franziska1958
Hallo snoppy, wie sieht es denn aus bei euch? LG Franziska
nix neues....
es erkundigen sich menschen nach deiner tochter und du schreibst nur zwei worte? ich versteh es einfach nicht... ich wäre damals froh gewesen, ich hätte menschen gehabt. damals gab es noch kein internet.
Ich lese schon eine Weile mit und ich verstehe es auch nicht.
So langsam vermute ich auch, dass du hier früher schon mal aktiv warst. Unter "wesch". Die Schreibweise und Fragestellung ist dieselbe. Und deine Tochter ist auch so alt wie das Baby von wesch. Als wesch hast du irgendwann auch nur noch alle genervt und dich hat niemand mehr ernst genommen. Ich hatte auch persönlich Kontakt mit wesch (also per PN). Irgendwann war der Name nicht mehr aktiv und auf meine letzte PN wurde bis heute nicht reagiert. Ich war da. Hab zugehört. Gerade auch weil ich selbst betroffen bin. Und dann null Reaktion. Einfach fallen gelassen wie ne heiße Kartoffel. Unmögliche Art und Weise und sehr verletzend.
Es nervt nur noch. Keine Infos, Hintergrundwissen usw. Immer nur Fragen, Fragen, Fragen. Und auf Gegenfragen immer nur knapp antworten. Aber ausführliche Antworten erwarten. 
Es versuchen hier wirklich einige toll zu helfen, obwohl sie so gut wie nix wissen. Und als Zeichen der Dankbarkeit sollte man auch evtl. ein paar Info's geben. Ansonsten sie die Ärzte, die sich eh besser mit der ganzen Sache auskennen, da der bessere Ansprechpartner.
Als ich in der SS erfuhr, dass mein Sohn einen Herzfehler hat, hab ich die Ärzte auch gelöchert mit Fragen. Es war mir auch total egal, ob die Ärzte genervt waren. ICH wollte Aufklärung über die Krankheit.
Bitte rücke mit Infos raus oder frage die Ärzte. Aber lass es endlich nur so sporadisch zu antworten. SO kann dir niemand helfen und irgendwann hast du dir nur noch Feinde gemacht...
Bitte versucht zu akzeptieren, dass sie nicht "normal" kommunizieren KANN. Und ja, sie ist wesch, das ist klar. Die Vorwürfe helfen weder ihr noch dem Kind.
Ja uns gehts unveraendert Was soll Ich noch schreiben? Und was die Krankheiten etc betrifft hab ich schon oft geschrieben
Vielleicht wie es euch seelisch geht, wie ihr es organisiert bekommt, ob deine Kleine gewachsen ist, ob du sie halten darfst, ob du abpumpen kannst, wie die Gespräche mit den Ärzten und Schwestern mittlerweile laufen, ob du die Infos ein bißchen sortiert hast, ... Manchen Menschen tut das Aufschreiben dieser Dinge gut (und die Leute, die sich Mühe geben zu helfen, fühlen sich wahrgenommen und respektiert, wenn ihnen etwas berichtet wird). Lg Fredda
Liebe snoopy,
ein paar mehr worte wären nett, aber du bist ja nue in holland 
Nimm unsere angebote an, wir sind für dich da. Schreib dir deine sorgen vom herzen und denk daran, du nervst hier nicht.
Nimmt sie denn ein bisschen zu und wann soll die herzuntersuchung denn endlich sein?
Hast du schon eine selbsthilfegruppe für die erkrankung in deiner näge gefunden, oder sollen wir dir vielleicht helfen?
Bist du verheiratet, bzw. ist der Vater an deiner seite. Für männer ist es manchmal noch schwieriger über gefühle zu reden. und die letzte frage, ist es dein erstes kind?
Lg Franziska
Nein das 2.Kind :) Ja verheiratet. Ja nimmt endlich zu,dank Fette per Infusion. wiegt 2360 g Mit 2,5 kg können sie Defekt per Herzkatheter angehen. Selbsthilfegruppe hab ich noch keine.
Mir geht's unverändert schlecht,klar. Aber ich bin gefasst und habe Kraft. Ja gewachsen,steht unten. Und essen weiterhin per Magesonde,darf sie seit 6.12.haltenb,
Hallo snoopy, danke für deine Antwort. Mit dem zunehmen ist echt toll, wieder ein kleiner Schritt nach vorn. Ich habe mir die Krankheit deiner Tochter mal angeschaut, also per google. Es gibt ja starke und leichte formen. Weißt du schon wie es um deine Tochter steht ? Damals bei meinem Sohn, habe ich mich nicht so schnell gefangen. Es hat mich schon verrückt gemacht. Gabe die Ärzte schon eine Prognose abgegeben oder Geht das in dem alter noch ? Wovor hast du am meisten Angst und Sorge? Hat sie "nur" den Herzfehler ? Franziska Sorry wegen der Fehler schreibe vom ipad und das kann mich nicht Leiden.
Den Herzfehler hat sie und die Darm/Analatresie. Und man sieht es v Aussehen und eine versteckete Gaumenspalte(weicher Gaumen) Mehr kann man noch nicht sagen. Mein Mann hat die leichte Form