Mitglied inaktiv
Hallo an alle, ich suche mal auf diesem Wege jemanden der das Holt-Oram-Syndrom kennt.Ich habe schon mehrfach Selbsthilfegruppen gesucht auch über Internet, leider kein Erfolg. Vor einiger Zeit schrieb eine Mutti über das TAR-Syndrom ,welches änlich ist,habe aber leider kein Kontakt mit ihr bekommen. Ich hoffe , ich habe hier mehr Glück. Viele Grüße, Mamahilfe
Hallihallo! Vielleicht hast du bei diesen Adressen Glück? Selbsthilfegruppe Holt-Oram-Syndrom Beratung, allgemeine Information, Informationsmaterialien Im Neuenheimer Feld 344a 69120 Heidelberg (Deutschland) Tel: 06221/ 56 50 87 Fax: 06221/ 56 50 80 und/oder: http://www.kindernetzwerk.de Liebe Grüße Sabine
Hallo Sabine, Danke für deine Hinweise, werde gleich am Montag einige Telefonnummern anrufen. Viele Grüße Mamahilfe
Hallo Mamahilfe, bitte melde dich bei mir. Wir suchen ebenfalls jemanden, der das Holt-Oram-Syndrom kennt oder davon betroffen ist. Gruß Thorsten
Hallo, Ich hoffe das diese ID noch aktiv ist. Für einem Austausch wegen Holt-Oram freue mich. Danke und LG
Hallo, Ich hoffe das diese ID noch aktiv ist. Für einem Austausch wegen Holt-Oram freue mich. Danke und LG
Hallo Tobi-212 Ich bin ein bissel spät dran mit meiner Meldung, aber vielleicht ist mein Beitrag ja interessant. Ich bin 1965 geboren mit dem Holt Oram Syndrom, wurde 1972 in Heidelberg am Herzen operiert (Vorhofseptumdefekt), habe zwei Kinder, einen Sohn und eine Tochter, sie hat auch das Syndrom... Wenn ich dir irgendwie helfen kann sag mir bescheid Liebe Grüße Hexxl
