Mitglied inaktiv
Hallo, ich habe eine 2 Jahre alte Tochter die an einer sehr seltenen Lebererkrankung leidet. Im Februar diesen Jahres hatte sie bereits zwei Lebertransplantationen. Leider geht es ihr so schlecht, das sie jetzt erneut auf eine Leber wartet, das wäre dann schon ihre dritte. Ich suche Kontakt zu Eltern die auch lebererkrankte Kinder haben. Freue mich aber natürlich auch, über jeden anderen Kontakt zu Eltern deren Kinder andere chronische Erkrankungen haben. LG Deyna
hallo, unser kind ist chronisch nierenkrank und wir waren lange im kh. da hatten wir einen gleichaltrigen jungen im zimmer der eine gallengangatresie hatte. er hat im januar seine leber von papa bekommen. also ich kenne auch bestens damit aus. meine freundin will glaub ich keinen kontakt mit betroffenen.... wo werdet ihr denn brtreut??? gruss diana
Hallo Diana, schön das Du Dich meldest. Die Krankheit Gallengangsatresie kenne ich auch sehr gut. Das ist eine etwas häufigere Lebererkrankung. Meine Tochter Emily hat das Alagille-Syndrom, diese Krankheit ist super selten und man trifft kaum jemand mit diesem Syndrom. Wir hatten auch probiert ob Emilys Papa ein Stück seiner Leber spenden kann, aber leider passt diese Leber nicht, sie ist zu groß. Wir waren auch sehr lange im Krankenhaus, ganze 4 Monate am Stück. Wir sind erst im Juni diesen Jahres zurückgekommen und jetzt müssen wir alles zwei Wochen zur Blutkontrolle ambulant in die Klinik. Emily wurde in Hamburg transplantiert, wo wir natürlich auch jetzt noch sehr oft sind, aber ansonsten werden wir ambulant in der Universtitätsklinik Mainz betreut. Woher kommst Du? Welche Grunderkrankung hat Dein Kind? LG Deyna
hallo lia hat eine polyzystische nierenerkrankung mit leberbeteiligung...wenns dumm kommt braucht sie neue nieren und neue leber. unser kleiner freund wurde in hannover transplantiert und es geht ihm gut. die waren 6 monate im kh und oft dachten wir er schafft das nicht. aber zum glück sind die kleinen stark. warum stößt denn der körper die leber immer wieder ab??? gruss
Hallo Ich habe einen Sohn am 11.11.05 bekommen und Anfang Dez. hat man bei ihm Gallengangsatresie festgestellt. Er hatte die Kasai Op und 2 Leberbettaufrischungen. Würde mich auch auf feed back freuen Sandra