Mitglied inaktiv
Hallo, lieb daß du dich noch meldest. Alsooo, es ist ja noch gar nicht Fakt,daß sie das hat (ich hoffe nicht). Sie hat nur diesen großen Cafe au lait-Fleck auf der Brust( 8cmx3cm ca.) In diesem Fleck ist noch ein kleinerer Leberfleck Durchm.5mm etwa. Jetzt meinte mein KiA, ich muß beobachten, ob noch weitere Flecke auftauchen, das könnte ein Hinweis auf eben dieses Recklinghausen-Syndrom sein. Meine Frage ist jetzt erstmal die: Wann bilden sich i.d.Regel weitere Flecke (sie ist 6,5 Monate alt) Was für Symptome treten sonst noch auf (ich glaube, noch einen Fleck gefunden zu haben, am Oberarm, ist aber recht blass, daher bin ich mir nicht sicher). Wann hat das bei deinem Sohn angefangen, und wie ist es heute? Ich hab halt Angst, daß diese Diagnose irgendwann mal gestellt wird (ich weiß, ich sollte nicht die Gäule scheu machen), gar nicht so einfach. Viele liebe Grüße Rosi
Also, erst mal möchte ich Dir auch sagen, mach dich nicht verrückt. Bei meinem sohn ging es im Babyalter eigentlich Schlag auf Schlag mit den Cafe-au-Lait-Flecken (so heissen die in der Fachsprache), es wurden immer mehr, vorwiegend an Rumpf und Oberkörper. Die Diagnose wurde bei uns 14 Tage vor seinem 1. Geburtstag gestellt. Heute geht es ihm leider nicht so gut, er ist schwer behindert, aber ich will Dir keine Angst oder unnötige Sorgen machen, denn die Diagnose ist ja bei Dir noch gar nicht sicher und ausserdem gibt es sicher leichtere Verläufe, als bei meinem Sohn. Ich bin sicher kein Arzt, aber ich denke, es klingt nicht unbedingt nach NF. Wenn Du allerdings so verunsichert bist, lass es doch von einem anderen Arzt oder Genetiker abklären. Ansonsten kann ich Dir auch nur diese Seite empfehlen, da stehen noch einige Merkmale drin, die oftmals aber erst später auftreten: http://www.neurofibromatose.de/beginn.htm Wenn Du noch irgendwie Hilfe brauchst, meld Dich doch einfach nochmal, bis dahin Liebe Grüße Jane
Ja, hast recht, jetzt wart ich erst mal ab, sie wird ja vom Arzt beobachtet. Dir trotzdem vielen Dank und dir und deinem Söhnchen alles Liebe Gruß Rosi Und danke für den Link, ich werd mal reinschauen