Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Wiedemann Beckwith Syndrom

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Mitglied inaktiv

26.08.2006, 13:41 Uhr Beitrag melden

Hallo meine Tochter hat das Wiedemann Beckwith Syndrom suche Eltern mit denen ich mich mal austauschen könnte unsere Tochter hatte nach der Geburt schlimme Unterzuckerung und mußte Medikamente nehmen jetzt hält sie ihren Blutzucker mit Nahrung trotz alledem hat sie Probleme mit dem essen wegen ihrer Großen Zunge würde mich auf post freuen

Mitglied inaktiv

26.08.2006, 18:10 Uhr Beitrag melden

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Hallo MsMappel! Beim Kindernetzwerk e.V. kann eine Informationsmappe zum Wiedemann-Beckwith-Syndrom bestellt werden. Zudem bietet der Verein eine Kontaktvermittlung zwischen Familien mit einem betroffenen Kind an. Zu erfragen unter der unten angegebenen Telefonnummer bzw. der Internetadresse: Kindernetzwerk e.V. Hanauer Straße 15 63739 Aschaffenburg Tel: 0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39 Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr eMail: info@kindernetzwerk.de www.kindernetzwerk.de Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Kontaktsuche!! Sabine

Mitglied inaktiv

26.08.2006, 18:55 Uhr Beitrag melden

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Vielleicht auch noch interessant? Unten auf der Seite sind noch zwei Links zu Homepages von Selbsthilfegruppen zu finden, allerdings auf englisch... http://de.wikipedia.org/wiki/Beckwith-Wiedemann-Syndrom Noch mehr Grüße schickt Sabine

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