Mitglied inaktiv
Hallo erst mal wir kamen gestern erst um 2 uhr nachst von von zurück und nun möcht ich euch gleich mal alles erzählen wir stehen momentan wohl vor der aller grössten netscheidung die wir je entscheiden mussten ... punkt 1 ) die füsse sind nicht mehr zu retten, es gibt kene bewegungen mehr punkt 2) die OP birgt mehr risiken für mich als wir dachten punkt3) der kleine hatte innerhalb einer woche eine drastische verschlechterung im gehirn nun ist nicht nur das lemon sign + wasserkopf zu erkennen sondern nun sieht man auch deutlich ein banana sign ( Der kopf bzw schädel wächst nicht mehr und das kleinhirn hat keinen platz ,---> kleinhir drückt es unten am hirnstamm auf die halswirbel ---> das hat reflexstörungen schlimmsten grades zur folge) mein kleiner wird ohne behandlung ziemlich sicher ned alleine atmen können geschweige denn die reflexe wie husten niesen oder erbrechen das ist lebendgefährlich punkt 4) ich hätte ein extremes risiko einer frühgeburt von den 21 operierten babys mit spina bifida kamen 19 vor der 30ssw punkt 5) sie wollen mich bis zur geburt in Bonn behalten das würde heissen ich muss jetzt am we organiesieren wie ich 4 wochen lang in bonn bleib ohne dass ich vor sehnsucht nach meinen schätzchen sterben werde dieser punkt ist für mich ein rotes tuch ich kann meine maus ned alleine lassen mir tuts schon weh wenn ich sie einen tag ned sehe ich weiss ned was ich jetzt tun soll die OP, sollte sie gut verlaufen, ist sehr gut für mein baby denn dadurch wird der kopf wieder wachsen und das hirn hat wieder platz auch ein shunt (ableitung des hirnwassers ) ist vielleicht dank der OP nicht notwendig somit bliebe nach gelungener OP nur eine "quwerschnittslähmung" weiss ned wo mir grad der kopf steht
pfuhhh... das ist eine schwere Entscheidung und ich finde es wirklich großartig von dir, dass du eine Abtribung offensichtlich nicht mal in Erwägung ziehst - ich wüsste nicht wie ich mich in so einem Fall entscheideen würde... Aber so wie ich das verstehe, bleibt dir gar nix anderes übrig als zu operieren, weil ansonsten bestehn eh keine Möglichkeiten das der Kleine das schafft oder??? Du wirst dich wohl oder übel von deiner kleinen Maus trennen müssen... Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft, weil die wirst du vor allem in Zukunft brauchen... Und noch was - bewundernswert wie du das schaffst. Ich seh dich zwar nicht und kenn dich auch nicht wirklich, aber du wirkst so unheimlich stark!! Alles Liebe, Chiara!!
hallo, bin nur durch Zufall hier gelandet und habe deine Geschichte mit verfolgt. RESPEKT wie du damit umgehst!!! Ich kann die leider nicht sagen was du machen sollst, aber ich glaube du wirst dich richtig entscheiden! Ich wünsche dir und deiner Familie alles Glück dieser Welt!!! IHR schafft das!!!!!
Hallo habs durch zufall mitverfolgt.... frag doch mal ob du deine Maus mitnehmen kannst.... oder sie eine Möglichkeit z.B.:" Gästezimmer zu Vermieten" haben bei uns in der Uniklink haben sie ein Gästehaus ... - und da könnte ja , so fern die Möglichkeit besteht die Maus mit dem Papa oder der Oma daweil wohnen... in unseren Fall ,ich hatte ein Op wo mein Sohn 8 Wochen alt war ( da habe ich schon nicht mehr gestillt...)das ich ihn mit in´s KH nehmen dürfen.... alles gute und viel Glück Romy
heey... ist ja heftig diese entscheidung... hätte der kleine ohne diese OP also keine chance zu leben? und mit welchen risiken musst du rechnen?? es wär natürlich echt klasse, wenn die op klappen würde, denn so könnte er, wenn auch querschnittsgelähmt,ein normales leben führen... dass es dir schwer fällt dich von deiner tochter sooo lange zu trennen, das ist nur verständlich! wie weit ist bonn denn entfernt? hat niemand die möglichkeit für häufige besuche, oder evtl sogar ab und zu paar tage da zu bleiben?? es ist echt eine unbeschreiblich schwere entscheidung, und ich bewundere euch wie ihr das alles meistert! wie auch immer ihr euch entscheidet, es wird das richtige sein, soviel habt ihr schon bewiesen! wünsche euch alles alles gute!!!
Hallo. Bin nur selten hier habe aber deine Geschichte gelesen. Bor... schwere Entscheidung. Aber du möchtest ja dein Kind und ich würde die OP versuchen. Und deine Maus? Hast du Verwante? Könne sie die nehmen? Ich drück dir so was von doll die Daumen..... Und wünsche dir und einer Familie insbesondere deinem kleinem Bauchbewohner alles alles Gute. Und wenn ich mich entscheiden müsste, ich würde es probieren. Ganz liebe Grüße Riccarda mit Polliana 5Monate
mir würden eher die komplikationen bei der mutter zu denken geben. ich mein, die große maus hat ja auch ein recht auf ihre mutter. ich weiß nicht, ob ich mich "dafür opfern" würde. klar, man möchte das kleine würmchen in einem drin behalten, aber man möchte ja auch sehen, wie die große maus aufwächst. ich wüsste nicht, wie ich entscheiden würde und drück dir all meine daumen, dass du die für dich richtige entscheidung fällen kannst. wir können uns hier sicherlich alle gar nicht vorstellen, wie schwer das ist!
Hallo! ich möchte die auch sagen das mich euer Schicksal sehr bewegt und ich euch alles alles gute Wünsche. Du solltest dir keinen Kopf machen,das deine Tochter nicht ohne dich klar kommt. Ich mein, es wird zwar nicht schön für euch alle, aber besser du kannst dich auf den kleinen Wurm im Bauch konzentrieren und versuchen ihn solang wie möglich im Bauch zu behalten. Mein Sohn ist in der 25.SSW geboren und hat es gutüberstanden.Denke positiv! Drücke euch die Daumen Gruß Linda
Hallo liebes.. Ich bin grad ein wenig wortlos..und irgendwie auch traurig..und doch auch irgendwie stolz auf dich wie toll du das alles meisterst! Gehts denn nicth dass du die kleine mitnehmen kannst? ich könnt Liss auch nie so lang alleine lassen. Das versteh ich voll und ganz... Hast du denn zu hause keinen der auf sie aufpassen und am wochenende zu dir kommen könnte? Du wirst ihr sicher genauso fehlen wie sie dir! Was für RIsiken birgt das ganze für DICH? Denn ich find fussels überlegung, dass ja die grosse auch noch da ist und ihre mama braucht nicht ohne. Da hat sie recht mit.. Ach mensch!! ich wünsch dir alles alles alles liebe!! und dem kleinen Krümel im bauch auch!! lg silvi
hi, ich weiß wie schwer das ist sich vom größeren Kind zu trennen, aber du musst ja jetzt auch an dein 2. Kind denken!!! ICh denke die 4 Wochen wirst du schon rum kriegen!! Es geht um die Gesundheit deines 2. Kindes! Ich wünsch dir jedenfalls alles Gute und das du die für dich richtige Entscheidung treffen kannst! Lg, Mama 0305
Es ist ja so das wenn du nicht da ist das dein mann sich ja um Eure Maus kümmern muss (denk ich mal). Das heißt er würde ohne weiteres wegen dir krankgeschrieben werden können von der krankenkasse. Daes ja viel günstiger ist wenn ihr jemand gestellt bekommen würdet. In Bonn ich denke mal du bist dort bei der uni Klinik Bag Godesberg Venusberg. kenne mich ja dort was aus, das liegt ja oben am Berg. Unten bevor es hoch geht ist direkt eine Jugendherberge, könnte da nicht dein Mann und eure Tochter so lange wohnen. Weil die sind es dort auch gewohnt das Mensche da länger sind weil Familien mitglieder aus station oben sind. Von den Kosten her kann man sich da auch ganz bestimmt einigen. Die Mahlzeiten sind dort von den Kosten auch nicht viel anders wie Mensa Essen. Aud jeden fall das dein Mann und deine Tochter, zwischen durch für ein paar tage bei euch sind. Meine mutter hat die Idee gerade geäusert das du bei der KK auf grund der syche auf deinen mann und deine tochter angewiessen bist, vor allen bei einen so langen zeit raum. an sonsten wünsche ich euch ganz viel glück, und bete weiter. lg steffi
Da war ich schon so lange nicht mehr hier, schaue heute, da das Semester jetzt beendet ist, wieder hinein und muss gleich so eine traurige Geschichte lesen. Leider kommt sie mir nur allzu bekannt vor. Meine Schwester war vor etwas mehr als einem Jahr in der gleichen bzw. sehr ähnlichen Situation: Sie war in der 22. oder 23. Woche und bekam so eine Diagnose, ebenfalls bei einem ungeborenen Sohn. Nicht in Bonn, doch in einer Uniklinik gab es eine ganz tolle Betreuung. Sie und ihr Mann standen in der Zeit völlig neben sich, täglich warteten neue Entscheidungen auf sie, die einfach unmenschlich zu treffen sind. Schließlich entschieden sie sich für eine OP, auch wenn ihnen klar wie, dass der Behinderungsgrad ihres Sohnes enorm sein würde und man die Risiken für Mutter und nicht nicht würde abschätzen können. Es war so, dass meine Schwester bei der OP fast gestorben wäre. Sie hat 1/4 ihres Bluts verloren und es sah ziemlich schlimm um sie aus. Das Baby hat es leider auch nicht geschafft und ist gestorben. Sie musste das verstorbene Kind zur Welt bringen und es wurde festgestellt, dass es nicht hätte leben können, auch mit OP. Nichts desto trotz haben sie es versucht, haben alles getan, meine Schwester hatte eine sehr schwere Zeit danach - und ist heute wieder schwanger! Im April kommt ihr Baby, dass sich völlig normal entwickelt hat und nun wird hoffentlich alles gut gehen. So traurig die Geschichte ist, sie zeigt dir, dass du nicht allein bist und ich kann ein bisschen nachvollziehen, wie du dich fühlen musst. Ich kann dir nur alle Kraft der Welt wünschen und dir raten, dich nicht unter Druck setzten zu lassen. Schätze die risiken gut ab, auch wegen deiner Familie. Es gibt keine "richtige" bzw. "falsche" Entscheidung. Alles Liebe, Iphi
das ist ja mal voll die traurige geschichte. ich wüsste auch nicht wirklich was ich machen würde. aber ich hoffe ihr schafft alles wie ihr das geplant habt. ich drücke euch ganz fest die daumen und stärke. ihr tut mir voll leid. ich hoffe dir und dein würmchen im bauch passiert nichts wegen eure kleinen maus und so. sie braucht mama und papa. ich weiß wie doof das ist nur mit ein eltern teil aufzuwachsen ist. ich bete für euch das du eine stolze mama, dein männe stolzer papa und die kleine maus eine stolze schwester wird. wünsche euch viel glück und viel stärke. ein lieben gruß bianca