Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3

Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3

Ellen Sommer

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Hallo, wir haben heute diese Diagnose erhalten.Ein sehr seltener Gendefekt. Würde mich gerne mit anderen betroffenen Eltern austauschen......falls es hier im Forum jemanden gibt.

Bild zu Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3 - Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Winterkind09

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Antwort auf Beitrag von Ellen Sommer

Hallo Ellen such besser bei Rehakids oder unter Leona e.V. . Das ist ein Verein für Eltern mit Kindern mit Gendefekten. Dort bekommst du warscheinlich eher Kontakt zu Eltern von ähnlich betroffenen Kindern. Lg


nita83

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Antwort auf Beitrag von Ellen Sommer

Hallo Alternative auch bei weitertragen de.da findest du auch viele Informationen ob genau dazu muss man erfragen aber so generell. Alles gute für euch. LG nita


Forsi

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Antwort auf Beitrag von Ellen Sommer

Hallo, es gibt hier Kinder mit diesem Syndrom!!! Leona e.V. konnte uns damals nicht weiter helfen. Wir haben eine betroffene Tochter und genau hier Hilfe gefunden. Habe Ellen bereits persönlich angeschrieben. LG Sandy


Ellen Sommer

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Antwort auf Beitrag von Forsi

Bei Facebook habe ich eine geschlossene Gruppe gefunden mit dem Syndrom. Sehr interessant. Kann nur allen Betroffenen dieser Gruppe beizutreten.