Kesi
Hallo, vor einigen Wochen bin ich im Internet auf Neurofibromatose gestoßen. Ich habe viele Milchkaffeeflecken. Ich habe mir darüber bisher noch keine Gedanken gemacht. Meine Hautärztin hat bei den jährlichen Hautkrebsvorsorgen auch noch nichts gesagt. Mein Sohn (6 Jahre) hat auch weit über sechs solcher Flecken. Ich habe mir bisher noch keine Gedanken gemacht, da ich diese Flecken ja auch habe. Weitere Anzeichen hatte ich bisher nich, jedoch bilden sich zur Zeit einige Stielwarzen was ja Fibrome sind. (Pünktlich seit ich von dieser Krankheit weiß ) Jetzt könnte ich natürlich nur noch heulen. Warum auch noch mein Kind???? Kann mir jemand weiterhelfen? Welche Untersuchungen kommen auf uns zu? An welche NF Ambulanz soll ich mich wenden? Wir kommen aus Bayern. Danke.
Hey! Ich habe auch NF1 und muss zu meiner Schande gestehen, dass ich noch nie wirklich irgendwelche Untersuchungen habe machen lassen. ABER ich weiß, dass es in Hamburg ein Centrum gib (Dr. Mautner) zu dem möchte ich auch irgendwann mal. In Tübingen ist wohl auch eins. Bei mir wurde die NF auch erst mit 21 diagnostiziert, weil ich bis dahin auch nur die Flecken hatte. Bis jetzt, bin 38 bin ich sehr milde betroffen. Mein Sohn hat es vermutlich auch. Wenn du keine weiteren Anzeichen, wie "Sommersprossen" in den Achseln oder Lischknötchen (Augen) hast, dann gehe ich als Laie mal nicht von einer Erkrankung aus! Ein Tip von mir, google nicht zu viel!!!! Man findet leider fast ausschließlich Horrorgeschichten. Du kannst evtl. als erstes überlegen, ob du mal einen Augenarzt Termin machst (Lischknötchen) oder vielleicht eine Humangenetische Untersuchung, um abzuklären, ob wir wirklich betroffen seid! Darfst mir gerne auch eine private Nachricht schicken, muss aber gestehen, ich bin zwar betroffen, aber beschäftige mich mit dem Thema überhaupt nicht, da ich mich ganz "normal" fühle. Wenn du bei Facebook bist, da gibt es auch eine Gruppe (Neurofibromatose) lg