Marfan Syndrom

Bei meinem Sohn wurde es mit 6 Monaten festgestellt, schon in Juni wurden wir vom Kinderarzt ins Krankenhaus geschickt weil er Herzrhythmusstörungen gehört hat, ich war im Krankenhaus und der Kinderarzt hat sich echt nicht viel Zeit genommen um dies richtig zu Untersuchen, nach knapp 10 Min war er schon fertig und meinte das Unser Sohn ein gern gesundes Herz hatte, es machte mich aber misstrauisch da es 2 Unterschiede von den Ärzten gab, darauf ließen wir den kleinen Testen, und haben gleich in Heidelberg in der Uni Klinik einen Termin gemacht beim Dr. Vogelsang, er hat den kleinen sehr gründlich nachkontrolliert und hat sich sehr viel zeit genommen, aber was da raus kamm war für uns ein sehr Großer schock, Niko ist jetzt 10 Monate alt, ist knapp 80 cm und wiegt 9 kg, er ist recht dünn und hat Trichterbrust & Senkfüße, dann einen Herzklappenfehler, 2 Vorhoflücken im Herz & eine erweiterte Aorta von 1,9 cm, der Arzt meinte das er von der Aorta her sehr weit fortgeschritten ist deswegen muss er jeden Tag Losartan nehmen so damit eine OP am Herzen verhindert werden kann, dann Aortabogen von 2,2, wir konnten es nicht fassen das die im Krankenhaus wo ich vorher war sowas übersehen konnten, wir konnten sehr froh sein das wir gleich nach Heidelberg sind sonst hätte es böse enden können, wer hat die gleichen erfahrungen, wie weit ist eure Kinder von der Aorta her wie groß und schwer und was hat es alles am Herzen, würde mich auf antwort freuen