht/Größe nicht mit dem eines "normalen"Kindes übereinstimmt).Wir haben vor Beantragung dieses Rehabuggys 3 versch.Kinderwägen versucht,die jedoch nicht annähernd das therapieren was bei Justin diagnostiziert ist.
er hat keinen Halt in der Hüfte,rutscht nach vorn und schwankt mit dem Oberkörper von links nach rechts ,da er eben NICHT sitzen kann!!
Ein ganz normaler einkauf od.Spaziergang war nicht möglich!!
Ebenso gibt die KK sowie der MDK KEINERLEI unnötigen Kosten aus,wenn es nicht wirklich notwendig ist.
Nicht umsonst hat er eine Pflegestufe od.Behindertenausweis zu 100%.
Vielleicht solltest du wissen,das ein 2 jähriger aber auch schon nicht mehr in einen Kombikw.paßt sondern im Buggy durch die gengend geschoben wird!
Das ist bei Justin völlig außer Frage,das das schon klappt!!
Das von Dir in Frage gestellte Pflegebett ist ebenso nötig,da er z.B.auf keine Wickelkommode mehr paßt und auch die Krankengymnastik aufgrund spezieller Übungen bestimmte untergründe und möglichkeiten braucht!!
Ich kann dir nur empfehlen,bevor du dich einmischt mit unqualifizierten Äußerungen,erstmal zu überlegen und NICHT das Kind anzugreifen.Denn das lag auch nicht in unserer Intention bei Ellert.
Justin ist und bleibt etwas Besonderes ,der dementsprechend auch besondere Bedürfnisse hat..sprich Kopfschutz (damit er sich nicht den Kopf einschlägt)und Rehabuggy etc..Es wäre uns bestimmt lieber mit einem "normalen"KW durch die Gegend zu kurven und diese selbst zu bezahlen.Denn was du anscheinend nicht weißt(kein Wunder bist ja nicht informiert)ist,das es Eigenanteile zu bezahlen gibt,die NICHT unumgänglich sind!!
So long ..und erst denken ;dann schreiben..
Anna,die Mutter von Justin

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Re: Hallo?!

Antwort von ***Raven*** am 07.11.2004, 16:44 Uhr

Hallo???

Mein Kleiner hatte auch KEINE Kopf oder Rumpfkontrolle. Konnte seinen Körper auch nicht alleine in einer Position halten. Sein Kopf ist auch immer wieder zur Seite geknickt oder nach vorne geknallt.
Er war trotzdem bis nach dem zweiten Lebensjahr in einem normalen Kinder(Liege)Wagen (weil niemand einen Bedarf für einen REHA Buggy sah), schlief bis vor einem halben Jahr in einem normalen Babybett. Hat jetzt ein ganz normales Bett mit Bettschutzgitter!
Gewickelt wurde und wird er auf dem Boden auf einer Decke - denn Wickelkommoden waren mir schon immer ein graus!

Also diese Argumente finde ich etwas weit her geholt. Sorry.
Und wenn jemand Angriffslustig bist, dann bist das doch wohl du.

Gruss
Raven

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Re: Ich wundere Mich !!!

Antwort von laurasstern am 07.11.2004, 17:08 Uhr

Lieber Rub-ler

als stiller Mitleser ( habe ein behindertes Geschwisterkind) wundere ich mich schon, was Menschen an positiver und negativer Energie so aufbringen können .

Mit 5 gab's bei uns noch einen normalen Wickeltisch und Voita auf dem Boden
Pflegebett brauchten wir erst, als Tom in die Schule kam, statt Rehabuggy den Rollstuhl, ist aber schon eine Weile her.
Wir haben viel verzichten müssen, da auch meine Eltern gebaut haben, denn man hätte es anders nicht lösen können mit einem Rollstuhl und allem.
Heute ist vieles anders geworden, auch da es nun das Pflegegeld gibt. So können viele Mütter auch zu Hause bleiben und sich um die behinderten Kinder kümmern, das ist toll.

Was mich aber wundert an den Postings und der Seite an sich,
warum schöpft man nicht erst Therapien vor Ort aus wie Ergotherapie, Osteopathie, Logopädie , Reittherapie ehe man sich zu einer teuren Delphintherapie entschließt ? Sollte diese nicht immer erst am Ende kommen, so als Krönung nach allen anderen vorausgegangenen Therapiemaßnahmen ?
Kinder unter dem Kindergartenalter bieten noch so viele Entfaltungs-- und Entwicklungspotentiale da würde ich mit solch schweren Geschossen noch nicht aufwarten, denn wo ist dann später die Steigerung ?

Laura

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Laura Du sprichst mir aus der Seele

Antwort von Michi mit Luise am 07.11.2004, 17:30 Uhr

Mal abgesehen davon, daß auf Justin´s HP nicht wirklich viele Infos zu finden sind...
Ich habe das Gefühl, daß hier die Behinderung eines Menschen präsentiert wird, auf dessen Kosten. Mensch, Leute, versucht doch mal positiv zu denken! Ja, ein behindertes Kind macht verdammt viel Arbeit, Sorgen, Kosten. Aber Ihr könnt diesen Umstand nicht ändern. Nur versuchen, ihm zu helfen! Mit all Eurer Kraft. Heulen und mit Fingern auf andere zeigen macht doch nichts besser!
Ich wünsche allen nur das beste, Erfolge bei den Kindern und viel Kraft.
Und so viel Glück wie wir es hatten.

Und ich gönne Ellert eine zweite Therapie und seinen Eltern und Schwestern einen schönen Urlaub, ja, den haben sie sich verdient, ständig sich selbst zurückstellen, um diesem Jungen ein würdevolles Leben zu ermöglichen.

Ach ja, wenn Ihr zuzahlen müßt, seid Ihr doch auch privat versichert, oder bin ich da falsch informiert?

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Re: Ich wundere Mich !!!

Antwort von angel19776 am 07.11.2004, 17:32 Uhr

Hallo,
liebe Laura.
Ich frage mich gerade,wer denn die Reihenfolge dieser Therapien bestimmt und warum ein Kind erst zu den Delphinen soll(darf)wenn alles andere ausgeschöpft wurde.
Wie du vielleicht aufmerksam gelesen hast,ist die Seite noch nicht fertig.
Aufgrunddessen fehlen noch viele Details,die anscheinend wichtig sind;das mit der Eßtherapie läuft,Sehschule läuft,unser sohn bekommt Astronautennahrung da er aufgrund Nahrungsverweigerung/probleme nicht die kalorien zu sich nimmt die er braucht.
Ebenso ist an "normale"Gläschenkost nicht zu denken,da er dann so lange würgt bis er erbricht(Krankenhaus haben wir grad wieder aufgrund Eßprobleme hinter uns)Und wenn du mir erklärst,wie du ein hyperaktives Kind mit 85 cm Länge und enormen Kräften auf eine Wickelkommode bekommst um es in Ruhe zu wickeln,dann wäre uns sehr geholfen!!
Meinst du nicht,es wird alles ausgeschöpft was möglich ist??
Von der Hippotherapie ist uns von Seiten der Ärzte abgeraten worden ebenso von Seiten der versch.Therapeuten!Etwas sollte man schon den Ärzten(Professoren) glauben ,die jahrelange
Erfahrung im Bereich Neonatologie/Frühchen/-Entwicklung gesammelt haben.
Um aufs Thema Rolli und Pflegebett zu kommen:Jedes Kind ist unterschiedlich;eines baucht mehr dies oder eher das..Für Diagnosen dieser Art und die Größe von Justin ist es noch nicht gelungen einen "Rolli"herzustellen(wo soll denn auch die Sitzhose und der Brustfixiergurt dann angebracht werden-ohne die er nicht richtig sitzt??)Auch macht das ja nun preislich gesehen nicht den Unterschied..
Wirklich teuer ist der Hochstuhl mit 3000 Euro-und es ist NICHT möglich ihn in einen normalen zu setzen denn er kann nicht sitzen und schwankt hin und her und zappelt.
Er muß komplett fixiert werden und mit 22 Monaten noch komplett im Liegen zu füttern ist wohl keine Dauerlösung,oder????Die Delphintherapie ist eh eine umstrittene Thematik die kaum in einer mail unterzubringen ist..
Es ist der Glaube ,das klammern an einen Strohhalm das sich etwas verbessert und deshalb möchten wir die Therapie bald machen!!Ich brauche nicht erst in 4 Jahre o.ä.Fortschritte sondern freue mich schon jetzt über jeden noch kleinen fortschritt.Justin soll alle möglichkeiten bekommen-in der Hoffnung auf mehr Lebensqualität!!!
Es wird nicht möglich sein,ihn mit 3 in einen normalen Kindergarten zu geben.Ein Platz in einem integrativen oder speziellen Kindergarten ist sehr schwer zu bekommen.
Und auch das Pflegegeld hilft dem Kind nicht das es besser voran kommt!!
Gern würde ich wieder arbeiten gehen,gern 12 Std.am Tag ,nur um mal rauszukommen und natürlich um etwas geld dazuzuverdienen.
Jedoch ist es nach Erkundigungen und in Erwägung ziehen vieler möglichkeiten einfach nicht möglich!!!!
Leider!!
Da sieht man wieder wie wenig Möglichkeiten bestehen,Eltern etwas von dem eigenen Leben wiederzugeben.Aber darüber macht sich kaum einer gedanken!!
Liebe Grüße-so long
Anna

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Re: Laura Du sprichst mir aus der Seele

Antwort von angel19776 am 07.11.2004, 17:41 Uhr

Hallo,
ja da bist du wohl falsch informiert.
Wir sind ganz normal familienversichert über die Ba.... Krankenkasse.
Dieser Eigenanteil fällt bei Hochstuhl,Buggy und Autokindersitz an,da es dinge des täglichen Lebens sind.Denn jedes Kind bgraucht z.Bsp.einen buggy...
Wenn man nur bedenkt,das wir den kinderwagen etc..davor auch selbst kaufen mußten,fallen also noch mehr Kosten an als "Normal".
Auch hat mein Mann in seinen Mails nicht sagen wollen,das wir es Ellert nicht gönnen(natürlich tun wir das und hoffen das es wieder ein Schrittchen nach vorne geht!!!)Hier gehts nicht um neid oder mißgunst!!Es ging lediglich um die Aussagen,die teilweise wütend und sauer machen.
Auch wir können uns Urlaub etc..leisten aber das ist nicht der Punkt gewesen!!
Neid ist eine schwache Eigenschaft,die nicht unsere ist.
Ebenso hast du vielleicht/hoffentlich gelesen,das unsere Seite erst im aufbau ist!!!
Es fehlt noch so vieles,aber ich sitze nicht den ganzen Tag ununterbrochen vor dem PC(außer vielleicht sonntags..:-))
Liebe Grüße Anna

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Re: Hallo?!

Antwort von angel19776 am 07.11.2004, 17:53 Uhr

Hallo,
zuallererst ist es nicht weit hergeholt,den warum soll ich mein Kind auf dem Boden wickeln??
"Normale"Kinder werden auch nicht dort gewickelt!
Warum soll ich meinen Sohn-nur weil er behindert ist-anders behandeln als ein normales Kind!!!Nochmals zu dem Kinderwagen-es liegt doch im Ermessen der Eltern (und auf Anraten der Ärzte)ob ein kind diesen Wagen braucht oder nicht.
Unser Sohn möchte gerne sitzen und muß dies auch um seine muskeln zu beanspruchen,warum soll ich ihn dann in einen Kombiwagen quetschen wo er nur liegen kann???
Sitzen ist eben nicht möglich in einem "normalen"Buggy da er immer nach vorne knallt!!Und mit der Hüfte wegknickt!
Warum gibt es sonst solche Rehabuggys???
Wer entscheidet das ein kInd mit der und der bEhinderung ,wann diesen Rehabuggy braucht????
Ich gehe mal davon aus,das es in diesem Fall neid ist,der treibt so einen Unfug zu schreiben.
Ich kämpfe um jede möglichkeit die optimale Sitz/Liegemöglichkeit zu bekommen.
Und die krankenkasse schmeissen ihr gEld bestimmt nicht zum Fenster raus ,wenn es nicht relevant und sehr wichtig wäre.
Auch kommt kein MDK und schreibt Berichte,die nicht der Wahrheit entsprechen!!Ich komme selbst aus dem med.Bereich und weiß wie schwer es ist etwas durchzusetzen!
Aber ich bin stur und darauf bedacht meinem Kind alles zu geben,was möglich ist!!!
So wie jeder für sein Kind alle Möglichkeiten bei den kassen ausschöpfen sollte!!!!
Lieben Gruß
Anna
PS.Angriffslustigkeit definiere ich anders-Ihr werdet persönlich und ausfallend-leider:-(

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Also da habe ich was angefacht :)

Antwort von ChristophJens am 07.11.2004, 18:12 Uhr

Also nochmal für alle !!!
Ich wollte hier niemanden auf den schlips treten!!!!besonders nicht ellert,
auch wenn das einige hier meinen, es geht einfach darum ,das kleine schreitte heut zu tage oft mehr bewegen.
so und man sollte immer sicher mit beiden beinen auf den boden stehen und das was man mitteilen möchte sollte auch immer hand und fuss haben, was ich hier leider nicht immer so sehen ,aber gut !!!**ALS ELTERN BESONDERE KINDER SOLLTEN WIR UNS AUCH SO VERHALTEN UND UNS GEGESEITIG VERSTEHEN UND UNTERSTÜTZEN ,und nicht nur weil man auch mal seine Bedenken mitteilen möchte direkt "niedergemacht"werden ,schliesslich soll es ja nicht zu lassten unsere Kinder gehen ! so mfg CHRISTOPHJENS

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Re: Hallo?!

Antwort von ***Raven*** am 07.11.2004, 18:17 Uhr

Ich kenne auch viele Mütter von gesunden Kindern, die Ihre Kinder am Boden gewickelt haben. Es sind schon genügend Kinder vom Wickeltisch gefallen - und das auch, wenn die Eltern dabei waren. Also ist das nicht abwertend gemeint.

Mein Kind habe ich deshalb in den Liegewagen "gequetscht" weil ich keine andere Wahl hatte. Hätte ich mein Kind zum frisch Luft schnappen beim Fenster raus halten sollen? Wenn kein Arzt einen REHA Buggy verschreibt und das Kind einfach nur abstempelt, mußt du nach alternativen suchen. (Nicht auf dich bezogen - nicht falsch verstehen. Meine Erfahrung)Auch mein kleiner Mann wollte "sitzen".

Und wie gesagt mein Kurzer hatte auch keine Kopf oder Rumpfkontrolle. Wir haben auch keinen Hochstuhl bekommen, ich habe einen (italienische Marke) mit 5 Punktegurt gekauft, wo man den Sitz auch etwas nach hinten neigen kann. Hat - bei uns! - gut funktioniert.

Glaub mir, ich hab auch genug ärger und Frust mit der Kasse hinter mir.
Nur irgendwann hab ich kapiert, das man mit Bitte und Danke nicht weiter kommt. Ich hab mir dann halt andere Wege gesucht und seither funktioniert es.

Aber es hilft dir nicht weiter, wenn du deinen Frust hier abläßt. Auf den vier Buchstaben zu sitzen und zu jammern bringt euch und den Kleinen keinen Schritt weiter.
Nutz deine Power und deinen Frust und sucht euch eigene Möglichkeiten und Wege.
Alle hier mußten und müssen immer wieder um Ihre Heilbehelfe kämpfen - das ist nicht nur euer Schiksal.

Wenn du deinen Umgangston hier etwas netter gestaltest, bekommst du hier jede Menge Hilfe und Gute Tips. Nur wie man in den Wald hinein ruft, so schallt es zurück. Und das schaukelt sich dann hoch.

Wir sitzen alle im gleichen Boot und sollten uns nicht gegenseitig fertig machen.

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argumentier dich nicht um Kopf und Kragen

Antwort von Laurasstern am 07.11.2004, 18:24 Uhr

Liebe Justins-Eltern,

das Thema wie Ihr seht ist ein ganz arg sensibles und geht nun aus dem Leim.
Rechtfertigungen , braucht es die denn in dem Fall, Ihr hattet halt das Glück viele Hilfsmittel zu bekommen und wenn es so ist freut euch.
Auch mit dem Pflegegeld, es steht Euch zu, so ganz kenn ich mich nicht aus, aber dürfte im Monat an die 600 Euro sein, ist doch toll und man kann es an die Seite legen für alles , was eben ein Kind zusätzlich zu einem anderen braucht.
Freut Euch daß es das gibt, warum rechtfertigen oder sagen nee ist keine tolle Errungenschaft der Zeit heute ?

Die viele Fragen hier zeigen aber eines auf, daß eine halbfertige Homepage sich schlecht macht, macht sie schnell fertig ehe noch mehr Rückfragen kommen und vor allem
bitte nicht nur reinschreiben was Justin kann sondern auch was er alles kann, das würde ihn sicher stolz stimmen daß ihr auch viele tolle Sachen an ihm kennt und nicht nur Mängel zu anderen Kindern findet.

Die Reihenfolge der Therapien ist halt doch so, daß das Naheliegendste oft auch zuerst gemacht wird, erst Eßtherapie in einem Zentrum und dann erst was Größeres, zumindest war das bei uns so, immer kleine Schritte vor den Großen. Geschrieben oder muß ist das ja nicht, aber wäre halt plausibler..
Hat sich so gelesen als bräuchte euer Sohn nur Krankengymnastik und sonst bekäme er nichts an Therapie, hätte mich aber auch verwundert bei einem so schwerstbehinderten Kind daß da nicht jeden Tag mindestens ein Termin gewesen wäre, meine Mutter war oft zweimal am Tag unterwegs und das war echt je älter er wurde total schwer zu koordinieren.

Laura

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@Schneckche

Antwort von Heike71 am 07.11.2004, 19:56 Uhr

Auch unser Sohn (spatsische triparese, mangelnde Rumpfkontrolle) brauchte schon in diesem Alter einen Rehabuggy...so ungewöhnlich ist das nicht. Mein Neffe mit Tetraspastik übrigens auch... Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, das es nicht schön ist, wenn dein Kind wie ein nasser Sack im normalen Kinderwagen sitzt, und man mit sämtlichen Sofakissen notdürftig "nachpolstern" darf, damit er wenigstens etwas halt hat.

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