Mitglied inaktiv
Also, ich fang am Besten mal ganz vorne an. Heute ist es 2 Wochen her, dass mein Sohn Julian, 17 Monate alt, nachts um elf Uhr mit Fieber, Schüttelfrost und blauen Lippen wach wurde. Mir war sofort klar, dass das nicht vom Zahnen kommen kann und rief den Notdienst. Nachdem ich ihn überredet hatte zu kommen, machte ich Julian Wadenwickel und bis der Arzt endlich da war, sah er auch etwas besser aus. Der Arzt betrachtete ihn und meinte, der zahnt doch nur und ging wieder. Die Nacht war schlimm, so dass ich gleich am nächsten Morgen mit Julian zum Kia bin. Er stellte anhand der Blut- und Urinwerte eine akute Pyelonephritis, also eine Nierenbeckenentzündung fest. Da das Fieber jedoch trotz Fiebersaft und Antibiotika hartnäckig bei um die 40°C blieb und Julian sich irgendwann zu trinken weigerte, bin ich am nächsten Nachmittag nochmal hin. Seine Werte waren noch schlechter geworden, also machte der Kia einen Ultraschall. Dann der Schock. Verdacht auf Fehlbildungen. Unter diesen Umständen wurden wir natürlich sofort in die Kinderklinik eingewiesen. Nachdem er dann 10 Tage intravenös mit 2 Antibiotikas versorgt worden war, wurde eine Nierenszintigraphie und eine MCU gemacht. Das Ergebnis der Nierenszintigraphie kennen wir leider noch nicht, doch die MCU zeigte einen vesikorenalen Reflux IV° beidseits und beidseitige Megaurether. Des weiteren besteht der Verdacht auf eine Engstelle in der Harnröhre. Ich war geschockt, als ich die Bilder sah. Ich hatte ja Julian bei keiner einzigen Untersuchung allein gelassen. Nie. Die Ärzte wollen sich nun mit einem angesehenen Urologen beraten und dann entscheiden, wie schnell operiert werden muss. Allerdings habe ich mich mittlerweile entschieden, zwar zu dem Gesprächstermin zu gehen, aber alle Unterlagen und Röntgenbilder mitzunehmen, da er meines Erachtens in der Uniklinik Tübingen besser aufgehoben ist. Schließlich sind die eine Fachklinik für solche Diagnosen. Gibt es hier noch andere Eltern, die sowas erlebt haben? Wurden Eure Kinder operiert und waren sie danach gesund? Ich bin immer noch total durcheinander und kann es immer noch nicht fassen, dass mein kleiner Schatz so krank sein soll, obwohl ich es mit eigenen Augen gesehen habe. Bin für Antworten dankbar! Traurige Grüße Silver
Hi Silver, ein VUR(vesikourethaler Reflux) ist die häufigste Fehlbildung im urologischen Bereich bei Kindern, ist also nicht so arg ungewöhnlich. Bei Sonja entwickelte sich durch zu hohen Druck in der Blase auch ein Reflux, wir merkten das auch erst durch eine Nierenbeckenentzündung. Wir hattem Glück, es war nur einseitig Grad 3. Sie wurde mit 1,5 Jahren erfolgreich unterspritzt, das heißt per Endoskop plaziert der Chirurg eine Art Kollagenknödel am Übergang zum HArnleiter. Das dichtet dann besser ab. Die Unterspritzung geht allerdings glaub ich, nur bis 3.Grad. Ihr werdet wohl um eine OP nicht rum kommen. Usner Nachbarskind hatte mit 6 Jahren eine Nierenbeckenentzündung, er hatte beidseitig REflux 5.Grades, wurde operiert, war nach ein paar Tagen wieder fit und es geht ihm jetzt blendend. Falls Du noch Fragen hast, meld Dich gern unter koenicke (at) t-onl..... bitte ergänzen. ciao und alles Gute karin
Vielen Dank für Deinen Beitrag! Habe Dir eine e-mail geschickt.
Hallo Silver, ich kann dich verstehen, mir ging es ähnlich bei dieser Diagnose, meine Tochter hat auch einen VUR seit 3 JAhren. Aber die Aussichten sind sehr gut. Meine tochter wurde im Dezember operiert, im Juni wissen wir erst, ob die OP Erfolg hatte. Dann kommt die andere Seite dran. Sie hat beidseits 3 Grades. Wie gesagt, die Aussichten sind gut, aber es ist eine langwierige Geschichte. Laß dich vor allem gut über die OP Methode aufklären, es gibt verschiedene. Wir haben uns für Lich-Gergoire entschieden, gegen Politano Leadbetter. Hauptsache, das Szintigramm ist gut und die Nieren haben noch keinen Schaden genommen. Was sind Megaurether, das kenne ich nicht. Wenn du was wissen möchtest, kannste ruhig fragen. LG und alles Gute, Tina
Ich werde mich natürlich ausfühlich informieren. Deswegen hab ich ja auch die Uniklinik Tübingen gewählt, weil es dort Supergute Fachärzte gibt. Schon heftig. Ich bin von Beruf her ja Arzthelferin, aber momentan trotzdem völlig aufgeschmissen. Was ist denn der Unterschied zwischen den beiden Methoden? Das Ergebnis der Szinti haben wir noch nicht. Aber ich hab was mitbekommen, dass die eine Seite wohl normal arbeitet und die andere leicht verzögert, sei aber nicht schlimm. Weiß es aber nicht genau. Megaurether nennt man die Harnleiter, wenn sie sich übermäßig ausgedehnt haben. Normalerweise sind die Harnleiter ja 1 - 2 mm dick. Bei meinem Schatz ist der Reflux allerdings schon so stark, dass sich die Harnleiter bereits auf 1,5 - 2 cm geweitet haben. Deswegen möchte ich eigentlich auch innerhalb der nächsten 3 Monate die erste OP haben. Das Ausmaß ist einfach schon so heftig...
Oje, der Unterschied in den OP Verfahren ist in drei Sätzen kaum zu erkären. Wenn du deine Addy hinterlegst, schicke ich dir gerne ein paar Infos zu. LG, Tina
Danke schön!
Ach mannn... Irgendwie.. naja egal. Jessica_Holasek@gmx.net
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Habs gesehen. Danke!!!
Hallo Silver! Habe gerade deinen Bericht gelesen - und wollte dir ger Mut machen. Bei Mika *13.01.2006 wurde schon während der SS festgestellt das er ein erweitertes Nierenbecken re hat, aber mein Gyn sowie auch der Pränataldiagnostiker haben das als halb so schlimm dagestellt... das hätten einige Babys und es würde sich warscheinlich von selber zurückbilden oder verwachsen ... also angeblich kein Anlass zur Sorge (die natürlich trotzdem im Hinterkopf immer geblieben ist). Deswegen habe ich das auch im KH zur U2 dem behandelnden Kinderarzt gesagt - doch er meinte nur ... "nicht schlimm - wird bei der U3 kontrolliert" .. Also hab ich dem Kinderarzt bei der U3 davon erzählt und schon kurz nach Nierensonobeginn hab ich an seinem Gesichtsausdruck gesehn das irgendwas nicht stimmt ... die Rückstauung war so groß geworden das sie die Niere verdrängt und in der Funktion verhindert. Also sofortige Noteinweisung in die Kinderklinik Hamm (kann ich jedem empfehlen - spezialisiert auf Urologie sind sie einfach KLASSE!!!) . Dort startete dann erstmal der Untersuchungsmaraton. (Bluabnehmen, erneuter US, Versuch einer Dauerkatheteranlage (ist gescheitert), dann Szintigraphie und MRT ---> Ergebnis: nur noch 6% Restfunktion in der re Niere. Am 13.3.06 wurde er operiert - und die OP ist gut gelaufen. .... im Dezember waren wir erneut zur Szintigrafie und das Ergebnis war für uns gut - die Nierenfunktion hat sich auf 13-14% gesteigert. Jetzt haben wir für nächste Woche wieder einen OP-Termin. Der Megaureter soll verkleinert werden und das Stoma soll wenn alles gut läuft zurückverlegt werden. Wenn Du möchtest kannst Du dich gern per Email bei mir melden... die Addy hab ich hinterlegt. Viel Glück für eure Untersuchungen - Liebe Grüße - Ines
Das ist ja super, dass sich das bei Dir so positiv entwickelt hat. Ich hab gestern nochmal mit dem Kia geredet. Ich hatte ja ne recht beschissene Schwangerschaft und von daher auch nen Feilultraschall. Aber der hat damals gesagt, es sei alles okay. Laut Kia hätte man es aber schon sehen müssen. So langsam glaub ich, ich werd nicht nochmal schwanger. Das alles würde ich kein zweites Mal schaffen. Jetzt sowieso nicht. Sorry, aber ich seh Deine addy nicht.
... Du kannst oben hinter dem von: das Seni anklicken - wenn es unterstrichen ist ist die Addy hinterlegt *gg* Aber ich schreib sie hier mal nochmal: Ich2605@gmx.de
Oh sorry, bin noch nicht so lange hier... *schäm*
Hallo!! Mein Sohn hatte bis zum Lebensalter von 10 Monaten 4 nachgewiesene Nierenbeckenentzündungen! Auf dem Ultraschall konnte man NICHTS sehen... Nach der zweiten Entzündung haben wir einen Termin zur MCU gemacht. Bis dieser Termin kam hatte er die dritte Entzündung. Dann kam der Tag der MCU! Dort wurde durch Zufall festgestellt, daß schon wieder eine Entzündung im Gange war... Das Ergebnis der MCU war beidseitiger Reflux. Auf der einen Seite beginned Grad 3 und auf der anderen beginnend Grad 5. Er bekam 6 Monate Antibiotikum und wurde dann mit 16 Monate operiert. Beide Seiten gleichzeitig!! Das war auch alles super. Und bis zur letzte Woche dachten wir auch das Thema wäre ausgestanden. Er ist inzwischen 6 Jahre alt!!! Aber da wurde dann beim Ultraschall festgestellt, daß die eine Niere keine Funktion mehr hat. Das war schon ein Schock. Und nun hat mich die Vergangenheit wieder. Wie lebt man mit dieser Diagnose? Wie schaffe ich es nun keine Angst vor Unfällen usw. zu haben...?? Zumal er auch noch Asthma hat?? Sorry, daß ich in meine Antwort die Frage verpackt habe, aber ich merke, daß es mir einfach schlecht geht und ich mag nicht darüber reden... Alle Gute für DICH!!!!
Magst Du wirklich gar nicht darüber reden, oder möchtest Du es nur nicht mit Deinem Umfeld? Kannst auch ruhig e-mail Kontakt aufnehmen, wenn Du magst. Meine e-mail addy steht n paar Texte weiter oben.
Hallo!! In meinem Umfeld mag ich nicht darüber reden. Weißt Du die Großeltern würden sich und uns ja verrückt machen, wenn sie das wüßten. Wenn er reiten gehen würde: Oh darf er da denn und solche Sachen. Aber ist schon SCHEISSE, oder??
Aber mal ehrlich! Ich mach mir auch schon voll die Gedanken. Darf er danach schwimmen gehen, darf er dies, darf er jenes.... Vor allem die Ungewissheit, was noch kommt und wies noch wird ist wirklich zermürbend...
Hallo! Eigentlich kannst Du davon ausgehen, daß er keine Folgen hat. Mein Sohn macht alles!! Daß er nun doch eine geschädigte Niere hat ist nicht abzusehen gewesen. Nach der OP hatte er nicht einen HWI. Fallse die Schädigung von früher herrührt, dann gewiss aus der Zeit VOR der Operation. Aber ob tatsächlich ein kausaler Zusammenhang besteht kann keiner zu 100 Prozent sagen. MAch Dich nicht verrückt. Aller Wahrscheinlichkeit nach hast du nach der OP ein völlig gesundes KinD!!!!!
Na, da sind sie sich bei Julian nicht sicher. Weil die Nieren nicht so gut gewachsen sind und anscheinend auch nicht so gut arbeiten. Der Kia hat gemeint, es könne am Reflux liegen und besser werden, wenn die OP rum ist. Muss aber nicht. Mach mir da schon n bissel Sorgen drum...