Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

@pamuk

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Hallo, ich hoffe ich liege richtig, warst Du damals diejenige die mir geantwortet hatte wegen dem Reflux? Das ich es unbedingt mal abklären lassen sollte weil Justin schon seit der Geburt einen hat? Wenn ja wir waren jetzt und müssen demnächst zur PH-Metrie, kannst Du mir dazu was sagen? Ich habe zwar schon Postings erhalten, aber Deine Maus hatte es ja auch schlimmer. Ich hoffe Du warst es und ich kann Dich noch mit ein paar Fragen löchern. By Janine www.viermalj.de


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ja richtig, das werde ich gewesen sein, auch wenn ich mich gerade nicht so gut erinnern kann. Habe ein schlechtes Namensgedächnis und bin hier ja auch nicht alzu oft. Was möchtest du über die PH-Metrie wissen? Wie die gemacht wird? Bevor ich dich jetzt zutexte, was weißt du schon oder eben nicht. LG Tina


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puh Glück gehabt :-)) tja wichtig ist mir zu wissen ob die auch ne Spiegelung danach machen, denn ich möchte ja wissen ob die SR schon von dem ganzen Spucken angegriffen wurde, und hier im Forum meinte eine das das ohne Betäubung oder Beruhigungsmittel durchgeführt wird. Ich kann mir nicht vorstellen das sie Justin einen Schlauch durch die Nase ziehen und er bei vollem Bewußtsein ist. By Janine www.viermalj.de


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Es gibt jetzt verschieden Möglichkeiten vorzugehen. Am wahrscheinlichsten wird sein, dass jetzt erst eine PH-Metrie gemacht wird. Die Sonde wird ohne Betäubung gelegt, allerdings wird so ein Betäubungsspray benutzt. Das Legen ist wahrscheinlich für den Betroffenen sehr ekelhaft, aber das geht schnell. Wenn die Sonde erstmal liegt, stört sie fast gar nicht. Meine Tochter ist mittlerweile 6,5 Jahre und fährt sogar Dreirad mit Sonde, rennt uns springt. Allerdings wird sie vorher gespiegelt und bekommt den Schlauch dann in Narkose. Wobei andersrum wäre das Ergebnis wahrscheinlich eindeutiger. Also nun zur euch, würde die PH-Metrie ein auffälliges Ergebnis anzeigen, müsste danach gespiegelt werden. Am von vornerein Spiegeln muss nicht evtl sein. Wie sind bei euch die Sympthome, nimmt dein Sohn schon Medis?


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tja das ist ja das Problem. Justin hat seit 7 Jahren einen Reflux, wo jetzt auch im Ultraschall gesehen wurde das es überhaupt keinen Knick von SR zum Magen gibt und er sich auch wie am Anfang behauptet verwachsen würde. Er hat aber noch nie Medis bekommen. Spucken muss er beim Husten, rumtoben, wenn er aufgeregt ist oder vor etwas Angst hat und jetzt ist es schon soweit das er beim Lachen sich sofort übergeben muss. Ich mach mir nur Gedanken ob die SR nicht schon geschädigt ist von der ganzen Spuckerei. By Janine


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Ah jetzt sind die grauen Zellen angesprungen. Also wenn er keinen Knick bzw. Winkel hat (vergesse immer den Namen) dann wird sich der Reflux nicht verwachsen bzw. kann er nicht. Es sollte vielleicht doch eine Spiegelung gemacht werden und anschließend eine PH-Metrie? Wie war noch mal Größe und Gewicht? Wie viel spuckt er und wie sieht es mit den Infekten aus?


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justin ist jetzt ca 1,30m und wiegt so um die 24kg. Zur Zeit geht es mit dem Spucken, nur halt wenn er richtig lacht (letzte Woche) kam alles wieder retour. Ganz schlimm war es bis er ca. 4 Jahre alt war da kam ja täglich mehrmals alles wieder. Seither wenn er krank ist und sobald er hustet kann man drauf warten, oder wenn er Angst hat wie beim Schwimmkurs da kam voher alles raus. Er hat auch nie einen Würgreflex, er meint nur er muss spucken und dann kommt ein Strahl und alles ist raus und vorbei ist die Sache Von den Infekten her geht es seit einem Jahr*aufholzklopf* Vorher war es ganz schlimm, aber mein Kiarzt meinte das hängt auch damit zusammen da er ein Frühchen war und einen schweren Start hatte und die Op´s sein Immunsystem so geschwächt hatten. By Janine


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Wow was für eine Größe! Sag mal klagt Justin über Schmerzen? Es gibt aber auch einen stillen Reflux, Kinder müssen nicht Spucken, als man kann nicht sagen weil ein Kind viel spuckt ist es besonders schlimm. Aber es ist natürlich ein Warnsignal. Was mich wundert, dass der Ka all die Jahre nichts unternommen hat. Ich finde es vom KA dennoch nich ok, sag mal ihr seid es doch mit dem offenen Bauch doch gewesen?


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ja stimmt das sind wir. Justin ist ja in Siegen geboren und hier der Ka hat da nie Probs gesehen mit der Spuckerei. Aber jetzt wo er es im Ultraschall sah ist ihm wohl auch erst mal bewußt geworden von was ich die ganze Zeit rede. Justin meinte heute morgen zu mir das es (er hat auf das Brustbein gezeigt) da brennt wenn er in der Schule Ausdauerlauf machen muss. Sonst ist es ihm noch nie aufgefallen. Das er das aber jetzt sagt weil er vielleicht keine Lust zum rennen hat glaub ich nicht, da Justin ein absolutes Energiebündel ist und gar nicht in der Lage ist langsam zu laufen *gr*


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ja das kenne ich, meine Tochter würde im Notfall mit Sauerstoffflasche (mit 3 f?) durch die Gegend rennen. Schon komisch oder vielleicht auch gut, dass er nie schlimme Beschwerden hatte. Evtl. lässt der Reflux medikamentös gut einstellen.


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meinst du das geht obwohl da kein Knick vorhanden ist? Das gibt mir ja Hoffnung. Konnte Deine Tochter auch normal essen und trinken mit dem Schlauch? Ich kann mir das gar nicht vorstellen wie das funktionieren soll?


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Könnte sein wenn der Reflux nur leicht ist bzw. nicht so ausgeprägt kann Justin vielleicht mit den Medis gut leben. Ob das dann die nächsten Jahrzehnte hält weiß man nie, das wissen wir allerdings auch nicht.


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ja eigentlich schon, es stört sie nicht. Aber die Sonde ist ihr heilig.


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muss sie die Sonde immer noch haben? Bricht sie wenn sie eine neue gelegt bekommt? Denn damit rechne ich wenn sie Justin gelegt wird das er sich übergibt dabei.


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Nein, ich rede jetzt von der 24 Stunden PH-Metrie-Sonde. Sie isst und trinkt ausreichend und das auch gerne


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Sie würgt stakr, wenn sie 2 Stunden vorher gegessen hat bricht sie auch. Aber sie hat auch einen starlen Würgreflex.


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achso :-) Musstet ihr da notieren was und wieviel sie gegessen/getrunken hat? Das wurde hier auch erwähnt von einer Posterin das sie das alles notieren musste.


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na ich denk wenn wir hin müssen muss Justin bestimmt nüchtern sein vorher.


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Das schafft ihr schon, du ich muss jetzt wegfahren, bin aber so in 20 Minuten wieder da. Bist du dann noch hier?


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ich muss auch erst mal meine Kinder dann holen, aber vielleicht können wir ja mal per Mail schreiben, da wird das Forum nicht so von uns misbraucht. meine Mailaddy ist j.saloga@gmx.de By und LG Janine


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Huhu,ich war das :-) Bei uns war es so,daß ich einen Zettel bekam,wo ich eintragen mußte,wann Flori was gegessen hat und wieviel,ebenso,was und wieviel er getrunken hat.Dann welche Medis er wann bekam,wann er gewickelt wurde,wann er Hustenanfälle hatte,..... Tschau Marion P.S. bei Floris PH-Metrie kam raus,daß das Ergebnis auffällig ist,in 6 Monaten müssen wir wieder hin,solange soll er weiter Antra Mups nehmen bis 2 Wochen vor der PH-Metrie (dann sollen die abgesetzt werden,um das Ergebnis nicht zu verfälschen).