Homeland
Hallo ! Meinem Sohn (6 Jahre) wird am Dienstag eine PEG gelegt. Ich wollte fragen, ob hier Eltern sind, die damit Erfahrungen haben ? Viele Grüße
hallo, wir haben einige kinder in der praxis die ein peg haben, die kinder können selber keine nahrung z sich nehmen, da sie mehrfach schwerbehindert sind. die eltern kommen eigentlich sehr gut damit zuruch, man bekommt ja alle genauesten gezeigt. aus welchem grund bekommt dein son sie gelegt? gruß
Je älter die Kinder werden desto mehr muss man halt aufpassen dass keiner dran zieht die gibt es auch mit Button, also dass kein ewig langes STück raushängt dagmar
Hallo ! Mein Sohn leidet an Morbus Pompe. Er hat Schluckstörungen und das bisschen, was er isst, reicht nicht, er ist stark untergewichtig. Unser Kleiner kann mittlerweile nicht mehr laufen und hat eine geschwächte Atemmuskulatur, er muss nachts Bi-PAP beatmet werden, tags benötigt er Sauerstoff, zusätzlich hat er noch einem ASD ll, geistig ist er aber total fit! Habt ihr vielleicht Erfahrungen, wie Kinder damit so zurecht kommen ? Mein Sohn findet die Vorstellung mit dem "Schlauch im Bauch" ganz eklig. Wir hoffen mit der PEG die richtige Entscheidung getroffen zu haben, noch hängt uns das schwer im Magen und ich komme nicht zur Ruhe, mir Kreisen die Gedanken nur so herum ! Viele Grüße aus Australien
Ich habe schon Kinder in der Kita gehabt, die es wie deinem Sohn gingen. Geistig voll fit, aber körperlich sehr schwach durch Schluckbeschwerden.Essen war für sie eine körperliche Qual durch Schmerzen.Magensonden waren meist die besten Methoden, sie körperlich fitter zu machen.Die Kinder kommen gut klar. Wie alt ist denn dein Sohn?
Er kann dann ja trotzdem noch normal essen, wenn er es schafft und möchte. Die PEG selber sollte ihn nicht stören, die Nahrung muss ja nicht kontinuierlich laufen. Und ich denke mal, er wird selber eine Verbesserung merken, wenn er etwas zu Kräften kommt.
Och Mensch, das liest sich traurig... ich drücke dem Kleinen die Daumen, dass er das eil im Bauch mögen wird, wenn er merkt, dass er zu Kräften kommt. Alles Gute!
Hallo, Erfahrung haben wir noch nicht, aber wir überlegen auch bei unserem Sohn eine PEG setzen zu lassen er leidet an Mitochondriopathie. Anfangs konnt ich mich mit dem Gedanken auch nicht so anfreunden aber jetzt bin ich überzeugt das es das Beste sein wird, dadurch kannst Du deinem Sohn zeigen das Essen für Ihn kein Zwang ist, damit meine ich er kann essen was er mag und wenn es nicht reicht wird halt was über die Sonde zugegeben.
huhu Kinder die nicht essen KÖNNEN haben da wenig Wahl würde ich mal behaupten denn man kannsie schwer verhungern lassen. Dein Sohn ist 6 und versteht was passiert sicher leidet er darunter dass er sich nicht entwickeln kann, dass das Essen ein Kampf ist das viel zeit und wieder Kraft braucht. EIne PEG wird ihm den Raum lassen diese Gedanken nichtmehr haben zu müssen. Es wird ihm bessser gehen und wenn er das versteht ( merkt man schnell) wird er damit auch selbstbewusst zurechtkommen. Versucht später auf das Buttonsystem umzusteigen, das baumelt weniger im Weg. ich würde ihm das Positive berichten, klar ist eine OP doof und macht Schmerzen aber dann wird er diesen Leidensdruck nichtmehr haben und auch von Euch Eltern den Druck nehmen Ellert hatte ne Magensonde ind er Nase über 2 Jahre, wir hatten so viel Energie und Druck reingelegt, ein Jahr wie besessen den Tag mit Füttern verbracht, alles drehte sich ums Essen, den Druck dass das ja reinmuss und er sich sonst nicht entwickeln kann, wir haben dann eine Esstherapie in Graz gemacht und es war ein neues Leben. Allerdings wollte meiner nicht, er konnte ja aber die selbe Wirkung wird bei Euch dann die Peg auch bringen, es nimmt den ständigen Druck aus dem Alltag und man kann alles wieder geniessen dagmar
Morbus Pompe ist doch die Krankheit um der es in dem Film Ausnahmesituation geht. Ich sehe es genau so am Anfang ist alles gewöhnungsbedürftig, aber durch den wegfallenden Druck könnt ihr entspannter andere Probleme angehen. Ich wünsche euch alles Gute! LG
Guten Morgen auf die andere Seite der Erde ! Ich danke euch für eure Antworten. Wir werden versuchen, positiv zu denken- wird schon werden! Wichtig ist jetzt erstmal, daß unser Kleiner wieder zu Kräften kommt. Viele Grüße aus Down Under
Hallo Norweger81 ! Ja genau, es ist die Krankheit um die es in den Film geht. Allerdings ist mein Sohn noch nicht in dem Zustand, wie es im Film dargestellt wird. Seid der gesicherten Diagnose erhält unser Kleiner die Myozyme Therapie, diese verlangsamt bei ihm den Verlauf. Viele Grüße
Hallo, mein Sohn wurde bis ca. 6 Jahren per Sonde ernährt. Schau auf der Seite www.Sonderkinder.de. Da gibts viele Infos und auch ein Forum wo ich immer Supertipps bekommen habe. LG Marion