Hallo, meine kleine ist am 02.12.2002 geboren!Mit 6 monaten stellte man das Kiss-Syndrom fest!Von geburt an schläft meine kleine in 24 stunden bis zu 18 stunden(schilddrüse,zucker ist oki)!ich mußte wegen einer Thrombozytopenie die letzten drei Monate in der schwangerschaft cortison nehmen(angefangen mit 100mg)!6Monate lang bewegte sich meine kleine gar nicht,sie bekam dann KG nach bobath!dann sagte die Kg sie braucht es nicht mehr!jetzt machen wir seid 2 wochen Voijta und die neue Kg sagt einmal die Woche reicht und ich brauche die Übungen nicht zu hause zu machen,weil sie jede Woche sieht das sie stärker wird,sie möchte es auch nur machen bis sie krabbelt!danach konnte sie sich drehen und robben!sie ist jetzt 10 monate und kann robben,winken,ich bin so groß,auf allen vieren schaukeln,wenn man sie hinsetzt wackelt sie und fällt ab und an hin!Die tage hat sie sich einmal aus dem vierfüßlerstand hingesetzt was sie jetzt nicht mehr schafft!Sollte sie mit 20 monaten mehr können?ich denke es ist so weil sie sich 6 monate gar nicht bewegt hat!Sie hält ihre arme oft wie ein flieger und die beine wie ein Frosch,man sagte uns sie hat Muskelhypotonie(kann das vom Cortison kommen?)jetzt wurde ein Blutbild gemacht wegen stoffwechselerkranken(ergebnis noch nicht da)!der mororeflex ist noch ein wenig da!Sie spuckt noch und hat auch kein hunger und sattgefühl(sie meldet sich nur ab und an wegen hunger und sagt nicht wenn sie genug hat)!Unsere ganzen kinderärzte wo wir waren sagten es seie alles oki und alle reflexe wären da,doch der jetzige sagt sie könne was am gehirn haben!Sie blabbelt auch sehr viel,dada,mamam,papa,baba(namen eher umbewußt)!da kann doch nichts sein,oder? selbst der Dr. biedermann sagte ich solle mir keine gedanken machen!sie wäre sehr gemütlich und schwer vom gewicht und deshalb sind die Muskeln schwächer,sie schläft viel und lernt langsamer!Muß ich mir Sorgen machen oder hört sich das alles ganz gut an? ich hoffe sie können mir meine fragen beantworten trotz das es so viel ist,würde mich freuen wenn sie sich die Zeit nehmen! Danke Christiane
Mitglied inaktiv - 29.09.2003, 13:14
