Esra. B
Guten Tag Herr Busse, ich bin seit einiger Zeit fix und fertig. Meine Tochter hatte im Alter von 15 Tagen einen Atemaussetzter, als ich sie in ihrem Bettchen gefunden habe war sie schon blau angelaufen, wir haben sie zuhause beatmet und sind dann in die Klinik gekommen, dort hatte sie dann erneut einen atemaussetzter, das war auch am Abfall der Sauerstoffsättigung zu erkennen, sie ist blau angelaufen und hing einfach schlapp nach unten als sie hochgeboben wurde und musste erneut beatmet werden. Danach sind wir auf die Intensivstation gekommen, dort hatte sie weitere Anfälle, bei denen erneut die Sauerstoffsättigung abgefallen ist bis ca. 50% sie musste aber nicht mehr beatmet werden. sondern hat sich selbst erholt. Der Chefarzt hat dann vorgeschlagen ihr Vitamin b6 zu verabreichen, sie hat es zunächst über die Vene bekommen, dann oral, mit der ersten Gabe sind die Anfälle gleich verschwunden, in der Zwischenzeit wurden einige EEG's gemacht, sowie Ultraschall vom Herz, Gehirn und ein Mrt vom Gehirn. Zudem wurde sie auf Stoffwechselerkrankungen getestet, alles war unauffällig und negativ. Wir haben einen Überwachungsmonitor für zuhause bekommen und geben ihr zuhause weiterhin Vitamin b6. Der Chefarzt meinte, wenn sie eine Basis hat kann man eventuell mit der Gabe aufhören und es wäre eine isolierte Erkrankung, die keine weiteren Folgen nach sich zieht, allerdings hat die Neurologin im Krankenhaus gesagt, dass sie ihr Leben lang b6 nehmen müsse, eine spezielle Diät von notwendig sei, zudem müsse sie zur Physiotherapie und könne körperliche und geistige Beeinträchtigungen davon tragen. Ich bin total beunruhigt und habe sehr große Angst, dass sie noch größere Probleme bekommen wird. Die U3 beim Kinderarzt war unauffällig, er hat gesagt er sehe ein ganz normales Kind vor sich. Ich würde einfach gerne ihre Meinung noch dazu hören und bedanke mich schon jetzt vielmals für ihre Antwort. Liebe Grüße Esra
Liebe E., ich verstehe gut, dass Sie sich Sorgen machen und das Ganze ist auch ein wenig kompliziert. Entscheidend ist aber erst mal, dass Ihre Tochter sehr gut auf die Behandlung mit Vitamin B6 angesprochen hat und sich wunderbar entwickelt. Falls noch nicht geschehen, sollte zunächst geklärt werden, ob und wenn ja ein Stoffwechseldefekt im Bereich von Vitamin B6 vorliegt. Erst dann können die Experten mit Ihnen besprechen, wie es weitergehen wird. Ich habe Ihnen mal einen Link kopiert zu einem allerdings wissenschaftlichen Artikel über das Thema, den Sie am besten an Ihren Kinderarzt weitergeben: https://www.epi.ch/_files/Artikel_Epileptologie/102-109_Plecko.pdf Alles Gute!
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