Trisomie 19! Dringend!!!!

Liebe J., das kann nicht sein, ein Fötus mit Trisomie 19 würde nicht lebend geboren. Außerdem beantworte ich hier gerne, konkrete Einzelfragen, kann aber keine ausführlichen Abhandlungen über bestimmte Krankheitsbilder schreiben. Alles Gute!

Trisomie 19 ist beim Menschen unbekannt - bist Du Dir sicher mit der Zahl? Ansonsten: Google ist Dein Freund...

Die bisherigen Antworten sind nicht wirklich korrekt. Ich habe vor kurzem in einer Einrichtung fuer geistig- und koerperlich behinderte Menschen in den USA ein Praktikum begonnen und arbeite derzeit u.a. mit einem Jungen im Alter von 17 der das J-19 Syndrom hat (Trisomie 19). Die Krankheit ist unglaublich selten und mir wurde gesagt es sei ein Privileg Erfahrungen mit den Kids zu sammeln. Ich habe eben erst meine Recherche begonnen da mir der Gendefekt vorher nicht bekannt war und komme auf das ganze zurueck wenn ich mehr weiss. ;) Alles Gute, Daniel

besser spät als nie..ich hoffe, du liest das noch! ich arbeite in einem Behindertenheim und wir haben eine Bewohnerin mit trisomie 19. es ist ein ÄUßERST seltener Gen-defekt, von dem weltweit lange zeit nur ein einziger fall bekannt war. einfach erklärt: es gibt eine ausbalancierte trisomie 19, die keine wirkliche behinderung zur Folge hat, das ist aber ein wahrer glücksfall. bei meiner bewohnerin handelt es sich um eine unausbalancierte trisomie 19, wo teile des 19. gens "abbrechen" und sich irgendwie neu "verhaken "und nur im wirklich mega seltenen fall, dass sich die gene neu "verhaken, "ist diese konstellation "mit dem leben vereinbar", das heißt, das kind kann leben. ich kann dir Dr. Schlüter aus Nürnberg wärmstens empfehlen, er kennt sich aus und aknn es bestimmt besser erklären, als ich... wie gehts denn dem kind deiner freundin? also ich muss sagen, meine bewohnerin ist ne ganz tolle, trotz ihrer behjinderung!

Ich bin gerade über google auf diese Frage gestoßen und finde die Antwort von Dr.med. Busse unmöglich!!! Wenn man sich auf dem Fachgebiet nicht auskennt,sollte man keine falschen Aussagen treffen,von wegen nicht lebensfähig!!! Zwei von den hier genannten Antwortern können das Gegenteil bestätigen. Und ich auch--mein Sohn ist 2006 mit einer Trisomie 19 geboren und ist sogar sehr lebendig. Im 5. Monat meiner Schwangerschaft habe ich erfahren das mein Sohn diesen seltenen Chromosomendefekt hat und stand vor der Entscheidung Abtreibung oder nicht. Solche Antworten wie die von Dr.med. Busse hätten mich noch weiter deprimiert. Zum Glück habe ich die Natur entscheiden lassen und mein Sohn lebt ganz gut. Er ist zwar stark entwicklungsverzögert und hat eine leichte geistige Beeinträchtigung,aber organisch ist er gesund und ich bin froh,das ich ihn habe. Wenn ich könnte würde ich gerne alle Mediziner bitten, mit solchen Aussagen vorsichtiger umzugehen,da man in so einer Situation schon überfordert genug ist und nicht noch falsche Aussagen braucht!!!

finde es auch unmöglich was der gute doc sagt...habe auch eine tochter mit trisomie 19 und würde mich freuen wenn sich einer von euch mal melden würde...lg ulrike

Ich kann die Antwort von Dr. Busse auch nicht ganz nachvollziehen. Trisomie 19 ist nämlich wohl nicht gleich Trisomie 19. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, gibt es Unterschiede, je nachdem wo genau am Chromosomen der Defekt liegt. Fest steht jedoch, es ist wirklich selten. Mein Schwager wurde ebenfalls mit einer partiellen Trisomie 19 geboren und ist mittlerweile stolze 31 Jahre alt, obwohl ihm die Ärzte damals auch keine Hohe Lebenserwartung zugesprochen haben. Die Behinderung äußert sich bei ihm in einer starken Entwicklungsverzögerung (kann sich nur durch Laute äußern, nicht sprechen; kann halt fast nichts selbstständig erledigen) körperlich ist er klein geblieben (ca 130cm) kann aber laufen und auch Dinge wie Schaukeln oder Ball spielen/werfen. Außerdem ist er furchtbar freundlich und ein echter Sonnenschein. Ich hoffe, die Antwort konnte irgendwem helfen wenn sie auch einige Jahre zu spät kam