Mitglied inaktiv
vielen dank für eure aufmunternden worte zu meinem posting. ihr helft uns, wieder mut und hoffnung zu fassen! ich habe heute den vorläufigen befund unserer kinderklinik erhalten. die ck (was immer das ist) ist mild auf 210 U/1 erhöht, auch bei der kontrolle noch immer auf 313 U/1 erhöht. beim muskelultraschall wurde deutlich verändertes muskelgewebe mit breiter subcutis festgestellt, wobei die muskeln der oberschenkel degenerierter sind als die der oberarme (die oberarme bewegt sie gott sei dank auch seit einigen wochen). ein fibrillieren der zunge wurde festgestellt. ebenso die thoraxform istleicht auffällig. der gentest ist noch ausständig. hat jemand von euch ähnliche befunde bei hypotonie oder verdacht auf sma gehabt? noch eine frage: was ist MRT? ihr habt mir geraten, ein MRT zu machen. ich weiss aber nicht was das ist. alles liebe aus graz (österreich).
http://www.niesl-online.de/ Hallo, ich kann Dir leider gar nichts sagen. Ich kenne nur ein kleines österrreichisches Mädchen mit SMA, die ich bei einer Therapie in der Ukraine kennengelernt habe. Nach meiner Erkenntnis, befällt die SMA nicht die Gesichtsmuskulatur. Daher erscheint mir das Fibrillieren der Zunge nicht in den Befund zu passen, aber ich weiß über SMA verschwinden wenig. Aber oben habe ich Dir eine Homepage aufgeschrieben. Da findest Du weitere LINks und nimm doch einfach Kontakt zur Mutter auf, die schreibt auch bei den "besonderen Kindern" und ist sehr nett. LG von Ingeborg mit Justus, ICP, Tilman und Juliana
MRT = magnetresonanz ist aehnlich wie roentgen nur mit viel weniger strahlungen und viel besseres und genaueres bild dauert meistens einige monate der anmeldung in D. was ich in letzter zeit so gehoert habe also mit arzt reden Cristina