@KaSa1984

Hallo Katrin, ich glaube ich hab noch gar nicht zur Geburt des Zauberers gratuliert. Also: Herzlichen Gückwunsch. Bleibt die Lähmung der Beine und Schließmuskeln denn bestehen? Oder kann man da was machen? Hatte man dir nicht auch eine geistige Behinderung angedroht? Ist da alles okay, oder weiß man das noch nicht? Hat die Verformung des Kleinhirns irgendwelche schlimmen Folgen? Ist echt süß, der Kleine! Die Beule im Kopf ist wahrscheinlich nur da, solange er noch so klein ist, oder? Fragen über Fragen. ;-) Gruß Eki

ich hab auch noch ein paar Fragen... Kann sich das mit den Lähmungen noch ändern oder bleibt das so?? Kann er eventuell mit Krücken gehn oder ist ein Rollstuhl eine Voraussetzung??? Und ist er geistig gesund oder kann man das noch nicht sagen??? Hat er die selbe Lebenserwartung, wie ein gesunder Mensch? Find ihn ja total süß von den Fotos her... aber ich wüsste nicht, ob ich mich genauso wie du entscheden hätte. Wünsch dir ganz viel Kraft, aber ich glaube, dass du die eh hast!!!

kurz zu euren fragen Elias hat, soweit man das bis jetzt sagen kann keine geistigen beeintrechtigungen was für auswirkungen aber das A-C syndrom hat wiess man noch nicht da komm ich auch gleich zur lebenserwartungsfrage von die ch!ara, denn das kleinhirn ist für unserer Reflexe zuständig , dazu gehört ja bekanntlich auch das atmen --> derstatistik nach sterben 1/3 dieser kinder an SIDS von dem abgesehen (denn er hat keine atemnot und sonstige aussetzer) ist die lebenserwartung genau gleich wie die einers "gesunden " die lähmungen sind irrreperabel das ist in etwar das selbe wie ein querschnittslähmung. ob er laufen wird ist noch nicht klar vielleicht ein paar meter aber der rolli wird notwending sein! wenn ihr noch fragen habt , fragt ruhig lg katrin

Hallo KaSa, also erstmal ich finde deinen kleinen Elias echt total putzig. So ein süßer kleiner Kämpfer. Ich denke das ist alles eine Sache der Einstellung. Wenn ihr ihm die Kraft und die Freude am Leben schenkt (und das macht ihr ja jetzt schon so super) wird er bestimmt später mit seiner Eingeschränktheit gut klarkommen. Aber wie geht es euch denn so? Ich hab einen gesunden 5 Monate alten Sohn und ich hab trotzdem so Angst, dass ihm was passieren könnte oder dass er in der Nacht aufhört zu atmen. Wenn man aber weiß, dass eine Chance von 1/3 besteht, lebt man da dann nicht in ständiger Angst? Find ich toll, dass wir dich so ausfragen können. Oft liegt es ja daran, dass Leute sich nicht auf behinderte oder kranken Leute zuzugehen trauen, weil sie sich nicht fragen trauen was eigentlich los ist mit demjenigen. Ausserdem weiß man nie selber ob man nicht mal selber in so eine Situation kommt wie ihr mit eurem kleinen Zauberer und dann weiß man schon ein wenig Bescheid und das gibt einem dann bestimmt Kraft. Ganz liebe Grüße und alles Gute weiterhin Luny

Hallo Luny du hast schon recht, es ist eine ensellungs sache , ich war damals sehr sicher bei der entscheidung und bereeue es nicht , ich stand vor der entscheidung mein kind zu töten oder es zu bekommen mit den einschrenkungen die es haben wird (wobei man ja nicht sagen konnte wie schwerwiegend diese sind) ich hatte die kraft nicht( vorallem nicht den willen) mein kind zu töten aber ich hatte bärenkräfte um für mein kind zu kämpfen! uns gehts prima, der kleine ist nicht anderst wie dein kind oder wie sarah damals in dem alter , abgesehen von dem shunt , der narbe am rücken und den gipsen , wobei auch andere kinder gipse bekommen oder einen shunt brauchen die keine spina bifida haben ich hatte bei sarah auch immer angst und mir wurde in dieser schwangerschaft klar dass es leichter für mich ist schon von anfang an zu wissen das mein sohn eine einschränkung hat als wenn jetzt zb sarah mit ihren 3 jahren im rolli landen würde. ich konnte mich 13 wochen lang mit all dem konfrontieren und beschäftigen ich habe keine angst er hat bewiesen dass er leben will und das beweist er jeden tag aufs neue zum thema SIDS ich glaube das verfolgt jede mutter egal ob mit oder ohne ein erhötes risiko ich hatte bei sarah angst davor bis sie schon fast 2 jahre alt war auch jetzt geh ich noch fast jeden abend mal schauen wie sie atmet und das obwohl sie 3 ist ich hab nicht mehr oder weniger angst bei elias er ist von geburt an satbil und zählt nicht zu den "risiko kindern" auch trotz dem arnold chiari nicht ich hatte früher auch selbst "berührungsängste" wenn ich menschen mit einer einschrenkung oder behinderung begegnet bin . aber das braucht man nicht zu haben! elias zb ist ein ganz normales baby und man muss jetzt nicht angst haben ihn auf den arm zu nehemn oder zu streicheln... ich werde ihn auch nicht "anderst" behandeln wie sarah ihm bringt es ihm leben nichts wenn er immer nur hört "ach der arme,...." irgendwann kommt er dann in das alter wo er sich denken wird "wenn ich so arm bin dann muss ich ja dies und dass eh nicht machen" so einen fall hab ich schon gennen gelernt und das will ich verhindern er wird lernen müssen sich durchzukämpfen und zu behaupten... ich bin froh wenn ihr mir fragen stellt denn die zu beantworten ist einfach leichter als allgemeine texte zu schreiben! vorallem weiss ich auch dass mit den allgemeinen texten viele fragen unbeantwortet bleiben und wenn ich eucht damit auch etwas die "berührungängste nehmen kann ist das ein toller nebeneffekt ;o) liebe grüsse katrin

also erstmal finde ich es klasse,wie du das alles machst u der kleine ist ja auch wirklich süß,weiterhin alles gute... so und nun mal meine frage,bitte nicht böse verstehen: wie ist den die "behinderung" gekommen??kann das einfach so passieren oder gab es da einflüsse??also zum beispiel medikamente,rauchen,solarium oder irgendetwas??will dir um gottes willen nichts unterstellen,mich interessiert es nur mal,bitte nicht hauen:-)

wie du es machst bzw die kraft hernimmst.kompliment.ich wünsche euch vvviel spaß,kraft und glück mit euren zauberer.ich weiß nicht wie ich es gemacht hätte(meine meinung) by janett

wollte dir erst mal Herzlichen-Glückwunsch zur Geburt deines kleinen Sohnes aussprechen. Deine Einstellung finde ich super!!! Ich bin zwar nicht in deiner Situation gewesen, aber ich hätte mich genau wie du entschieden. Ich habe viel mit körperlich beeinträchtigten Menschen, aber auch mit schwerst geistig Behinderten gearbeitet! Und alle hatten ein Leben verdient und haben es auf ihre Art und Weise sehr genossen!!! In England habe ich viel mit Kindern und Jugendlichen mit Spina Bifida gearbeitet! Es waren sehr sehr leichte Fälle dabei, aber auch etwas schwerere. An einen Jungen musste ich gerade denken, als ich deine Beschreibungen las. Er war im Rollstuhl, konnte aber auch ein wenig mit einem Gehwagen gehen. Er hat sich katheterisiert (selbstständig) und war ansonsten ein völlig normaler, lebensfroher Teenager! Toll, wie du dich entschieden hast! Dein Sohn hat Glück bei dir "gelandet" zu sein! Wünsche dir viel Kraft und vor allem viel, viel Freude an deinem Sohn (wirst du sicher auch haben :-)) GLG

erstmal danke :o) eine spina bifida gehört zu den sogenannten entstehungsdeffekten und sie ist der häuffigste deffekt den es gibt ( 1 von 1000 kindern hat ihn leider werden über 95% dieser kinder abgetrieben) man ist der meinung dass eine folsäurevorsorge diesen deffekt vorbeugt was aber in meinem fall nicht stimmt denn ich hab folsäure schon 3 monate vor der schwangerschaft genommen der deffekt entsteht in den ersten 7 tagen nach der befruchtung (da gilt noch die alles-oder-nichts regel : diese besagt dass in den ersten 14 tagen nach der befruchtung ein embryo alle "schlechten enflüsse" entweder überlebt oder unbemerkerkt abgeht ich habe weder medikamente zu mir genommen noch geraucht oder alkohol getrunken man kann nicht sagen woher diese deffekt genau kommt und das mit der folsäureprofilaxe ist auch keine 100%ige garantie wie man an meinem beispiel sieht liebe grüsse katrin

ach ja stimmt,deswegen soll man ja folsäure nehmen,diese doofen kapseln,bäh danke für die antwort

Liebe Katrin, ich verfolge Deine Geschichte hier schon seit einigen Wochen still. Jetzt möchte ich Dir and dieser Stelle ganz herzlich zu Deinem außergewöhnlich süßen Sohn gratulieren! Ich bewundere Deine Entscheidung und Haltung sehr und wünsche Dir weiterhin viel, viel Kraft und Freude an dem Kleinen. Alles Gute für die Zukunft Viktoria

Hallo Katrin, das mitt dem SIDS-Risiko hört sich ja gar nicht toll an. Ich finde es bewundernswert, daß du da relativ locker mit umgehen kannst. Ich würde wahrscheinlich das Kind nie aus der Hand geben wollen, wenn mir jemand was von so einer Wahrscheinlichkeit erzählen würde... Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß Elias zu den anderen 2/3 gehört. Seine Atmung funktioniert ja prima, das hört sich ja echt gut an. :-) Gruß Eki