Nina_1
Hallo! Meine Frage ist folgende unser Sohn ist 6 Jahre alt, er war schon ziemlich früh am Tag trocken aber Nachts klappt es überhaupt nicht. Mein Mann muss ihn Nachts 1-2 mal auf die Toilette setzten. Wir waren auch schon beim Kinderarzt und bei einem Spezialisten, aber organisch ist alles in Ordnung! Klingelhose hatten wir überlegt aber er schläft sooo fest das er diese niemals hören würde. Unser Kinderarzt meinte dann man könnte Hormone geben, das wollte ich aber nicht, weil ich nicht mit den Konsequenzen und Nebenwirkungen vertraut bin. Es ist einfach nur noch anstrengend füruns wie auch für unten "großen Jungen" auch das schlafen bei Freunden ist so gut wie unmöglich... Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Was könnend Wir noch tun? Danke und liebe Grüße
Conny Ackmann
Hallo Nina_1 Verlieren sie bitte nicht den Mut ;-). Versuchen sie doch vielleicht einmal, wie schon bei unserem Kontakt im Juni empfohlen, sich selber den Leidensdruck durch das nächtliche zur Toilette bringen und die nasse Wäsche zu nehmen. Unsere Patienten – und wir haben sehr Viele davon :-) – benutzen wirklich Windeln für die Nacht - auch auf Klassenfahrten und bei Freunden - um der ganzen Familie eine entspannte Nachtruhe zu ermöglichen und warten erst einmal ab wann die Kinder von Alleine trocken werden. Die Klingelhose ist wirklich der einzige Weg um den Nachtwächter (ein bestimmter Gehirnteil der nachts für die Blasenkontrolle zuständig ist und bei ihrem Sohn NOCH NICHT arbeitet) schon früher zu trainieren auch nachts den Harndrang zu spüren. Sie führt jedoch aus den schon beschriebenen und von ihnen auch festgestellten Gründen (schwere Erweckbarkeit) wahrscheinlich noch nicht zum Erfolg. Sie könnten sich jedoch auch gerne mit Einwilligung ihres Kinderarztes eine zweite Meinung bei einem Urotherapeuten holen, zu finden unter: http://www.urotherapie-bonn.de/netzwerk.html hier gibt es eine Landkarte auf der sie eine Adresse in ihrer Nähe finden können. Mit frdl. Grüßen Conny Ackmann
MCAlien
Ich würde gerne eine generelle Frage zum Thema "Nächtliches Einnässen" stellen. Gibt es eine gesicherte Statistik wieviele Kinder davon betroffen sind und nachweislich durch Durstversuch, Sammelurin MRT usw. diagnostiziert wurden das ein Diabetes insipidus zentralis oder renales vorliegt und durch ADH Mangel das nächtliche einnässen entsteht, bzw. auch durch das gesteigerte Durstgefühl und der übermäßigen Flüssigkeitsaufnahme überhaupt erst die vermehrte Urinproduktion entsteht? In vielen Beiträgen lese ich erstaunt über vermehrte Fälle von Kindern die dann Kinderärztlich bzw. urologisch untersucht werden. Endokrinologisch lese ich da eben sehr selten dabei sind das die eigentlichen Ansprechpartner. Übrigens ich biun kein Facharzt sondern selbst Betroffener über Jahre weg gewesen, die Demütigung die Behandlungsversuche der Ärzte, Urologen, Psychologen, Kinderärzte, Hausärzte, das leben mit einer Krankheit die nicht nur mich sondern auch meine Eltern überfordert haben über Jahre, diesen Streß möchte ich all den Kindern und Eltern nehmen. Meine Eltern haben den Kühlschrank abgeschlossen das Wasser abgestellt und ich bin quasi bis ins Koma gefallen weil ich wirklich beinahe verdurstet bin. Erst hieß es der Junge hat Diabetes mellitus, das wurde ewig gecheckt und war negativ. Ich trank zum Schluß mit 34 Jahren bis zu 18 Liter(!) täglich. Dann wurde ich wirklich zwei Nächte zu einem Durstversuch auf die Intensivstation gelegt, dort mit Katheder und ZUgang gelegt über NAcht, von 18.00 Uhr bis 4.00 Uhr völlig Flüssigkeitszufuhrlos überwacht, Urinmenge, Blutwerte allgemein ZUstand beöbachtet und musste dann eben ab 4.00 Uhr abgebrochen werden weil ich verdurstet wäre. Ohne etwas getrunken zu haben ohne Infusion o.ä. produzierte mein Körper 6,5 l Urin und meine Blutwerte verschlechterten sich kontinuierlich. Es wurde weitere Diagnostik gemacht, FLüssigkeitsprotokoll und Tagessammelurin, mit Zeiten wann wieviel rein bzw. raus ging, dabei wurde immer noch der Blutzucker überprüft und andere Blut- bzw. Urinwerte, Kaliumkonzentration usw. heraus kam ein Diabetes insipidus zentralis und nur mit dem ADH behandelbar, sprich Desmopressin, teilweise bekam ich es subkutan gespritzt bzw. als Nasenspray. ich benötige seit Jahren 4-4-4-8 Sprühstöße über den Tag verteilt. Es wirkt, die Trinkmenge ist auf 2-4 Liter täglich begrenzt und auch die Ausscheidung. Ca. 35 JAhre meines Lebens wären völlig anders verlaufen wenn ein Kinderarzt den Mut gehabt hätte sofort an den ADH Mangel zu denken. Bitte das Hormon schadet nicht es HILFT! Liebe Ärzte, Eltern, Urologen, schickt diese kleinen PAtienten zum Endokrinologen und sonst nirgendwo hin. Kinder die weder jemals Nachts trocken wurden und es tagsüber sind, die viel Flüssigkeit benötigen die sollten frühzeitig untersucht und richtig behnadelt werden. Tut es für eure Kinder sie werden es euch danken: Gesicherte Studien woher dieser vermehrt auftretende ADH Mangel kommt die Hypophyse also erkrankt, bzw. es so intensive Zuwächse an Fehlfunktionen der Hypophyse kommt wäre doch spannend zu erforschen. Ich habe jedenfalls noch keine Studien hierzu gefunden, sollte mir da jemand ein Link schicken können wäre toll. Ich bin weder pädophil noxh pervers sondern mir geht es wirklich nur um die Kids und das Leid was ihnen angetan wird. Ich suche noch die richtige Plattform um das Thema anzupacken und eben die Ärzte aufzumuntern hier mal eine Studie zu machen. Selbst die Produzenten der ADH Ersatzmedikamente schalten auf stumm. Ebenso ist auch noch nicht erwiesen od die Langzeitbehandlung bei mir ebn nun schon etliche Jahre bis heute, bis zu meinem Tod und wenn es das einzige Mittel bleibt dann muss ich es eben weiterhin einnehmen egal was das dann als Nebenwirkung produziert. Ohne einer einzelnen Dosis erhöht sich die Trinkmenge sofort drastisch, ich merk den Mangel quasi selber sofort und muss mir das Desmopressin verabreichen.
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