Mitglied inaktiv
hallo an alle vielleicht ist jemand dabei der ein kind hat der das william beuren syndrom hat ich war heute mit meinem sohn bei der humangenetik und die haben mir gesagt das es aussieht als wenn mein kind das hat nun würde ich gerne wissen wie sich andere kinder mit diesem syndrom machen ( verhalten etc) und ob sie bestimmte behandlungen bekommen wie zb physiotherapie ergotherapie ... vielen dank im Voraus conny
Hallo Conny, guck doch mal auf der Homepage des Bundesverbandes, da kann Dir bestimmt weitergeholfen werden: http://www.w-b-s.de/ Alles Gute für Euch, Gruss Gabi
Hallo, ich bin in einem Juliforum und da ist eine Mama, deren Tochter ebenfalls WBS ist. Sie hat sich in letzter Zeit sehr viel mit dem Thema beschäftigt. Sie hat übrigens diese Seite ins Leben gerufen http://www.wbs-brandenburg.de/13801.html Da kannst du dich ja im Gästebuch eintragen, wenn du noch mehr wissen möchtest. Liebe Grüsse Andrea
Hier! Hi Conny, das ist sicherlich erstmal ein Schock für dich, das kann ich dir auf jeden Fall nachfühlen. Diese Krankheit ist recht selten und so trifft man nicht sehr oft auf Betroffene. meine Tochter hat dieses Syndrom, sie ist 5 Jahre alt und geht in eine Integrative Einrichtung mit Einzelfallbetreuung. Dort bekommt sie Physio, Logo und Motopädie. Sie macht sich gut braucht aber sehr viel Aufmerksamkeit! Vor dem Kindergarten bekam sie Ergo obwohl damals noch keine Diagnose feststand. Wie alt ist denn dein Sohn und wo kommt ihr her? Würde mich über weiteren Kontakt sehr freuen, hab deshalb mal meine E-Mail hinterlegt. Wenn du magst dann schreib mir einfach mal Gruß Ursula
hi ursula mein sohn ist 2 jahre und 4 monate wir kommen aus der nähe von altenburg thüringen würde mich freuen wenn man kontakt halten könnte meine mail adresse connyanja@yahoo.de bye conny
vielleicht kann dir das kindernetzwerk kontakt zu anderen betroffenen vermitteln, die haben auch infomappen zu vielen krankheiten - auch seltenen. frag doch da mal an. www.kindernetzwerk.de lg von silke