Mitglied inaktiv
Hallo, mein Sohn Leon (11 Wochen) ist mit dem Tar-Syndrom zur Welt gekommen. TAR bedeutet Thrombozytopenie absent radius, d.h. in seinem Fall fehlt am rechten Unterarm die Speiche (Radius), wodurch es zu einer Fehlstellung der Hand kommt. Links ist die Speiche zum Glück angelegt nur etwas verkürzt. Typisch bei dieser Krankheit ist, dass die Anzahl der Thrombozyten im Blut sehr niedrig ist, daher kann es teilweise unabdingbar sein ein Bluttransfusion vornehmen zu lassen. In der Regel ab einem Spiegel unter 50.000 Thrombos. Die Thrombos unseres Sohnes liegen zur Zeit bei erstaunlichen 340.000. Sie sind mit der Zeit immmer weiter angestiegen, so dass bezüglich der Thrombos momentan!!! keine Gefahr besteht. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Freue mich über jede Antwort!
Hallo Leons Mama :o) Vielleicht sind dir diese Links bei der Kontaktaufnahme mit anderen Eltern von Kids mit TAR-Syndrom behilflich? Liebe Grüße uns alles Gute für euch :o) Sabine http://www.tar-syndrom.de http://www.pinocchio.ch http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic3358.html http://members.aol.com/guelck/hannah.html
Hallo Leon0305, Bei meiner Tochter war am Anfang auch der Verdacht auf das TAR-Syndrom gewesen.Die Diagnose wurde aber nach einiger Zeit verändert, weil die Thrombozyten stabil blieben.Bei meiner Tochter lautet jetzt die Diagnose Holt-Oram-Syndrom. Diese Krankheit beinhaltet das Fehlen des Radius beidseits und eines Herzfehlers. der Herzfehler hat sich nach zwei Jahren selbst verbessert. Jetzt ist meine Tochter fast 8 Jahre. Seit ihrer Geburt suche ich Kontakt mit Eltern die änliches erleben.Würde mich freuen wenn wir in Kontakt kommen. Viele Grüße Mamahilfe