Mitglied inaktiv
Ein wunderschönes Hallo an Alle, wir wollen uns vorstelle, sind neu in diesem Forum. Ich bin Sabine (35 J.). Meine Tochter Jasmin (*21.06.2003) kam mit einer Ösophagusatresie Typ IIIb auf die Welt. Nach der OP waren ihre Stimmbänder gelähmt. Seit dieser Zeit hat sie ein Tracheostoma (Luftröhrenschnitt mit Einsatz einer Kanüle zum atmen). Leider hat sie einen sehr starken Reflux. Nichts half (hochlegen, Nahrung andicken, usw.). Ihr Magen und ihre Speiseröhre sind ständig entzündet. Sie wollte auch nichts mehr essen. Hat seit ihrer Geburt eine Nasen-Magensonde. Hatten schon Zantic, Omeprazol und schließtlich Antra-Mups getestet. Leider nahm sie durch die viele Spuckerei nicht zu. Im Januar d.J. kam dann die Voll-Fundoplicatio (Antireflux-OP). Hat aber auch nicht sehr viel gebracht. Die Entzündungen kamen wieder. Also wieder Antragabe und Jasmin mehrmals täglich umziehen. Seit 1 Monat geben wir ihr von Milupa Aptamil AR(AntiReflux) zu essen. Gott sei Dank ist die Spuckerei jetzt weniger. Ab Montag beginnen wir mit der Sondenentwöhnung. Sie lernt dabei wieder zu essen und vor allem den Geschmack von verschiedenen Lebensmittel. Durch ihr Tracheostoma kann sie nicht sprechen. Wir wollen im Herbst anfangen, ihr Zeichensprach beizubringen. Irgendwie muß man sich ja verständigen. Soviel nun zu uns. Hoffe, wir haben nicht zu viel geplappert. Liebe Grüße von Sabine und Jasmin
Ich heisse auch Sabine u. habe 2 Frühchen. Der große ist schon 9 Jahre u. der Kleine hatte heute seinen 2. Geburtstag. Ich finde es toll, dass ihr euch nicht unterkriegen lasst. Habe damals auf der Frühchenstation ein 4-jähr.Kind (das die meiste Zeit seines Lebens in diesem Kranken- haus verbracht hat) kennengelernt, der auch eine Kanüle zum Atmen gebraucht hat. Leider hat sich seine Mama nicht um ihn gekümmert u. die Schwestern hatten Angst, ihn wieder heimgehen zu lassen. Die Kanüle mußte täglich gereinigt werden, glaube ich u. das war daheim nicht der Fall. Er hat mir so leid getan. lg sweety
Hallo Sabine, ich wünsche Deinem Kleinen alles Gute zum Geburtstag nachträglich. Hatte leider Probleme mit unserem Modem. Es hat sich alle 2 Minuten abgeschaltet. Hoffe, daß es jetzt einige Zeit hält. Es stimmt schon, das um die Kanüle täglich gereinigt werden muß, um Infektionen zu verhindern. Die Kanüle selbst wechseln wir so alle 3 Wochen. Wir haben einen Pflegedienst,der uns beim Wechseln hilft. Die tägliche Reinigung machen mein Mann und ich dann selbst. Ist schon eine große Belastung für uns alle (auch für Jasmin). Habe immer Angst, daß die Kanüle raus rutscht, wenn das Halteband zu locker gezogen ist. Jasmin zappelt dabei immer und fängt an zu weinen. Es tut ihr nicht weh, aber sie haßt es. Wir können es leider nicht ändern und müssen aus dieser Lage das Beste machen. Liebe Grüße von Sabine und Jasmin
Herzlich wilkommen! Wir sind ebenfalls betroffen. Unsere Tochter hat eine Ösophagusatresie Txp IIIa Gruß Tina
Hallo Tina, ich hatte Deine Beiträge hier in diesem Forum gelesen. Es hat mich sehr betroffen, daß es weitere Kinder gibt, die einen so schweren Start haben. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß sich alles zum Positiven wendet. Liebe Grüße von Sabine und Jasmin
Hallo Sabine, wir haben zwar keine Ösophagusatresie, aber wir haben dafür ein Tracheostoma wegen Laryngomalazie (weicher Kehlkopf). Unsere Tochter ist inzwischen 2,5 Jahre alt und hat die Kanüle seit 1,5 Jahren. Leider ist sie nicht nur körperlich behindert sondern ist auch geistig zurückgeblieben. Wir haben aber den Eindruck, es wird mit dem Verstehen immer besser. Aber mit Zeichensprache brauchen wir gar nicht anfangen, das kapiert sie auf keinen Fall. Euch wünschen wir sehr viel Glück und Kraft. LG Conni mit Theresa
Hallo Conni, sorry, hatte Probleme mit meinem Modem, daher kann ich erst jetzt antworten. Wie kommst Du denn mit der täglichen Tracheostomapflege zurecht?? Wehrt sich Theresa dabei?? Hast Du Hilfe von einem Pflegedienst oder machst Du auch den Kanülenwechsel allein?? Gibt es den Hoffnung, daß die Kanüle irgendwann entfernt werden kann? Drücke Dir jedenfalls die Daumen, daß es Theresa bald besser geht. Vielleicht klappt es ja irgendwann mit der Zeichensprache. Kopf hoch, das wird schon. Liebe Grüße von Sabine und Jasmin
Hallo, unsere Tochter kam am 4.3.02 in der 31 SSW mit einer Stimmbandlähmung auf die Welt. Im Juni 02 bekam sie dann auch ein Tracheostoma gelegt. Bis dahin wurde sie sondiert und spuckte viel danach wieder aus. Im August wurde ihr dann die Sonde gezogen, danach ging es aufwärts mit dem Essen und die Spuckerei hatte ein ende. Mittlerweile ist die Stimmbandlähmung auch weg und sie hat ein Sprechventiel, mit dem sie reden kann. Die Logopädin der Frühförderung möcht uns erst wieder in sechs Monaten sehen, Katharina spricht bestens für ihr Alter. Wir wünschen allen viel Erfolg Gabi
Hallo Gabi, daß freut mich für Euch, daß Deine Tochter mit einem Sprechventil sprechen kann und endlich die Sonde los ist. Für Dich war es sicherlich auch eine Erleichterung, als die Spukerei aufgehört hat und Katharina essen konnte. Jasmin kann seit fast 2 Wochen essen. Welch eine Freude. Habe noch eine Frage. Wenn die Stimmbandlähmung weg ist, warum bentötigt sie denn dann noch ein Sprechventil (sorry habe nicht so ein Sachverständnis)? Bei Jasmin wurde schon öfters ein Sprechventil probiert, funktionierte aber bei ihr nicht. Liebe Grüße von Sabine und Jasmin