Guten Tag,
meine Tochter (8) hat Ende März in der Uniklinik Heidelberg die Diagnose Lichen sclerosus bekommen. Der Arzt sagte die Chancen die Krankheit mit Kortikoiden u.a. auszubrennen sei gut, da es ein noch recht schwacher Befund und der Anus noch nicht betroffen sei.
Die ersten beiden Wochen haben wir 2x täglich Dermatop gecremt, seit sechs Wochen nun Elidel.
Juckreiz besteht seit dem Beginn der Behandlung nicht mehr, die weißen Stellen haben sich teilweise zugunsten normal aussehender Haut zurückgebildet, größtenteils sind sie aber nur etwas verblasst aber noch sichtbar. Rötungen sind keine vorhanden.
Die Uniklinik kann/möchte nicht weiterbehandeln und in Karlsruhe haben wir noch keinen Hautarzt mit praktischer Erfahrung in diesem Bereich gefunden.
Deshalb nun meine Fragen:
1. Wann ist die Krankheit als "ausgebrannt" zu betrachten? Wenn längere Zeit kein Juckreiz besteht oder muss die Haut wieder normal aussehen, heißt die weißen Stellen komplett verschwunden sein?
2. Ist für letzteres die Therapie evtl. zu schwach?
3. Wie lange kann Elidel im Genitalbereich benutzt werden und muss nach dem ausschleichen ständig eine Basispflege weiter benutzt werden?
4. Können die Heilungschancen systemisch unterstützt werden?
5. Wie sind ihre eigenen Erfahrungswerte bezüglich der (langfristigen) Rekonvaleszenz bei Mädchen vor der Menarche? Ist diese Krankheit bei Kindern wirklich so selten wie immer zu lesen ist?
Bitte entschuldigen Sie die vielen Fragen, aber ich möchte natürlich die Behandlung mit einem sicheren Gefühl weiterführen und ihr guter Ruf macht sie zu einem begehrten Experten.
Herzlichen Dank im voraus und viele Grüße.
von
Anabell75
am 27.05.2016, 20:15
Antwort auf:
Langzeittherapie bei Lichen sclerosus
die Therapie der Klinik ist leider nicht als optimal anzusehen und
entspricht auch nicht den aktuellen Empfehlungen, da das Kortison, das verwendet wrude, für die Indikation LS zu schwach ist, was auch für Pimecrolimus (Elidel) gilt.
Aufgrund Ihrer Beschreibung erachte die Erkrankung noch nicht als
ausgebrannt, da sich noch eine Entzündung zeigt.
Eine orale Behandlung des LS gibt es nicht.
Zur Inforation lesen Sie doc bitte einmal die
aktuelle Übersichtsarbeit im Deutschen Ärzteblatt von diesem
Monat, die Sie vollständig als PDF herunterladen können (Deutsches Ärztblatt Lichen sclerosus)
von
Prof. Dr. med. Dietrich Abeck
am 28.05.2016
Antwort auf:
Langzeittherapie bei Lichen sclerosus
Ganz herzlichen Dank für ihre schnelle Antwort und den prima Tipp zum Artikel im Deutschen Ärzteblatt.
Sie sprechen davon, dass sich laut meiner Beschreibung noch eine Entzündung zeigt. Demnach gehe ich davon aus, dass die glänzende Weißfärbung ganz verschwinden muss um eine komplette Abheilung anzuzeigen. Ist das so richtig? Denn wie beschrieben bestehen seit Behandlungsbeginn mit Dermatop keine Rötungen, Fissuren und Juckreiz mehr.
Im Artikel stand, dass bei Kindern wegen des geringeren Nebenwirkungspotenzials Mometasonfuorat (Ecural) geeigneter sei als Clobetasolpropionat. Teilen Sie diese Meinung?
Im Anschluss würde dann wahrscheinlich Protopic 0,1% eingesetzt.
In welcher Intensität und über welchen Zeitraum würden sie die Behandlung empfehlen?
Die Prognose ist laut der Übersichtsarbeit was komplette Ausheilung in der Pubertät abgeht eher verhalten. Oft würde die Erkrankung im Erwachsenenalter wieder auftreten. Deckt sich das mit ihrer langjährigen praktischen Erfahrung?
Ich bin ihnen unglaublich dankbar, dass sie sich die Zeit nehmen und meiner Tochter und mir die notwendige Sicherheit geben bis wir vor Ort einen geeigneten Arzt gefunden haben.
von
Anabell75
am 28.05.2016, 22:35
Antwort auf:
Langzeittherapie bei Lichen sclerosus
Ich hätte noch einen Nachtrag - insgesamt also 2 Rückfragen:
An den Stellen mit der (insgesamt leicht bis mittel verblassten) Weißfärbung besteht auch noch eine leichte Hyperkeratose, dort glänzt die Haut auch ein wenig. Ist Erscheinungsfreiheit erst gegeben wenn das alles weg ist und die Haut wieder komplett normal aussieht?
Denn Beschwerden/Rötungen sind wie gesagt seit Behandlungsbeginn keine mehr aufgetreten.
Sollte nach 8 Wochen Dermatop/Elidel sich die Hyperkeratose und die weißen Stellen zurückgebildet haben oder soll nur ein Rückgang der Rötung (Entzündung) und der Beschwerden erreicht werden?
Was ist von anderen Therapiemöglichkeiten wie die Einnahme von Vitamin A, Thymussalben oder der Lichttherapie mit blauem Licht zu halten?
Ganz herzlichen Dank für ihre Mühe!
von
Anabell75
am 31.05.2016, 21:23
Antwort auf:
Langzeittherapie bei Lichen sclerosus
Hallo Anabell,
am besten du stellst deine zus. Fragen wieder ganz oben im Forum rein. Oft wird ein Nachtrag einfach übersehen. Ich interessiere mich auch für die Antwort auf deine Fragen, weil meine Tochter auch an LS erkrankt ist seit nun schon 5 Jahren...
LG,
Nicole
von
nm_lol
am 01.06.2016, 10:35
Antwort auf:
Langzeittherapie bei Lichen sclerosus
Danke für deinen Hinweis Nicole, ich werde es am Freitag dann nochmal versuchen.
Ich habe versucht dir eine Nachricht zu schreiben, aber das geht leider nur bei Mitgliedern mit Profil.
Es wäre schön wenn wir einen kleinen Erfahrungsaustausch hinbekommen. Im Netzt ist zwar viel Info zu finden, aber was Kinder angeht ist alles doch eher theoretisch.
Wenn du magst kannst du mir kurz schreiben, hab mir extra ein Miniprofil angelegt.
LG,
Gundi
von
Anabell75
am 01.06.2016, 20:40
