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Palliative Geburt

Palliative Geburt

Pearli510

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Hallo , Ich wollte mal fragen , ob hier jemand mit einer Palliativen Geburt statt eines Abbruchs Erfahrung hat . Ich bin aktuell in der 26 SSW und kann mir beim besten Willen keinen Abbruch vorstellen und möchte auch nicht so genau auf die Diagnose eingehen . Es ist ein schwerer , seltener und komplizierter Herzfehler wo lebenslange Operationen hinzukommen würden und die Lebensqualität stark eingeschränkt wäre . Ich würde gerne wissen , wie würdevoll und „friedlich“ eine Palliative Versorgung nach der Geburt für die kleinen ist . Ich kann mir nichts schlimmeres vorstellen als dass das Baby leiden muss und einen Todeskampf hat , aber ich denke dafür gibt es ja die Palliative medizinische Versorgung ... ich möchte einfach wenigstens ein paar Stunden mit meiner Kleinen verbringen können um mich zu verabschieden , das weiß ich von unserer Diagnose sind wir aber eher ein Grenzfall , der eine Palliative Geburt wahrscheinlich nicht zulässt, das wird noch geklärt ...


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von Pearli510

Liebe Pearli, Es tut mir sehr, sehr leid was du gerade durchmachen musst! Ich finde den Gedanken dein Kind auszutragen sehe schön und wenn du Dir keinen Spätabbruch vorstellen kannst dann tu es bitte auch nicht. Du würdest es ganz bestimmt dein Leben lang bereuen wenn du nicht voll und ganz dahinter stehst. Deinem Kind selber die Entscheidung zu überlassen wann es zu den Sternen reist ist so ein mutiger und liebevoller Gedanke! Es gibt, meine ich ein Forum zum Thema "Weitertragen" ich glaube das heißt auch so. Ich kenne eine Hebamme die Eltern in genau solchen Fällen begleitet ich kopiere dir mal den Link. Du kannst bestimmt auch anrufen und deine Fragen stellen wenn du nicht in der Nähe wohnst! https://www.uli-michel.de/ Wenn du ein bisschen etwas über das leben mit einem schwer kranken Kind wissen willst darfst du mir gerne eine PN schreiben. Aber fühl dich da ganz frei. Ich wünsche dir viel Kraft und schicke unbekannterweise eine Umarmung.


misses-cat

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Antwort auf Beitrag von Pearli510

Ich würde erst Mal klären ob bei euch eine palliative Geburt überhaupt in Frage kommt, eine palliative Geburt wird normal nur bei schweren Gendefekten oder zbbei Herzfehlern wo die Kinder selbst mit OP keine Überlebenschancen haben die über ein paar Wochen oder Monaten an Maschinen hinaus geht. Dann kann eine palliative Geburt stattfinden, die Kinder werden Schmerzlindernd behandelt und dürfen einschlafen ( es wird also nix lebendverlängerndes gemacht) Wenn eure Tochter nur den Herzfehler hat ( was ist mit der Fruchtwasser Punktion, was kam da raus) hat sie eine Chance auf ein Leben, ja ein Leben mit ops und auch mit Einschränkungen sicher aber wir reden von Jahrzehnten nicht von tagen Kläre erst ob die palliative Geburt bei euch stattfinden könnte, also ob das Kind ,mit moderner Medizin lebensfähig ist. Wenn sie das ist Schlag dir die palliative Geburt aus dem Kopf , zum einen wird kein Arzt die dann begleiten zum anderen werdet ihr euch immer fragen ob es die richtige Entscheidung gewesen war.


BB0208

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Ich habe keine Erfahrungen mit einer solchen Geburt, unser Kind starb trotz intensivmedizinischer Behandlung aufgrund einer Lungenfehlbildung. Alles menschenmögliche getan zu haben und nicht über Leben und Tod entschieden zu haben, tröstete mich. Wir haben einen Sohn mit einem komplexen, schweren Herzfehler, der kein 2. Mal europaweit bekannt ist. Nach zahlreichen Eingriffen ist er nun in einer Palliativsituation. Transplantation haben wir alle im Hinterkopf. Die eingeschränkte Lebenserwartung auch. Ich habe ihn kürzlich gefragt, ob er denn ein glücklicher Junge ist. Er strahlte und sagte: klar! Er hat das lauteste, herzlichste Lachen unserer ganzen Familie! Die kinderkardiologische Forschung ist so weit und verbessert sich stets. Vor 10 Jahren sagten sie uns, er würde keine 3 Jahre alt werden... Ärzte sind nicht allwissend und Kinder überraschen immer wieder!! "Hauptsache gesund" heißt es immer, wenn es um ungeborene Kinder geht, nein- Hauptsache glücklich! Ich wünsche Euch alles Gute!!


iriselle

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Antwort auf Beitrag von BB0208

Du hast das so wunderbar geschrieben....mir fehlen die Worte. Ich hoffe dass ihr noch viel Zeit mit eurem fröhlichen und über alles geliebten Sohn verbringen dürft ! Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft , Hoffnung und Zuversicht ! Ich hätte auch alles dafür getan wenn mein Sohn, der in der 20.SSW zur Welt kam, hätte leben können... LG


Schneeflocke489

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Hallo Konntest du schon was heraus finden? Ich denke du kennst die Diagnose besser als wir alle hier und du solltest dir deshalb nix aus dem Kopf schlafen! Es ist dein Weg und wenn so eine Geburt möglich ist und du damit ein gutes Gefühl hast dann mach es. Du musst damit leben und die Situation ist gerade sehr schwer für euch das tut mir sehr Leid. Keiner har das Recht über dich zu urteilen. Wenn du magst dann kannst du gerne eine PN senden. Ich hab meine Tochter auch in der 24 SSW gehen gelassen. Drück dich


Ellert

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Hallo Pearli für uns wäre auch niemals ein Spätabbruch in Frage gekommen denn das ist für mich Tötung im Mutterleib - wir haben ein behindertes Kind durch extreme Frhgebur und vermutlich auch Gendefekt und die Schwangerschaft danach war auch immer von der Ungewissheit begleitet, wir hätten unsere Tochter behalten, egal was und wie, wir hätten im Fall der Fälle dieses Kennenlernen und den Abschied gebraucht um damit abschliessen zu können, ich hätte niemals damit leben können mein Kind "töten zu lassen" was für mich ein Abbruch bedeutet in der Phase - unsere war aber Gott sei Dank gesund Entscheiden kann es jeder nur für sich ich habe jedoch in den Monaten auf Intensiv mehrfach erlebt wie Kinder deren Chance wirklich null waren dann den Eltern zum Sterben auf die Brust gegeben haben, alle Kinder sind friedlich und irgendwie glücklich erscheinend eingeschlafen. Für die Eltern war dies wichtig - sie auch auf dem Wege zu begleiten LG dagmar


iriselle

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Ich kenne mich mit einer palliativen Geburt nicht aus- aber sollte es bei euch dazu kommen, könnt ihr sicher sein dass euer Kleiner nicht leiden muss. Bitte stellt den Ärzten und Hebammen alle Fragen die euch einfallen. Aber vielleicht solltet ihr die Hoffnung noch nicht aufgeben, vielleicht gibt es eine Chance für euer Baby. Ich wünsche euch ganz viel Kraft in diesen schweren Zeit ! LG


Philo

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Das Kind meiner Freundin, dem man eine Überlebenschance von unter 5% prognostiziert hat (u.a. Herzfehler), überhaupt die Geburt zu erleben, feiert kommende Woche seinen 8. Geburtstag und ist ein fröhliches und aufgewecktes Kerlchen, der jetzt sogar den Sprung von der Förderschule auf die Regelschule geschafft hat. Unser Leben wäre so viel ärmer ohne diesen Sonnenschein. Respekt für Deine Entscheidung FÜR Dein Kind. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.


Alvamama

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Antwort auf Beitrag von Pearli510

Hallo liebe Pearli,   ich weiß, dein Eintrag ist lange her -aber mich interessiert der Ausgang der Geschichte.   Ich habe meine Tochter Alva palliativ begleitet nach der Geburt, sie hatte ein hypoplastisches Linksherz-Syndrom und ist 39 Tage alt geworden. Falls du Interesse hast, wäre ich dankbar für einen Austausch. Tatsächlich standen wir in der Schwangerschaft vor der Entscheidung: Spätabbruch mit Fetozid und stiller Geburt oder Maximaltherapie mit schwerwiegenden Operationen ohne sichere Prognose und mit extremen Risiken oder der palliativen Geburt   Es ist sehr selten, dass Eltern unseren Weg wählen - daher melde dich gerne, falls ein Gespräch möglich ist. Herzliche Grüße, Johanna und Johannes, Eltern von Alva   P.s.: meine Emailadresse: johanna.lauterbach@gmx.net Falls du nicht über dieses Forum schreiben möchtest.