Mitglied inaktiv
Hallo, sind hier mamas von einem Kind mit der vorgenannten Krankheit? Wenn ja bitte mal kurz anmailen. LG Bibbi
Hallo, ich bin selbst an Morb. Reckl. (Neurofibromatose) betroffen, mein Sohn glücklicherweise nicht. Nach einem Gentest eindeutig.Du findest eine sehr gute, aufklärende Seite unter www.neurofibromatose.de ! Es gibt verschiedene Formen der NF und auch verschiedene Verläufe. Kannst mich ja mal anmailen, wenn Du magst. Grüße, Leonor
Hallo, mein Sohn 13 Jahre alt, leidet an neurofibromatose. Leider geht es ihm nicht so gut und seine Prognosen sind nicht die besten. Meld Dich nochmal, wenn du mehr wissen möchtest, könnten uns dann priv anmailen. Schönen Abend noch Jane
Hallo, mein Sohn ist 5 Monate alt und hat mulitple café au lait flecken. nun machen wir uns sorgen ob er etwa nf hat. habe bisher nur im internet gelesen über die krankheit, zuvor noch nie von dieser krankheit gehört. ansonsten geht es meinem sohn gut, ausser eben diese vielen flecken. wie war das bei deinem sohn? wie geht es ihm? weiß nicht so recht was ich tun soll, ki-arzt meinte in diesem alter könne ich noch gar nichts tun, wir sollen abwarten... LG Yvonne
Ich habe die NF nur in einer sehr leichten Form, bin mittlerweile 28J. alt. Außer etlichen Café au lait Flecken und wenigen oberflächlichen Fibromen bislang keine Probleme. Wie gesagt, jeder Verlauf ist anders und nicht vorherzusehen, nur das es im Alter mehr Schwierigkeiten geben könnte.Wichtig ist die jährliche Kontrolle bei einem Spezialisten. Liebe Grüße aus München