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Hallo, ich habe jetzt schon einige Male meinen "Senf" mit dazu gegeben, schaue regelmäßig in diesem Forum vorbei und habe beschlossen, auch mal ein kurzes Wort über uns zu verlieren. Wir wohnen in Solingen, ich bin Katrin, 29, mein Mann René, 41, und sind seit dem 28.6.04 zu dritt (plus 1 Hund). Lea wurde mit der Saugglocke geholt, dabei hat sie sich eine Erbsche Lähmung / Plexusparese oben rechts zugezogen. Seit sie 4 Wochen alt ist, turnen wir nach Vojta und haben auch gute Fortschritte erzielt. Letzte Woche ist sie wegen der Lähmung operiert worden, die nächsten 3 Monate werden zeigen, ob es mit der einen OP getan ist. Außerdem wurde bei ihr im Alter von 2 Monaten KISS festgestellt, sind deswegen alle paar Wochen auch noch beim Orthopäden.
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...wenn man nicht alle Sinne beisammen hat. Natürlich freue ich mich über jeden, der in Sachen Erbsche Lähmung ähnliche Erfahrungen hat und auch über alle anderen, die mit mir in Kontakt treten (wollen). Ganz liebe Grüße und bis bald mal, Katrin
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von mir,ich komme aus der Steiermark, bin 37 Jahre, habe 2 Kinder, 10,5 u. 3,5 Jahre. Beides Frühchen - der Große hat Asperger-Autismus. Kenne mich bei der Krankheit von Lea nicht aus - aber vielleicht findest du noch jemanden zum Austauschen. lg sweety
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Hallo, es freut mich zu hören, daß ihr euch durchgerungen habt zur OP. Ich habe dir bei der 1. Anfrage schon geantwortet, die Tochter meiner Freundin ist davon betroffen. Leider hast du dich bei meiner Freundin, die Erfahrungen mit der "Behinderung" hat nie gemeldet. LG Andrea
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Hallo Du, es stimmt, ich habe mich leider nie bei ihr gemeldet. Habe aber ihre Tel.Nr. noch. Das ist jetzt keine Entschuldigung, aber mein Mann entwickelte in dieser Zeit eine Energie, was das Aufsuchen neuer Ärzte angeht, das war unglaublich. Mich hat das alles unglaublich runtergezogen. Habe mir das mit Kind halt alles anders vorgestellt. Aber (großes Versprechen!) sollte mir jemand nochmal netterweise Freunde o. Bekannte nennen, werd' ich mich selbstverständlich melden.
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Hallo, um Gottes willen! Das sollte kein Vorwurf sein. Ich wunderte mich halt etwas, daß Du Kontakt zu Gleichgesinnten suchst und Dich dann nicht meldest. Ich weiß, daß es ziemlich streßig für Euch ist, vor allem jetzt nach der OP. Warscheinlich hat sie auch einen riesen Gips. War die OP in Aachen? LG Andrea
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Hallo Kathrin, wir hatten ja auch schon Mal das Vergnuegen bzgl. Kiss. Hattest mir da wirklich sehr weitergeholfen. Bei meinem Sohn hatte sich diesbezueglich noch nie jemand dazu geaeussert, erst jetzt als ich das durch Dich in Erfahrung gebracht hatte und angesprochen habe, ist man sich einig. Ich bin Cindy bin 29 und mein Sohn Patrick ein Extremfruehchen (26.SSW)hat u.a. eine Tetraspastik und wird jetzt dann 3 Jahre alt. Zu "hannsemanns" Aeusserung ueber die Telefonnummer moechte ich nur sagen: Wenn Du bisher die Zeit nicht gefunden hast dort anzurufen, dann war die Zeit auch nicht reif dafuer! Brauchst Dich also weder entschuldigen nocht rechtfertigen - die Zeit wirds bringen... wie alles andere aucht! Ganz liebe Gruesse, Cindy
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Hallo Andrea, ich habe das auch nicht als Vorwurf aufgefasst, es war mir halt einfach nur peinlich. Ja, die OP war in Aachen, allerdings durchgeführt von Dr. Becker, nicht von Dr. Bahm. Unser KiArzt hatte uns zu Dr. Becker überwiesen. Gottseidank hatte Lea nicht so einen Riesengips (mir hats trotzdem gereicht), weil zunächst "nur" die Nervennarbe entfernt worden ist. Die OP hat 5 Stunden gedauert. Der Doc meinte, ihre Chancen, ohne Transplantation auszukommen, stehen sehr gut. Die nächsten 3 Monate werden darüber entscheiden, ob es tatsächlich so ist. Daher hatte Lea nur eine Gipsschiene über den Kopf und ein mordsmäßiges Verbandsgewickel um den Körper. Wir sind auch nach 5 Tagen bereits wieder entlassen worden, mussten allerdings alle 2 Tage zum Verband wechseln nach Aachen (das ist ja nicht so weit von uns). Seit gestern ist der Verband ab :-)) Sie kann den Arm jetzt bereits besser beugen als vorher! LG, Katrin und Co.
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Hallo Cindy, schön, dass ich dir weiter helfen konnte. Lea hat in Sachen KISS den nächsten Termin im Januar zur Kontrolle, es kann halt sein, dass durch die OP im Halsbereich die Wirbel wieder verschoben sind. Habe allerdings im Moment nicht den Eindruck. Was ist eigentlich eine Tetraspastik? Da könntest du mir jetzt weiter helfen.. LG, Katrin & Co
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Hallo Katrin, eine Tetraspastik ist eine Spastik die Armen und Beine betrifft (Tetra = 4). Wahrscheinlich behindert sie aber auch die Sprache, wird sich jetzt dann zeigen, wenn mit Enspannungsuebungen die Stimmbaender gelockert werden koennen und Patrick dann vielleicht sprechen kann. Von woher kommt Ihr eigentlich? Wir sind aus Koenigsbrunn bei Augsburg! Liebe Gruesse, Cindy