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Geschrieben von Engel226 am 08.01.2004, 14:25 Uhr

An GRANATE / Renate DRINGEND!

Hallo Renate,

vielleicht kannst Du Dich noch an mich erinnern. Wir hatten uns über das Thema Muskeldystrophie Typ Duchenne unterhalten.
So, nach diesen tollen Tipps hier, habe ich mich an Freiburg gewandt und bekam Heute eine Antwort. Ich bin noch total durcheinander. Jetzt sprechen wir hier schon mal von ganz anderen Zahlen als von der genetischen Beratung die wir hier erfahren haben.
Ich habe sämtlich mir vorliegende Unterlagen an Freiburg geschickt und nun bekam ich die Antwort, dass bei mir eine Wahrscheinlichkeit einer Anlageträgerschaft von 2,7% (1/37) errechnet wurde. Diese kann nach einer Familienanamnese von meiner Mutter noch weiter eingegrenzt werden (Angabe über Brüder und Schwestern mit Söhnen). Meine Mutter hat 3 Brüder und 2 Schwestern und die haben wiederum Söhne und diese wiederum schon Söhne.
Was hälst Du von den Angaben? Ich bin so durcheinander. Aber das sind doch keine schlechten Zahlen, oder? Das Risiko wäre doch sehr gering. Du hast ja auch geschrieben, dass die Mutter von dem Sohn damit gut auskennt. Vielleicht könntest Du sie mal fragen. Ich habe leider keinen Ansprechpartner und in Freiburg anrufen bin ich jetzt echt zu aufgedreht. Danke unf LG

 
1 Antwort:

Re: An GRANATE / Renate DRINGEND!

Antwort von Granate am 10.01.2004, 11:49 Uhr

Hallo

tschuldige dass es so lange gedauert hat, aber ich musste mich um das Pflegetagebuch kümmern, das ist ganz schön zeitaufwendig.

Ich würde mich an deiner Stelle nicht ins Boxhorn jagen lassen, allerdings darfst du nicht unterschätzen, dass es passieren kann. DMD ist wirklich eine schlimme Krankheit, obwohl sich hier auch noch vieles tun kann. Wie bei Mukoviszidose ist der Gendefekt eigentlich eine simple Sache im komplizierten Gentschungel, aber eben noch immer nicht geknackt.

Soll ich mal schaun, ob ich ne Telefonnummer der DMD-Selbsthilfegruppe rauskriege??

Ich an Deiner Stelle würde mir alles gut in Ruhe überlegen. Vielleicht sind die ganzen Gedanken völlig umsonst und ihr bekommt sogar einen gesunden Jungen.

Ich würde es Euch so von Herzen wünschen.

Wenn Du die Adresse wünscht werde ich sie für Dich ausfindig machen.

Liebe Grüße :-)) Renate die sich tierisch darüber freut endlich ne anständige Wohnung gefunden zu haben.

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