Yel.04
Hallo, Bei meinem Sohn besteht der Verdacht auf das Schaf-Yang-Syndrom, das dem Prader-Willy-Syndrom ähneln soll. Er hat den Gendefekt beim Gen Magel2, was dafür spricht. Kennt jemand jemanden der das hat? Es gibt weltweit nur 300 bekannte Fälle und wir sind nun einer davon… :(
Eine freundin hat einen Sohn mit Prader-Willie. Die lebt in Frankreich.
Hallo liebe Yel, mein Bruder hat ein anderes aber ähnlich seltenes Syndrom. Oftmals gibt es sehr viel mehr nicht diagnostizierte Fälle. Was meinen Eltern gerade in der Anfangszeit sehr geholfen hätte, wäre der Austausch mit anderen Betroffenen gewesen. Leider war das vor 20 Jahren nicht möglich. Heute gibt es eine sehr aktive Whatsapp Gruppe. Gibt es das auch bei dem Syndrom deines Kindes? (Der Tipp eines Arztes.) Ich wünsche euch alles Gute.
Hallo , unser Sohn 18 Monate hat auch das Schaaf Yang Syndrom. Dazu hat er noch ein sehr seltenes namens Hough Janssen, scheinen sich sehr ähnlich zu sein.. würde mich sehr über einen Austausch freuen. lg Celine
Hallo Celine, unsere Tochter (3 Monate) hat ebenfalls das Schaaf-Yang-Syndrom. Wir würden uns über einen Austausch sehr freuen. Viele Grüße Sabrina
