Mitglied inaktiv
Hallo an alle, unser Sohn Linus, heute 3 1/2 Jahre alt, ehemaliges Frühgeborenes aus der 25 SSW, Hydrocephalus mit mehreren Revisionen, Epi, PEG, entwicklungsverzögert, ... wird demnächst wohl wieder eine OP benötigen. Wir kommen aus dem Raum Hannover und sind im Prinzip in der MHH in Betreuung, aber die Guten NCH sind irgendwie alle weggegangen. Nun ist auf dem letzten CCT zu sehen, das der vierte Ventrikel wieder größer wird. Er hat zwei Shunts, im zweiten und im vierten Ventrikel. Diese OP würde ich zur Zeit nicht in der MHH durchführen lassen. Wer kann uns von guten Erfahrungen mit NCH berichten?? Sind für jeden Hinweis dankbar. Stephanie mit Linus
Hallo, versucht es im Benjamin Franklin Klinikum in Berlin. Dort arbeitet ein hervorragender Neurochirurg. Sein Name ist Prof.Dr. Dr. M. Brock. Sein ausgezeichneter Ruf ist sehr weit bekannt. Früher gehörte das Franklin Klinikum zur Freien Universität, seit kurzem zur Charité. Die Telefonnr. läßt sich leicht über die Auskunft erfahren. Die Anschrift lautet: 12000 Berlin, Hindenburgdamm 30 Vielleicht bringt es ja was. Ich drücke Euch die Daumen!!!! LG. Jeannette
Huhu, also unser Sohn wurde an der Uniklinik in Freiburg von Prof. Dr. Zentner operiert. Kann diese Klinik nur empfehlen, komplette Betreuung prä- und postoperativ waren super. ..liebe Grüße Susanne
Hallo! Unser Sohn Robin hat auch einen Hydrocephalus, allerdings hat er keinen Shunt. Wenn Du gute Kliniken speziell für die Shunt OP´s suchst, dann setzte Dich doch mal mit www.asbh.de in Verbindung. Die können dir bestimmt helfen! Außerdem kann ich Dir die yahoogroup für Kinder mit HC und die group DandyWalker Malformation und Hydrocephalus empfehlen. Dort findest Du immer gute Tipps von betroffenen Familien! Falls Du noch fragen hast, melde dich ruhig, liebe Grüße Barbara mit Robin (Hydrocephalus e vacuo, Hemiparese links, Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)
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Hi, wir haben den wohl besten NCH für unseren Sohn Sven (4) den es gibt. Er war in Duisburg tätig, nun in Nimwegen in den Niederlanden (ist bei den Krankenkassen kein Problem!!!) Es gibt dort jetzt auch eine neue Methode den Shunt zu operieren und ev. mit einer anderen Sache zu ersetzen. Unser Sven hat Spina Bifida mit HC und ist auch Shuntversorgt. Wir sind so zufrieden, alleine fachlich, aber auch menschlich im Umgang mit Kindern. Bei Interesse würde ich die Adresse und die Telefonnummer mal raussuchen und kann nur sagen, ein Besuch bei ihm lohnt sich alle mal! Liebe Grüße fennixa mit Sven
Hallo Fennixa, meine Tochter hat Hydrocephalus und Dandy-Walker (Kleinhirnfehlbildung). Sie hat einen Shunt und mehrere Revisionen. Wir werden sehr gut von Dr. Schwarz in der Uniklinik Mainz betreut. Ein Hydrocephalus-Zentrum in Deutschland. Mich würde die Methode interessieren, die der niederländische Arzt anwendet. Meinst du die Ventrikolostomie? Bitte erkläre mir noch näher, was du meinst. Viele Grüße Michaela www.dandy-walker.de
Hallo Fennixa, meine Tochter hat Hydrocephalus und Dandy-Walker (Kleinhirnfehlbildung). Sie hat einen Shunt und mehrere Revisionen. Wir werden sehr gut von Dr. Schwarz in der Uniklinik Mainz betreut. Ein Hydrocephalus-Zentrum in Deutschland. Mich würde die Methode interessieren, die der niederländische Arzt anwendet. Meinst du die Ventrikolostomie? Bitte erkläre mir noch näher, was du meinst. Viele Grüße Michaela www.dandy-walker.de