Meierin
Hallo Mamis und Papis von "besonderen Kids", Ich selbst habe eine Gaumenspalte - was mein Leben sicherlich geändert hat, aber mich glücklicherweise nicht unterkriegen lässt. Bei uns liegt das in der Familie, wohl also genetische Vererbung. Wurde bei euren Kiddies jemals herausgefunden, warum sie eine Beeinträchtigung welcher Art auch immer haben? Und würde es etwas für euch ändern, das zu wissen? Viele Grüße Anna
Mein Sohn ist sprachbehindert. Mit der Diagnose "das gibt es eben manchmal". Ich hätte mir gewünscht zumindestens zu wissen wie der Feind heisst, auch wenn das nichts geändert hätte.
Ich glaube, meiner Mutti hat es auch sehr geholfen zu wissen, dass es eben einfach erblich bedingt ist....
Mein sohn ist so wie es momentan aussieht geistig behindert. Erst war es eine globale entwicklungsverzogerung also in allen Bereichen (sprache, motorik, allgemeines denken) naja man hat immer gehofft das es aufgeholt wird. Er macht schon Fortschritte aber kleine. Eine ursache habe ich leider auch nicht. Manchmal denke ich.aber auch wofür? Das ändert sein schicksaal auch nicht mehr. Ich vermute jedich das.es Diabetes einen unentdeckten Diabetes in der Schwangerschaft lag. Denn in meiner zweiten Schwangerschaft wurde dieser erkannt.
Bei unserer Tochter wird ein nicht bekannter Gendefekt vermutete! Gerne wird auch von einer "Laune der Natur" gesprochen. Für uns wäre einfach wichtig gewesen, dem ganzen einen Namen geben zu können, bzw. einen Therapieweg einzuschlagen. Leider ist das ganze nicht behandelbar und wir wissen nicht was noch auf uns zukommt. LG
Bei meinem Sohn ist es ähnlich. Es wurde von vielen Vermutungen gesprochen, auch von einem unbekannten Gendefekt. Andere Verdachtsdiagnosen wurden bisher nicht bestätigt. Ich würde auch besser finden etwas in der Hand zu haben, wo wir wissen würden, was vielleicht auf uns zu kommt. LG
Mein Sohn ist auch sprachbehindert, aber mit sehr guten Chancen auf "Heilung". Wieso er das hat, konnte mir auch keiner sagen, so in der Form gibt es das in unseren Familien bisher auch nicht. Aber mir ist es auch egal, ein Wieso, Weshalb, Warum ändert eh nichts und ich muß mir auch nichts vorwerfen (z.B. Rauchen oder Alkohol in der Schwangerschaft).
huhu bei us kann es an allem liegen extreme Frühgeburt aber nur mit 1er Hirnblutungen machen keine solchen massiven Schäden ggf Sauerstoffmangel schon vor der Geburt ? Noch was in der Klinik passiert was wir nicht wissen ? Impfschaden ( ohne unser Wissen wurde geimpft) Gendefekt ? Da wir aber keine weiteren Kinder mehr planen ( 4reichen) zahlt keiner irgendwelche gentests da dies keine Heilung mit sich bringt und sehr teuer ist wenn man nicht genau weiss nach was man sucht, die privaten Kassen sind da ganz strinkt ! Da die Mädels gesund sind, ich zwei fehlgeburten hatte und bei Ellert früh mit 13 SSW schon Blutungen,Wehen etc liegt die Vermutung auch nahe dass unsere "Jungs" einfach nicht so klappenw ie man es sich vorstellt Aber da wir es auch nicht ändern könnten wenn wir wüssten was es sit, was solls... dagmar
ich antworte mal direkt unter Silke, weil es bei uns fast genauso ist, auch die Hoffnung, daß doch noch alles *normal* wird. Die letzte Diagnose war globale Retardierung (Entwicklunggstörung) IQ Test geistige Behinderung. Wir wissen nicht vorher es kommt, wir haben jetzt Stoffwechsel einiges durch, Genetik nur die großen Dinge, kein Down Syndrom, kein fragiles X Syndrom, obwohl er massig Dinge vom fragilen X von der Art her hatte... Da fühle ich mich auch noch ncith am Ende, wohlwissend, daß das Ende ohne Antwort sein kann. Ich vermute schon, daß es etwas genetisches ist...irgendwie schon ja. lg von Felixinlove
Hallo Dagmar, auch ich habe 2 gesunde Kinder und drei Fehlgeburten gehabt. Bei unserem Mittleren hatte ich auch Blutungen in der Frühschwanger- schaft. Bei einem Gentest wurde was gefunden. Das hat mich doch sehr erleichtert, nichts falsch gemacht zu haben. LG moon*
p.s ich hatte auch anfangs Blutungen in der Schwangerschaft...
Bei uns ist es Spina Bifida okulta mit Tethered Cord. Dazu wohl noch eine leichte Skelett-Dysplasie... Es ist nie aufgefallen und das obwohl ich den zweiten großen Ultraschall sogar zweimal hatte. Weil wir bessere Bilder wollten und er die Hand vor dem Gesicht hatte. Würde es etwas ändern, nein. Würde es mir ein besseres Gefühl geben, ja. Ich habe lange gedacht ich sei Schuld. Weil ich mich besser zu Beginn der Ss hätte ernähren sollen, weniger Alkoholtrinken, etc. ( wohl gemerkt alles bevor ich schwanger war)...
Meine Tochter hat eine Sprachbehinderung (fast fehlende Sprache, aber stumm ist sie nicht). Ursache: Sauerstoffmangel unter einem Magenriss. Dass zu wissen ändert schon was, denn damit weiß ich, dass sie nie ganz sprechen können wird.
Die Frage stelle ich mir auch immer. Meine Kleine ist mit einer Riesen Omphalocele (Leber und Dünndarm) und einer Azygos-kontinuität (Venen-Fehlbildung) auf die Welt gekommen. Es hieß immer "eine Laune der Natur" von dem Chirurgen. Von anderen Müttern, deren Kindern die gleiche Krankheit haben, hörte ich noch 5 andere Meinungen. Also auch unklar. Das macht mir echt Angst, weil ich nicht weiß, was mich beim 2. Kind mal erwarten wird. Wir wussten das Ganze schon ab der 12.ssw und ich bin froh, dass ich nicht wusste, was auf uns zukommt. Fast 4 Monate Klinikaufenthalt und 12 OP's haben wir bisher hinter uns. Und das war leider nicht die letzte OP. Ich glaube, manchmal will ich es nicht so genau wissen. Wir hatten eine auf Station, deren Baby gesund zur Welt kommen sollte. Tja, kam anders. Sie hat ein bestimmtes Syndrom (komme nicht auf den Namen). Speiseröhre unterbrochen, keine Daumen, Steißbein nicht richtig ausgebildet, Anal-Atresie, weiche Lufthröhre....Und bei ihr liegt es in den Genen (wurde getestet). Also 50%Chance, dass es das 2. auch haben könnte. Das Leben kann schon hart und ungerecht sein...
Mir ist noch was eingefallen! Ich wollte auch aus dem Grund eine Krankheit bzw. eine Ursache haben um den dummen Fragen der Leute aus dem Weg gehen zu können. Ich war zu Beginn sehr angreifbar und das dicke Fell ist erst mit der Zeit gewachsen. Wenn ihr wüsstet wie oft ich gefragt wurde, ob ich in der SS geraucht, getrunken oder Medikamente genommen habe. Ich habe mir in dieser Hinsicht nichts vorzuwerfen, aber mich hat es immer schwer getroffen, wenn jemand so etwas von mir gedacht hat! LG
Das sagen nur Menschen, die keine Ahnung vom wahren Leben haben. Die wissen nicht, wie es ist, ein krankes Kind zu haben oder was es heißt, dieses noch extra zu pflegen oder zu fördern. Lass dir da bloß nix reinreden und ignorier solche Menschen einfach. Wir sind alles starke Muttis und wissen was wir geleistet haben und leisten werden!
ich wüßte gerne mehr, den satz laune der natur kann ich nämlich nicht mehr hören. wir wissen zwar dass amnionbänder schuld sind aber das warum wüsste uch gerne lg
Danke für eure vielen Antworten. Ich habe größten Respekt davor, wie ihr mit eurer Situation umzugehen gelernt habt. Denkt immer daran: eure Kids lieben euch, egal, ob sie es euch zeigen, sagen oder schreiben oder oder können. Und ich kann auch verstehen, wenn der oder die eine oder andere mal verzweifelt ist und hadert, wütend ist, ... aber wer weiß, wie euer Leben sonst verlaufen wäre. Vielleicht anders, aber besser? Meine Mum war nach meiner Geburt auch verzweifelt (auch wenn ich "nur" eine Spalte hatte) und meine Oma hat sie mit den Worten getröstet "du wirst noch deine Freude an dem Kind haben" - und das zeigt sie mir immer wieder - froh zu sein, dass ich ihre Tochter bin und so bin wie ich bin. Und ich mein Leben trotzdem genießen kann... Fühlt euch gedrückt Anna