Mitglied inaktiv
Hallo.Meine 3 Monate alte Tochter kam mit einer Fehlbildung zur Welt, von der ich in der SS nichts wußte. Sie hat eine Radiusaplasie links. Das heißt der Radiusknochen ist nicht vorhanden und dadurch konnte kein Daumen wachsen. Es war nur ein Daumenanhängsel gewachsen, welches operativ entfernt wurde.Sie hat auch noch eine Lageveränderung des Herzens.In der Klinik äußerte man den Verdacht auf ein Vacterl-Syndrom, welches sich Gott sei Dank erst mal nicht bestätigt hat.Ich gehe nächste Woche zur Humangenetik und soll später nach Hamburg u. Aachen zu einem Spezialisten, der den Arm operieren wird. Wer kennt ähnliche Fälle? Liebe Grüße Ina
Das Vacterl Syndrom ist mir ein Begriff da meine Tochter eine Ösophagusatresie mit Fistel hatte (Buchstabe E und T) aus diesen Syndrom. Ich kenne nur indirekt Kinder mit Speiseröhrenfehlbildung die auch die Fehlbildung deiner Tochter hatten. Sie wurde oft mehrfach operiert und bekamen Schienen. aber viel mehr kann ich dazu auch nicht sagen. Sorry
hallo ina, unser niklas hat ne dysmelie. genauer gesagt links dreifingerige hand, elle (ulnar) verkürzt, hatte noch ne schwimmhaut, die wurde im alter von 10 mon. wegoperiert. kannst ihn dir mal gerne anschauen, unter www.8finger.de!!! woher kommt ihr???? lg heike mit niklas