Mitglied inaktiv
Hallo, ich bin 20Jahre jung und habe vor 7Monaten mein erstes Kind zur Welt gebracht. Mein Sohn Julian kam mit einer Gaumenspalte u Pierre Robin Sequenz zur Welt, wir hatten ziemlich harte Zeiten im Krankenhaus. Wem geht es genauso?Wer hat auch ein Kind mit solchen oder ähnlichen Fehlbildungen? Ihr könnt mir auch privat eine Email schicken, freue mich über mehr infos und auch bekanntschaften.... Steffi mit Julian
Hallo, unsere Tochter Leonie hattte das Nager-Syndrom welches die Pierre Robin Sequenz beinhaltet. Wir haben das erste Jahr fast komplett im KH verbracht mit sehr vielen Höhen und Tiefen. HAtten in ihren 2 Lebensjahren auch einige Op´s zu überstehen. LEider hat Leonie vor einem Jahr den weg zu den Engeln angetreten. Wie geht es deinem Kleinen? Ich welcher Klinik werdet/wurdet ihr betreut? GRuß Nicole mit Engelchen Leonie
HI, danke für deine Antwort... Naja in unsere Klinik war Julian mehr oder weniger ein einzelfall, das letzte PRS Kind lag 10Jahre zurück. Wir waren ca ein viertel Jahr in unserer Klinik bis mein Mann u ich unsere Angst überwinden konnten und nach Tübingen in eine Spezialklinik fuhren. Julians SpO2 Abfälle wurden zu niedrig, seine beste Sättigung nachts war 70%, hatten aber auch schon mal eine von 43%. Ich wusste im vornhinein, im unterbewusstsein das man uns dort helfen kann... Dort bekam eine Gaumenplatte mit verlarem Sporn, die die Zunge nach vorne drückte, auch das Kinn beim wachstum nach vorne unterstützte... Seitdem er diese Platte trägt ist seine PRS fast wie weg geblasen, sein kleines Kinn bleibt aber dennoch ist es ausgereift so das man ihn im April die Gaumenspalte operativ verschlossen werden kann, aber es gab seitdem niemehr SpO2 abfälle, er wächst nun endlich u gedeiht wunderbar, er wiegt nun mittlerweile über 8kg bei einer Größe von 70cm... Ich habe wahnsinnige Angst vor der OP, aber sie muss ja sein, ich hoffe nur das die Narkose ihn nicht zu sehr beansprucht... Ich kenne das Syndrom von deiner kleinen Maus leider nicht... Es tut mir wahnsinnig leid für dich, ich kann mir in etwa denken u sehr mitfühlen was du alles durchgemacht haben musst, ich weiß wie es ist wenn das eigene Kind mit dem Tod kämpft... Wenn es dich nicht zu sehr trift oder verletzt, würdest du mir dann etwas von dir erzählen? Viele Liebe Grüße, senden Dir Steffi mit Julian
Hallo, mein Sohn ist gerade ein Jahr alt geworden und ist ebenfalls mit einer PRS geboren. Die Operation zum Gaumenverschluß ist nun für Mitte März geplant. Er trägt inzwischen keine Gaumenplatte mehr und kommt zum Glück auch ohne gut zurecht. Das Kinn ist noch immer klein und liegt ein wenig zurück, es fällt aber optisch keinem mehr auf. Atemprobleme haben wir gottseiDank auch nicht mehr ( Die ersten Wochen und Monate waren echt hart) Ich bin übrigens schon etwas älter :) (35 Jahre), fühl mich aber nicht unbedingt so ;) . Liebe Grüsse Sconi
Hallo, ich habe Dir schon auf deine erste Anfrage geschrieben und ich glaube auch schriftlich auf Deinen Aufruf in der Eltern Zeitung geantwortet? Mein Sohn ist inzwischen 1 Jahr alt und ebenfalls mit einer PRS geboren. Inzwischen geht es ihm zum Glück sehr gut. Die ersten Wochen und Monate waren sehr hart und ich denke nicht gern an diese Zeit zurück. Seine Operation ist für Mitte März geplant, ich hoffe er bleibt bis dahin infektfrei!!!! Liebe Grüsse Soni HB
Nun habe ich doppelt gepostet, irgendwas funktionierte hier nicht richtig :( Sconi HB
Oh sorry das kann sein, ich hab soviele Briefe bekomm aber leider noch auf keinen geantwortet, bei uns haben sich die Ereignisse ziemlihc überschlagen letzte Zeit.... Wenn du magst hier ist meine Email adresse SteffiXMarkus@web.de würde mich freuen von dir eine email zu bekomm. hätte ein großes anliegen an dich u jede menge fragen :) Ich danke dir... Grüße STeffi und Julian
Hallo, ich hoffe meine Mail ist angekommen? Die erste Mail ist leider retour gekommen, die Mailadresse scheint nicht korrekt ( ich habe jetzt mal das X weggelassen :) ). Ansonsten melde Du Dich bei mir, meine Emailadresse ist oben hinterlegt(klicke auf meinen Namen) Liebe Grüsse Sconi