Emily25
Ich hätte da mal ein paar Fragen... Emily
Nicht ausreichend um Ratschläge zu geben, außer das Menschen mit dem Syndrom sehr viel Struktur brauchen. Und es nicht einfach ist.
Hallo Emily, gib mal in der Suchleiste den Usernamen "Emmasmama" ein, seit einiger Zeit nennt sie sich aber "Butterbemme". Ihre Tochter hat das Angelman-Syndrom, und ich meine mich zu erinnern, dass sie (weil in beiden Fällen das gleiche Chromosom betroffen ist, nur in dem Fall das von mütterlicher Seite) auch Kontakte zu Eltern mit Prader-Willi-Kindern hatte... LG Nicole
Hallo Emily, unser Sohn hat partielle Tetrasomie 15. Das erste Jahr habe ich viel im Internet geforscht, jetzt ist gerade alles stabil. Wir sind bei Leona und rehakids/Krankheitsbild-Syndrome. LG moon*
Ich Google das alles mal, vielen Dank für die Hilfe!!!
Hey, guck doch mal bei rehakids.de oder beim Prader Willi Selbsthilfe Verein. Meine Tochter hat das Angelman Syndrom, wurde aber anfangs wegen der Symptomatik auf Prader Willi getestet. Essen ist heute immer noch so eine Sache. Wir sind da auch sehr konsequent und es ist schon besser geworden. viele Grüße